Rehatechnische Versorgungen von Kindern mit ICP, GMFCS IV‑V

E.-M. Hauck-Etzel
Kinder mit Infantiler Zerebralparese (ICP) der Schweregrade GMFCS IV und V sind auf eine umfassende rehatechnische Versorgung angewiesen, um Mobilität, Komfort und Lebensqualität zu optimieren. In diesem Praxisbericht wird die interdisziplinäre Versorgung beschrieben, die eine individuelle Anpassung von Hilfsmitteln wie Sitzschalen, Steh- und Lagerungshilfen sowie individuell angepasste Rollstühle umfasst. Praxisnahe Fallbeispiele verdeutlichen die Vorteile einer frühzeitigen und kontinuierlichen Anpassung der Versorgung an die Bedürfnisse der Kinder.

4. September 2025 GMFCS IV-V, Infantile Zerebralparese, interdisziplinäre Zusammenarbeit, Reha-Technik, rehatechnische Versorgung, Rollstuhlversorgung

Dynamische Fußbank im entspannten Zustand (a) und bei Spastik-Schub (b).

Einleitung

Kinder mit Infantiler Zerebralparese (ICP) des Schweregrades GMFCS IV–V (Gross Motor Function Classification System) weisen starke motorische Einschränkungen auf und sind in hohem Maße auf technische Hilfsmittel angewiesen. Ziel einer optimierten rehatechnischen Versorgung ist die Erhaltung und Förderung funktioneller Fähigkeiten sowie die Vermeidung sekundärer Folgeerkrankungen wie Kontrakturen und Fehlhaltungen.

Die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Orthopädietechnik, Medizin, Therapie und Pflege spielt eine zentrale Rolle bei der Auswahl und Anpassung geeigneter Hilfsmittel. Besonders entscheidend ist eine regelmäßige Reevaluation der Hilfsmittelversorgung, da sich die körperlichen Bedingungen der Kinder durch Wachstum und veränderte muskuläre Spannungsverhältnisse laufend ändern. Dieser Praxisbericht gibt einen Überblick über die wesentlichen Aspekte der Versorgung und basiert auf exemplarisch ausgewählten Fallbeispielen aus dem klinischen Alltag, die typische Versorgungsprofile und Herausforderungen bei Kindern mit ICP in den GMFCS-Leveln IV–V widerspiegeln. Der Fokus hierbei liegt besonders auf der praktischen Umsetzung und dem konkreten Nutzen für die Kinder im Alltag.

Bereits publizierte Beiträge zur rehatechnischen Versorgung bei ICP bieten wertvolle Einblicke in spezialisierte Versorgungskonzepte und können zur Einordnung der hier präsentierten Fallbeispiele dienen. So beschreiben u. a. Beiträge wie jener von Odermatt-Furrer zur Sitz- und Rückenbettung im Paraplegiker-Zentrum Nottwil¹, innovative Ansätze zur Sitzunterstützung mit Bewegungsaspekten² oder die Anwendung der ICF-CY in der Hilfsmittelversorgung bei Kindern³ unterschiedliche praxisnahe Herangehensweisen. Die nachfolgend aufgeführten Beispiele ergänzen diese Literatur durch eine integrierte interdisziplinäre Perspektive sowie eine fokussierte Darstellung individueller Anpassungsprozesse bei Kindern mit schwerer ICP.

Versorgungsansätze und Hilfsmittel

1. Sitzversorgung und Positionierung

Eine optimal angepasste Sitzversorgung ist entscheidend für die Gewährleistung einer stabilen Körperhaltung und die Vorbeugung von Fehlstellungen. Durch den Einsatz anatomisch geformter Sitz- und Rückensysteme sowie individuell angepasster Sitzschalen kann eine stabile Positionierung erreicht werden, die das Kind aktiv unterstützt. Zusätzlich werden Positionierungshilfen wie Brustgurte oder Kopfstützen gezielt eingesetzt, um die Sitzhaltung weiter zu stabilisieren. Diese Hilfsmittel werden dabei passgenau und nach den spezifischen Bedürfnissen des Kindes ausgewählt, um eine bestmögliche Unterstützung zu leisten.

Eine korrekt ausgerichtete Sitzversorgung fördert nicht nur die Kontrolle über den Körper, sondern wirkt sich auch positiv auf die physiologische Funktion von Atmung und Verdauung aus. Durch die richtige Haltung können die vegetativen Abläufe effizienter unterstützt werden⁴ ⁵. Dies verbessert langfristig das Wohlbefinden des Kindes.

Wichtige Aspekte der Sitzversorgung:

Individuelle Anpassung der Sitzschale an die Körpermaße durch z. B. Körperformabdruck
Optimierung der Positionierung von Becken, Rumpf und Kopf in physiologischer Ausrichtung
Nutzung von Spezialkissen zur Druckentlastung
Berücksichtigung der Spastizität und Muskeltonus-Verhältnisse bei der Versorgungsplanung

2. Steh- und Lagerungshilfen

Stehtrainer leisten einen wichtigen Beitrag zur körperlichen Stabilisierung von Kindern mit schwerer ICP. Durch das aufrechte Positionieren wird eine anatomisch korrekte Körperhaltung gefördert, welche sich positiv auf die gesamte Skelett- und Muskelstruktur auswirkt. Insbesondere die Knochendichte profitiert von regelmäßiger vertikaler Gewichtsbelastung, welches einen wichtigen Aspekt in der Prävention osteoporotischer Folgeprobleme darstellt. Gleichzeitig kann durch das Stehen die muskuläre Spannung reguliert werden: Spastische Muster werden reduziert⁶. Dies verbessert wiederum die Beweglichkeit und das allgemeine Wohlbefinden. Darüber hinaus unterstützt regelmäßiges Stehtraining, ähnlich wie ein korrigiertes Sitzbild, die Atemmechanik und Verdauung, welche durch die veränderte Körperposition aktiviert und gefördert werden⁷.

In der Studie von Tornberg und Lauruschkus⁸, die nicht gehfähige Kinder mit zerebraler Kinderlähmung untersuchten, wurde der Einfluss von statischem und dynamischem Stehen auf die passive Gelenkbeweglichkeit und Spastizität geprüft. Über einen Zeitraum von vier Monaten führten die Kinder täglich 30 Minuten Stehübungen durch. Dabei zeigte sich, dass das dynamische Stehen zu einer signifikant stärkeren Reduktion der Hüftspastizität (gemessen mit der Ashworth-Skala) führte. Außerdem wurde nach vier Monaten eine deutlich verbesserte passive Beweglichkeit der Gelenke beobachtet. Diese Ergebnisse unterstreichen den potenziellen Nutzen von Steh- und Mobilisierungshilfen bei der Behandlung von spastischen Bewegungseinschränkungen bei Kindern mit Zerebralparese.

Vorteile von Stehtrainern:

Förderung der Knochendichte durch Gewichtsbelastung
Unterstützung der Kreislauffunktion
Reduktion von Kontrakturen und Spastiken
Verbesserung der Darm- und Blasenfunktion

Ergänzend sorgen Lagerungshilfen wie Lagerungskissen oder maßgeschneiderte Liegesysteme für eine gesunde, entspannende Ruheposition. Sie entlasten druckempfindliche Bereiche, fördern die Muskelentspannung und unterstützen einen gleichmäßigen Tonus; was sowohl zur Regeneration als auch zur Prophylaxe beiträgt⁹.

3. Mobilitätshilfen

Rollstühle, ob elektrisch oder manuell, werden speziell auf die persönlichen Bedürfnisse der Kinder abgestimmt. Dabei werden sowohl die Körpermaße als auch die motorischen Fähigkeiten und die alltäglichen Anforderungen berücksichtigt. Zusätzliche Funktionen, wie elektrische Steh- oder Kippmechanismen bieten eine wichtige Unterstützung, indem sie die Selbstständigkeit der Kinder begünstigen und die Teilhabe am sozialen Leben verbessern. Besonders für Kinder mit GMFCS Stufe V stellen elektrische Rollstühle eine bedeutende Hilfe dar, da sie die Mobilität und Unabhängigkeit deutlich erhöhen und somit die Lebensqualität steigern können¹⁰.

Anpassungsmöglichkeiten von Rollstühlen:

Dynamische Sitzsysteme/Anbauteile zur Reduktion spastischer Bewegungen
Sonder-Steuerungssysteme für Kinder mit eingeschränkter Handfunktion (z. B. Kopf- oder Sprachsteuerung)
Maßgefertigte Sitz-/Rückeneinheiten oder Sitzschalen zur korrekten Positionierung
Aspekt Teilhabe am Alltag (z. B. Unterfahrbarkeit von Tischen, Höhenanpassung am Tisch bei Untergestell, Transport)

Zur systematischen Erfassung und Visualisierung von Hilfsmittelbedarfen bei Kindern mit Zerebralparese kann ergänzend die Hilfsmittelmatrix von Fröhlingsdorf et al. eine hilfreiche Orientierung bieten¹¹. „Die Hilfsmittelmatrix zeigt – abhängig vom Schweregrad der motorischen Beeinträchtigung bzw. vom GMFCS-Level und vom Alter der Patienten – die möglichen Hilfsmittelgruppen auf, die im jeweiligen Bereich ein sinnvoller Bestandteil der Therapie sind.“ ¹².

In den folgenden Fallbeispielen werden zum Schutz der Identitäten der Kinder fiktive Namen gewählt.

Fallbeispiel 1: Felix, 13 Jahre – GMFCS-Level IV

Felix ist ein 13-jähriger Junge mit der Diagnose ICP mit spastisch-dystonem Bewegungsmuster. Er weist vor allem eine beinbetonte Spastik auf. Aufgrund seiner motorischen Einschränkungen wurde er durch das betreuende Ärzteteam in das GMFCS-Level IV eingestuft. Er benötigt für die Bewältigung seines Alltags umfangreiche Hilfsmittel, die individuell auf seine Bedürfnisse angepasst wurden.

Im Mittelpunkt seiner Versorgung steht eine maßgefertigte Sitzschale, die auf einem adaptiven Rollstuhluntergestell montiert ist (Abb. 1). Die Sitzschale wurde exakt an die Körperform von Felix angepasst, um eine physiologische Positionierung von Becken, Rumpf und Kopf zu gewährleisten und Fehlhaltungen zu vermeiden. Besonders berücksichtigt wurden dabei seine spastisch betonten unteren Extremitäten: Eine dynamische Fußbank mit Federmechanismus reduziert die Kraftübertragung spastischer Bewegungsmuster und verhindert so eine unphysiologische Belastung des Beckens (Abb. 2, Video 1).

Zur Förderung seiner Kommunikationsfähigkeit wurde an dem Rollstuhl eine Talker-Halterung angebracht. Felix verständigt sich überwiegend über Laute, kann aber mithilfe des Talkers seine Bedürfnisse und Gedanken äußern. So können durch ergänzende und alternative Kommunikationshilfen die rezeptiven und expressiven Sprachfähigkeiten bei Kindern mit ICP verbessert werden¹³ und damit auch die soziale Teilhabe am Leben.

Die Möglichkeit zur Kommunikation wirkt sich positiv auf seine Selbstwirksamkeit und seine mentale Gesundheit aus. Trotz seiner motorischen Einschränkungen ist Felix in der Lage, sich mit großer Anstrengung, zwar nur wenige Meter, aber eigenständig in Innenräumen fortzubewegen. Ermöglicht wird dies durch die an seinen Rollstuhl montierten leichtgängigen Greifreifen. Dieses Maß an Eigenmobilität soll bewusst erhalten bleiben, um seine Selbstständigkeit zu fördern und seine Mobilität im schulischen Umfeld zu unterstützen (Video 2). Zusätzlich wurde Felix mit einem höhenverstellbaren Therapiestuhl ausgestattet. Bei Umlagerung vom Rollstuhl in den Therapiestuhl kann er mit hohem Unterstützungsbedarf kurze Schritte machen und aktiv dazu beitragen. Diese Fähigkeit ist nicht nur für Felix motorische Entwicklung bedeutend, sondern auch für das Versorgungsteam, da ein vollständiges Heben nicht notwendig ist. Hierdurch werden die körperlichen Belastungen für betreuende Angehörige und Pflegepersonen stark reduziert.

Weitere ergänzende Versorgungen beinhalten Unterschenkelorthesen in Form von DAFOs (Dynamic Ancle Foot Orthosis), die seine Fehlstellungen der Füße korrigieren und deren Positionierung unterstützen. Zudem wird in der Physiotherapie ein indikationsbedingt eingestellter Stehtrainer eingesetzt, der Felix eine regelmäßige vertikale Belastung ermöglicht.

Bei diesem Fallbeispiel lässt sich deutlich erkennen, wie eine interdisziplinär abgestimmte Hilfsmittelauswahl die Lebensqualität und Selbstständigkeit von Kindern mit ICP im GMFCS-Level IV verbessern kann. Sie verdeutlicht auch, wie essenziell regelmäßige Reevaluationen sind, um die Versorgung an das Wachstum und die sich verändernden motorischen Fähigkeiten anzupassen.

Fallbeispiel 2: Leon, 16 Jahre – GMFCS-Level V

Leon ist ein 16-jähriger Jugendlicher mit einer dyskinetischen Form der ICP. Er wurde ärztlich in das GMFCS-Level V eingestuft und weist ein sehr komplexes motorisches Störungsbild auf. Die stark wechselnden Muskeltonusverhältnisse mit Phasen erheblicher Kraftentfaltung erfordern eine besonders robuste und patientenspezifisch angepasste rehatechnische Versorgung.

Zentrales Element seiner Mobilität ist ein elektrischer Rollstuhl mit integrierter Stehfunktion (Abb. 3). Die Sitzposition wird durch eine maßgefertigte Sitzschale in Kombination mit einem individuell angepassten Rumpfkorsett stabilisiert. Diese Kombination ist entscheidend für Leon, da sie sowohl die aufrechte Sitzhaltung ermöglicht als auch die Besonderheiten seiner medizinischen Versorgung berücksichtigt. Insbesondere die Positionierung der tief im Becken gelegenen Baclofen-Pumpe, die bei Druckausübung schmerzhaft ist, erfordert eine exakte Druckvermeidung im Sitzbereich (Abb. 4). Durch die präzise Anpassung der Sitzschale in Verbindung mit dem Korsett kann Leon schmerzfrei sitzen und seine Pumpe geschützt werden.

Die Steuerung des Elektrorollstuhls erfolgt über eine tiefergelegte, im Therapietisch integrierte Senso-Steuerung (Annäherungssteuerung), die auf Leons motorische Fähigkeiten abgestimmt ist. Die Bedienung übernimmt Leon mit der linken Hand. Die rechte Hand wird gezielt an einem Griffstück positioniert, denn ihre freie Bewegung führt häufig zu unwillkürlichen Tonuserhöhungen, welche die Steuerung signifikant erschweren würden. Durch diese technische Anpassung ist eine verlässliche Ansteuerung der Rollstuhlfunktionen wie Fahren, Verändern der Sitzposition oder Aktivieren der Stehfunktion überhaupt erst möglich. Die Programmierung dieser hochkomplexen Versorgung erfolgt nicht standardisiert, sondern in enger Abstimmung mit dem interdisziplinären Versorgungsteam. Parameter wie Geschwindigkeit, Bremsverhalten, Kurvendynamik und Stehprofil wurden an Leons Fähigkeiten und Bedürfnisse angepasst. Nur so kann gewährleistet werden, dass er die Steuerung sicher und selbstständig nutzen kann (Video 3 und Video 4).

Seit der Einführung dieser Versorgung vor etwa vier Jahren hat sich Leons Lebenssituation deutlich verbessert. Zuvor war er mit einem Rollstuhl mit einer einfachen Standard-Sitzrückeneinheit ohne anatomische Anpassung versorgt – eine Situation, in der er vollständig auf Pflegepersonal angewiesen war und kaum selbstbestimmt am Alltag teilnehmen konnte (Abb. 5). Durch die individualisierte rehatechnische Ausstattung hat sich nicht nur seine Mobilität grundlegend verändert, sondern auch seine Lebensqualität. Leon kann sich nun selbstständig im Raum bewegen, aktiv am Schulalltag teilnehmen und mit seinen Freunden interagieren. Trotz seiner ausgeprägten körperlichen Einschränkungen zeigt Leon ein bemerkenswertes Maß an geistiger Klarheit und die Auffassungsgabe seiner Umwelt liegt im Normbereich. Durch eine beeinträchtigte, jedoch deutlich artikulierte Lautsprache, die infolge unkontrollierter Muskelkontraktionen erschwert ist, gelingt es ihm, sich verständlich zu äußern und aktiv zu kommunizieren. Die gezielte Auswahl und der bedarfsgerecht angepasste Einsatz des Hilfsmittels – einschließlich Umgestaltung der Bedienung von Handy und Laptop am Rollstuhl – in Kombination mit Therapien sowie schulischen Förderungen haben maßgeblich dazu beigetragen, seine Selbstwahrnehmung, sein Selbstbewusstsein und seine Entwicklung hin zu mehr Eigenständigkeit und Selbstbestimmung zu stärken. Nicht nur Leon äußert sich in dieser Hinsicht deutlich zufrieden, sondern diese Annahmen werden auch durch Mitarbeitende der Schule und Physiotherapie und auch von der Familie bestätigt (Abb. 6).

Leons Fall verdeutlicht eindrucksvoll, wie bedeutend eine präzise abgestimmte, interdisziplinär entwickelte Hilfsmittelversorgung für Kinder und Jugendliche im GMFCS-Level V ist. Besonders der Zugang zu innovativer Technologie, wie der Stehfunktion und bedarfsgerecht programmierbarer Steuerungssysteme, ermöglicht es, trotz schwerster motorischer Einschränkungen Teilhabe und Eigenständigkeit zu fördern.

Bedeutung der interdisziplinären Zusammenarbeit

Die optimale Versorgung von Kindern mit ICP erfordert eine enge und gut koordinierte Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen. Nur durch ein interdisziplinäres Team, das aus Eltern, Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Orthopädietechnikern und Pflegekräften besteht, kann sichergestellt werden, dass die vielfältigen und oft komplexen Bedürfnisse des Kindes umfassend berücksichtigt werden. Jeder Fachbereich bringt seine spezielle Expertise ein, um nicht nur die körperlichen, sondern auch die funktionalen und sozialen Anforderungen des Kindes zu erfüllen. Zentraler Ausgangspunkt aller Überlegungen und Maßnahmen bleibt jedoch stets das betroffene Kind selbst – mit seinen individuellen Fähigkeiten, Zielen und Lebensrealitäten. Eine erfolgreiche Versorgung orientiert sich nicht ausschließlich an klinischen Standards, sondern an der persönlichen Situation und den Möglichkeiten des Kindes und seiner Familie. Teilhabe wird dabei nicht pauschal definiert, sondern immer im individuellen Kontext verstanden – sie kann für das eine Kind bedeuten, aktiv am Schulunterricht teilzunehmen, für ein anderes, sich im Alltag gezielt mitteilen zu können oder in seiner Freizeit mobil zu sein.

Die interdisziplinäre Zusammenarbeit gewährleistet, dass alle Aspekte der Versorgung, von der medizinischen Betreuung bis hin zu praktischen Hilfsmitteln und Therapieansätzen, optimal aufeinander abgestimmt sind und das Kind bestmöglich unterstützt wird¹⁴ ¹⁵.

Erfolgsfaktoren für eine optimale Versorgung

Individuell verstandene Ziele als Leitlinie der Versorgung
Regelmäßige Neubewertung der Hilfsmittelversorgung
Einbeziehung der Familie in die Entscheidungsprozesse
Intensive Zusammenarbeit zwischen Medizin und Technik
Nutzung innovativer Technologien zur Verbesserung der Mobilität

Fazit

Die Versorgung von Kindern mit ICP in den GMFCS-Stufen IV und V erfordert eine kontinuierliche, gut abgestimmte fachübergreifende Zusammenarbeit, sodass für jedes betroffene Kind maßgeschneiderte Lösungen entwickelt werden können. Diese enge Kooperation stellt sicher, dass sowohl die individuellen körperlichen als auch funktionalen Bedürfnisse des Kindes berücksichtigt werden. Eine kontinuierliche Anpassung der Hilfsmittel ist dabei entscheidend, um den sich verändernden Anforderungen im Kindes- und Jugendalter gerecht zu werden. Nur so kann eine erhebliche Verbesserung der Lebensqualität erreicht werden. Langfristige Fortschritte und eine nachhaltige Verbesserung der Mobilität sowie Selbstständigkeit können jedoch nur erzielt werden, wenn die Hilfsmittel kontinuierlich überprüft und entsprechend angepasst werden. Dies erfordert einen regelmäßigen Austausch innerhalb des Fachteams sowohl mit den Eltern als auch dem Kind selbst. Auf diesem Wege ist eine bedürfnisorientierte Versorgung möglich¹⁶. Besonders bei der Versorgung von Kindern mit schwerer motorischer Beeinträchtigung kann mit der frühzeitigen Integration von technologischen Innovationen ein großer Unterschied erzielt werden. Innovationen, wie fortschrittliche Rollstühle mit Stehfunktionen oder dynamische Sitzsysteme, bieten nicht nur eine gesteigerte Mobilität, sondern fördern auch die Autonomie der Kinder im Alltag. Indem diese Technologien frühzeitig in die Versorgung integriert werden, können die Kinder nicht nur ihre Bewegungsfreiheit maximieren, sondern auch ihre soziale Teilhabe und persönliche Entwicklung nachhaltig verbessern.

Dieser Beitrag zeigt an zwei konkreten Beispielen, wie wichtig es ist, Hilfsmittel immer wieder anzupassen und dabei die Erfahrungen der Familien, Schulen und Therapien aktiv einzubeziehen. Denn oft sind es kleine technische Veränderungen, die eine große Wirkung im Alltag haben – zum Beispiel, dass ein Kind wieder selbstständig sitzen, sich mitteilen oder mit Freunden bewegen kann. Darüber hinaus besteht ein dringender Bedarf an wissenschaftlich fundierten Studien, die die Wirksamkeit einzelner Versorgungsmaßnahmen bei Kindern mit ICP systematisch evaluieren. Nur auf Basis valider Evidenz können langfristig die Qualität der Hilfsmittelversorgung verbessert und individualisierte Versorgungskonzepte weiterentwickelt werden.

Die Autorin:
Eva-Maria Hauck-Etzel
Orthopädietechnik-Meisterin
mannl + hauck GmbH
Ohmstraße 2
97437 Haßfurt
eva-maria.hauck@mannl-hauck.de

Begutachteter Beitrag/reviewed paper

Zitation
Hauck-Etzel EM. Rehatechnische Versorgungen von Kindern mit ICP, GMFCS IV–V. Orthopädie Technik, 2025; 76 (9): 34–39

Abb. 1 Rollstuhlversorgung mit Talker-Halterung.

Abb. 2a u. b Dynamische Fußbank im entspannten Zustand (a) und bei Spastik-Schub (b).

Abb. 3 Elektrorollstuhl mit Sitzschale und Sondersteuerung.

Abb. 4 Die Baclofen-Pumpe im Beckenbereich des Patienten erforderte bei der Versorgung besondere Berücksichtigung, damit sie keinen schmerzhaften Druck ausüben kann.

Abb. 5 Vorversorgung mit Standard-Ausstattung (Fremdfabrikat).

Abb. 6 Mobilität durch individuell angepassten Elektrorollstuhl.

Video 1:
Fallbeispiel 1 Fußbank in Aktion: Die dynamische Fußbank folgt den Bewegungen der Spastik.

Video 2:
Fallbeispiel 1 Felix demonstriert seinen selbstständigen Rollstuhlantrieb.

Video 3:
Fallbeispiel 2 Leons erste Fahrversuche mit seinem neuen Elektrorollstuhl.

Video 4:
Fallbeispiel 2 Durch die Versorgung mit einem Elektrorollstuhl steuert Leon nun eigenständig durch das Schulgebäude.

Quellenverzeichnis

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Ver­sor­gungs­an­sät­ze und Hilfsmittel

1. Sitz­ver­sor­gung und Positionierung

Wich­ti­ge Aspek­te der Sitzversorgung:

2. Steh- und Lagerungshilfen

Vor­tei­le von Stehtrainern:

3. Mobi­li­täts­hil­fen

Anpas­sungs­mög­lich­kei­ten von Rollstühlen:

Fall­bei­spiel 1: Felix, 13 Jah­re – GMFCS-Level IV

Fall­bei­spiel 2: Leon, 16 Jah­re – GMFCS-Level V

Bedeu­tung der inter­dis­zi­pli­nä­ren Zusammenarbeit

Erfolgs­fak­to­ren für eine opti­ma­le Versorgung