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Fachartikel Peer Review 

Hilfs­mit­tel­ma­trix Cere­bral­pa­re­se – eine Ori­en­tie­rungs­hil­fe für die Behand­lung von Kin­dern mit CP

P. Fröhlingsdorf, B. C. Vehse, D. Herz, S. Steinebach
Die Qualität der Konzeption von Hilfsmittelversorgungen bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese ist in Deutschland von Region zu Region sehr unterschiedlich. Die Autoren beschreiben eine Methode, mit der die Koordination rund um die Hilfsmittelversorgung standardisiert und verbessert werden kann.
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Hilfsmittelmatrix gesamt nach GMFCS-Leveln und Altersgruppen.

Basis der neu­en Metho­de ist eine Hilfs­mit­tel­ma­trix, in der für die ver­schie­de­nen GMFCS-Level und Alters­grup­pen die rele­van­ten Hilfs­mit­tel auf­ge­lis­tet sind, die in der Ver­sor­gungs­pla­nung berück­sich­tigt wer­den müs­sen. Die Matrix ist das Ergeb­nis einer mul­ti­dis­zi­pli­nä­ren Arbeits­grup­pe des im Jahr 2013 gegrün­de­ten Ver­eins „Netz­werk Cere­bral­pa­re­se e. V. – Ver­ein zur För­de­rung ver­netz­ter CP-Ver­sor­gung“. Die Inhal­te wur­den von 36 Exper­ten (Ortho­pä­die-Tech­ni­ker, Ortho­pä­die-Schuh­ma­cher, Ärz­te mit Schwer­punkt Neu­ro­or­tho­pä­die sowie Phy­sio- und Ergo­the­ra­peu­ten) erarbeitet.

Anzei­ge

Ein­lei­tung

Cere­bral­pa­re­sen gehö­ren mit einer Prä­va­lenz von 2 bis 2,8/1.000 Lebend­ge­bo­re­nen zu den häu­figs­ten Ursa­chen moto­ri­scher Behin­de­run­gen 1. Im Jahr 2013 gab es in Deutsch­land 682.069 Lebend­ge­bo­re­ne 2 und somit eine Anzahl von Neu­erkran­kun­gen zwi­schen 1.364 und 1.912. Je nach Schwe­re­grad sind die funk­tio­nel­len Aus­wir­kun­gen unter­schied­lich und wer­den heu­te stan­dard­mä­ßig nach dem „Gross Motor Func­tion Clas­si­fi­ca­ti­on Sys­tem“ (GMFCS) klas­si­fi­ziert 3. Die Klas­si­fi­zie­rung nach GMFCS soll­te, wie von der Sur­veil­lan­ce of Cere­bral Pal­sy in Euro­pe (SCPE) vor­ge­se­hen, nach Alters­grup­pen getrennt durch­ge­führt wer­den. Eine deut­sche Über­set­zung des GMFCS ist online abruf­bar 4. Im kli­ni­schen All­tag wird aber häu­fig eine unzu­rei­chen­de ver­ein­fach­te Ein­tei­lung genutzt 5 (Tab. 1).

An der Ver­sor­gung die­ser Pati­en­ten­grup­pe sind schon heu­te zahl­rei­che kom­pe­ten­te Fach­leu­te betei­ligt, die zuneh­mend fach­lich dif­fe­ren­ziert und spe­zia­li­siert gute Arbeit leis­ten. Den­noch gibt es eine Viel­zahl unzu­rei­chen­der Behand­lungs­kon­zep­te mit dem Resul­tat, dass die Pati­en­ten schlecht oder nicht aus­rei­chend mit medi­zi­nisch not­wen­di­gen Hilfs­mit­teln ver­sorgt sind. Der Ver­ein „Netz­werk Cere­bral­pa­re­se e. V.“ hat zur Ver­bes­se­rung der Ver­sor­gungs­qua­li­tät ein modu­la­res Kon­zept erar­bei­tet und unter­teilt dar­in den hoch­kom­ple­xen Gesamt­be­hand­lungs­pro­zess der Cere­bral­pa­re­se in sechs ver­schie­de­ne Seg­men­te 6. Die sechs Modu­le „Diagnose/Klassifikation“, „Botulinumtoxin/Pharmakotherapie“, „Ergo­the­ra­pie“, „Phy­sio­the­ra­pie“, „Neu­ro-Ortho­pä­die“ und „Hilfs­mit­tel“ wur­den in einem offe­nen Kon­sen­tie­rungs­ver­fah­ren erar­bei­tet. Hier­für wur­den Exper­ten der jewei­li­gen Fach­rich­tung in offe­nen Aus­schrei­bun­gen ein­ge­la­den. Die Lei­tung der Modu­le wird dabei von The­men­ex­per­ten über­nom­men, die in regel­mä­ßi­gen Sit­zun­gen die Inhal­te inner­halb des Exper­ten­gre­mi­ums nach einer modi­fi­zier­ten Del­phi-Metho­de 7 und schrift­lich kon­sen­tie­ren. Die Modul­grup­pe „Hilfs­mit­tel“ setzt sich aus ins­ge­samt 36 Exper­ten zusam­men (Ortho­pä­die-Tech­ni­ker, Ortho­pä­die­Schuh­tech­ni­ker, Ärz­te mit Schwer­punkt Neu­ro­or­tho­pä­die sowie Phy­siound Ergo­the­ra­peu­ten) und hat sich bis Anfang 2016 bereits zwölf­mal getrof­fen. Die sechs Modu­le wur­den nach DIN EN ISO 9000 ff. 8 in Ein­zel­pro­zes­se geglie­dert, um sowohl die Pro­zess­be­tei­lig­ten, die Auf­ga­ben, die Ent­schei­dun­gen als auch die Doku­men­ta­ti­on defi­nie­ren zu können.

Je nach indi­vi­du­el­ler Not­wen­dig­keit sol­len die Modu­le zukünf­tig als in sich abge­schlos­se­ne Leis­tun­gen bedarfs­ge­recht von den Pati­en­ten in Anspruch genom­men wer­den. Grund­la­ge aller Behand­lun­gen ist zunächst die mög­lichst frü­he und siche­re Dia­gno­se­stel­lung. Wei­ter­hin ist die Fest­le­gung der The­ra­pie­zie­le sowie der Stra­te­gie zu deren Errei­chung nach ICF bzw. ICF-CY 9 10 inner­halb des Ver­sor­ger­teams von ent­schei­den­der Bedeutung.

Mul­ti­pro­fes­sio­nel­le Teams

Bei der Pla­nung und Bewer­tung der Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung von Kin­dern und Jugend­li­chen mit Cere­bral­pa­re­se ist es von beson­de­rer Bedeu­tung, dass alle Maß­nah­men in einem mul­ti­pro­fes­sio­nel­len Team statt­fin­den. Dazu gehö­ren immer zwin­gend alle an der The­ra­pie betei­lig­ten Ent­schei­der: Arzt, The­ra­peut, Ortho­pä­die-Tech­ni­ker, Reha-Bera­ter, Eltern, Betreu­er und natür­lich der Pati­ent bzw. die Pati­en­tin. Das Set­ting im Rah­men einer sozi­al­päd­ia­tri­schen oder kin­der­or­tho­pä­di­schen Sprech­stun­de ver­langt eine Viel­zahl von The­ra­pie­ent­schei­dun­gen, wes­halb sich die Ver­wen­dung von Check­lis­ten in der Pra­xis als sehr hilf­reich erwie­sen hat. Die Modul­grup­pe „Hilfs­mit­tel“ des Netz­werks Cere­bral­pa­re­se e. V. hat zu die­sem Zweck eine Hilfs­mit­tel­ma­trix erar­bei­tet, die als Refe­renz für die Set­tings gel­ten soll, bei denen in mul­ti­pro­fes­sio­nel­len Teams über Hilfs­mit­tel­ver­sor­gun­gen ent­schie­den wird. Die Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung soll­te nach Mög­lich­keit auch im Ver­sor­gungs­pro­zess wei­ter vom mul­ti­pro­fes­sio­nel­len Team beglei­tet sein. Eine Hilfs­mit­tel­ab­nah­me ist obligat.

Die Hilfs­mit­tel­ma­trix

Die Hilfs­mit­tel­ma­trix zeigt – abhän­gig vom Schwe­re­grad der moto­ri­schen Beein­träch­ti­gung bzw. vom GMFCS-Level und vom Alter der Pati­en­ten – die mög­li­chen Hilfs­mit­tel­grup­pen auf, die im jewei­li­gen Bereich ein sinn­vol­ler Bestand­teil der The­ra­pie sind. Es wird aus­drück­lich dar­auf hin­ge­wie­sen, dass es sich dabei um Emp­feh­lun­gen im Sin­ne von Leit­li­ni­en han­delt, nicht um eine Stan­dar­di­sie­rung oder gar um Aus­schluss­kri­te­ri­en bzw. eine Nega­tiv­lis­te. Wenn zum Bei­spiel für einen 14-jäh­ri­gen Pati­en­ten mit GMFCS-Level 1 sowohl eine Ein­la­ge als auch eine Fuß­or­the­se oder eine Armor­the­se als mög­li­che Optio­nen auf­ge­lis­tet sind, bedeu­tet dies, dass dar­über nach­ge­dacht wer­den soll­te, ob die­se Hilfs­mit­tel zum Erlan­gen der abge­stimm­ten Ver­sor­gungs­zie­le hilf­reich sind oder nicht. Die Fest­le­gung der Art und Wei­se eines Hilfs­mit­tels soll immer im Ein­zel­fall beur­teilt und ent­schie­den wer­den. Als Grund­la­ge der fest­ge­leg­ten Ver­sor­gungs­zie­le die­nen die Ver­än­de­rung bzw. Ver­bes­se­rung der Para­me­ter „Struk­tur“, „Funk­ti­on“, „Akti­vi­tät“ und „Teil­ha­be“ unter Berück­sich­ti­gung der Umge­bungs­fak­to­ren und die per­sön­li­chen Kon­text­fak­to­ren 11. Im Anschluss an die Ver­sor­gung müs­sen die­se Zie­le über­prüft werden.

Die ein­zel­nen Posi­tio­nen der Hilfs­mit­tel sind bewusst all­ge­mein for­mu­liert, weil Kom­ple­xi­tät und Viel­falt der mög­li­chen Aus­füh­run­gen und Details zu umfang­reich wären, um in einer Über­sicht abge­bil­det wer­den zu kön­nen. Für den Bereich der Ortho­pä­die und Ortho­pä­die-Schuh­tech­nik hat die Modul­grup­pe acht Kate­go­rien benannt:

  1. Ein­la­gen
  2. Fuß­or­the­sen
  3. Knö­che­lor­the­sen
  4. Ortho­pä­di­sche Maßschuhe
  5. AFO-Unter­schen­kel­or­the­sen
  6. KAFO-Ober­schen­kel­or­the­sen
  7. Lage­rungs­or­the­sen Bein
  8. Armor­the­sen (Lage­rung und Funktion)

Die Unter­tei­lung der Bein­or­the­sen in „KAFO“ („knee-ank­le-foot ortho­sis“) und „Lage­rungs­or­the­se Bein“ wur­de getrof­fen, um den Unter­schied des the­ra­peu­ti­schen Nut­zens zwi­schen akti­ver und pas­si­ver Funk­tio­na­li­tät klar zu benen­nen. Die Hilfs­mit­tel aus dem Bereich Reha-Tech­nik sind in ins­ge­samt 19 Grup­pen zusam­men­ge­fasst, wel­che die Berei­che „Lie­gen“, „Sit­zen“, „Ste­hen“, „Gehen“, „Pfle­ge“ und „The­ra­pie“ abdecken.

  1. Reha­bug­gy (ein­fa­che, leich­te Version)
  2. Reh­a­kar­re, viel­fach verstellbar
  3. Geh­hil­fe
  4. The­ra­pie­fahr­rad
  5. Schie­be­hil­fe
  6. Zurüs­tung am vor­han­de­nen Hochstuhl
  7. Aktiv-Roll­stuhl
  8. Bad-/Toi­let­ten­hil­fe
  9. Schritt­füh­rungs­rol­le
  10. Lie­gend­la­ge­rung
  11. The­ra­pie­stuhl
  12. Sitz­scha­le
  13. Unter­ge­stell für Sitzschale
  14. Auto­sitz
  15. Bade­lie­ge
  16. Steh­stän­der
  17. Pfle­ge­bett
  18. E‑Rollstuhl
  19. Lif­ter

Für jede GMFCS-Stu­fe gibt es eine tabel­la­ri­sche Dar­stel­lung (Bei­spie­le für die Stu­fen 1 und 3 sie­he Tab. 2 u. 3), in der unter­ein­an­der die fünf Alters­grup­pen mit den optio­na­len Hilfs­mit­teln block­wei­se notiert sind. Die Alters­grup­pen wur­den wie folgt festgelegt:

  • vor dem 2. Geburts­tag (0–2)
  • vom 2. Lebens­jahr bis zum 4. Geburts­tag (2–4)
  • vom 4. Lebens­jahr bis zum 6. Geburts­tag (4–6)
  • vom 6. Lebens­jahr bis zum 12. Geburts­tag (6–12)
  • vom 12. Lebens­jahr bis zum 18. Geburts­tag (12–18)

Ergeb­nis­se

Der Erfolg der vor­ge­stell­ten Matrix hängt unter ande­rem davon ab, dass sie in einer Sprech­stun­de auch tat­säch­lich genutzt wird. Dafür muss sie mög­lichst ein­fach und auch kom­pakt sein. Zu die­sem Zweck wur­de aus den fünf ein­zel­nen Tabel­len (Bei­spie­le Tab. 2 u. 3) eine Gesamt­über­sicht (Abb. 1) erar­bei­tet. Die­se kann im DIN-A4-Quer­for­mat aus­ge­druckt wer­den und ist somit in jedem Set­ting immer schnell greif­bar. In den waa­ge­rech­ten Zei­len sind jeweils die Hilfs­mit­tel auf­ge­führt, in den senk­rech­ten Spal­ten die GMFCS-Level 1 bis 5, jeweils unter­teilt in die fünf Alters­grup­pen. Mit zuneh­men­der Ein­schrän­kung der Mobi­li­tät und Funk­tio­na­li­tät als Erschei­nungs­bild der Cere­bral­pa­re­se steigt der Bedarf an Orthe­sen und Reha-Hilfs­mit­teln. In der Gesamt­über­sicht (Abb. 1) lässt sich dies anhand der gra­fi­schen Dar­stel­lung (rot bzw. grün mar­kiert) ein­fach able­sen. Links beginnt die Matrix mit GMFCS-Stu­fe 1 und ent­wi­ckelt sich nach rechts hin bis zur Stu­fe 5. Somit steigt von links nach rechts die Not­wen­dig­keit von Hilfs­mit­teln und somit die Anzahl grü­ner Fel­der. Zusätz­lich zur far­bi­gen Mar­kie­rung ist im jewei­li­gen Feld ent­we­der „ja“ oder „nein“ ange­ge­ben, um Fehl­in­ter­pre­ta­tio­nen zu vermeiden.

Fazit

Pati­en­ten mit infan­ti­ler Cere­bral­pa­re­se benö­ti­gen ortho­pä­di­sche und Reha-Hilfs­mit­tel zur Gewähr­leis­tung der sozia­len Teil­ha­be, des Aus­gleichs von Funk­ti­ons­stö­run­gen, der per­sön­li­chen Auto­no­mie und Mobi­li­tät, der Schmerz­frei­heit und der Prä­ven­ti­on von Schä­den des Bewe­gungs­ap­pa­ra­tes 12. Zur Errei­chung die­ser Zie­le soll­te der Pati­ent durch ein spe­zia­li­sier­tes Behand­lungs­team betreut wer­den, sinn­vol­ler­wei­se unter Zuhil­fe­nah­me der vor­ge­stell­ten Hilfsmittelmatrix.

Dank­sa­gung

Die Autoren dan­ken allen 36 Exper­ten des Hilfs­mit­tel­mo­du­les des Netz­wer­kes Cere­bral­pa­re­se e. V. für die enga­gier­te Zusammenarbeit.

Für die Autoren:
Peter Fröh­lings­dorf, OTM
Ver­triebs­lei­tung Kin­der und Jugend
Mit­glied der Geschäftsleitung
Rahm Zen­trum für Gesund­heit GmbH
Iltis­weg 1–4
53842 Trois­dorf
peter.froehlingsdorf@rahm.de

Begut­ach­te­ter Beitrag/reviewed paper

Zita­ti­on
Fröh­lings­dorf P, Veh­se BC, Herz D, Stein­e­bach S. Hilfs­mit­tel­ma­trix Cere­bral­pa­re­se – eine Ori­en­tie­rungs­hil­fe für die Behand­lung von Kin­dern mit CP. Ortho­pä­die Tech­nik, 2016; 67 (7): 56–61
GMFCS-LevelFunk­tio­nel­le Auswirkung
Level 1frei geh­fä­hig, leich­te Beein­träch­ti­gung bezüg­lich Gang­ge­schwin­dig­keit, Balan­ce und Koordination
Level 2frei geh­fä­hig, Schwie­rig­kei­ten auf unebe­nem Boden, Fest­hal­ten bei Trepp­auf-/Trepp­ab­stei­gen
Level 3Gehen mit Unter­stüt­zung, für län­ge­re Stre­cken Aktivrollstuhl
Level 4nicht geh­fä­hig, Gewichts­über­nah­me bei Transfers
Level 5nicht geh­fä­hig, kei­ne funk­tio­nell ein­setz­ba­re Gewichts­über­nah­me, kei­ne Will­kür­kon­trol­le, voll­stän­di­ge Pflegebedürftigkeit
Tab. 1 Funk­tio­nel­le Aus­wir­kun­gen aus dem Gross Motor Func­tion Clas­si­fi­ca­ti­on System.
Stu­fe 1
Vor dem 2. Geburtstag:
RT: keine
OT: ggf. Ein­la­gen, ggf. mit Therapiestabilschuhen
Vom 2. Lebens­jahr bis zum 4. Geburtstag:
RT: keine
OT: Ein­la­gen, ggf. mit The­ra­pie­sta­bil­schu­hen; bei uni­la­te­ra­ler CP ggf. Hand­orthe­sen (Lagerung/Funktion)

Vom 4. Lebens­jahr bis zum 6. Geburtstag:
RT: keine
OT: Ein­la­gen, ggf. mit Therapie­stabilschuhen; bei uni­la­te­ra­ler CP ggf. Hand­orthe­sen (Lagerung/Funktion)
Vom 6. Lebens­jahr bis zum 12. Geburtstag:
RT: keine
OT: Ein­la­gen, ggf. mit Therapie­stabilschuhen; ggf. Fuß­or­the­sen; bei uni­la­te­ra­ler CP ggf. Hand­orthe­sen (Lagerung/Funktion)
Vom 12. Lebens­jahr bis zum 18. Geburtstag:
RT: keine
OT: Ein­la­gen, ggf. mit The­ra­pie­sta­bil­schu­hen; ggf. Fuß­or­the­sen; bei uni­la­te­ra­ler CP ggf. Hand­orthe­sen (Lagerung/Funktion)
Tab. 2 Hilfs­mit­tel­be­darf GMFCS, Bei­spiel Level 1, Ein­tei­lung nach Altersgruppen.
Stu­fe 3
Vor dem 2. Geburtstag:
RT: Rehakarre/Zurüstung am vor­han­de­nen Hochstuhl/ggf. Sitzschale/Autositz
OT: Ein­la­gen, ggf. mit Therapie­stabilschuhen/Fußorthesen
Vom 2. Lebens­jahr bis zum 4. Geburtstag:
RT: Reh­a­kar­re/Ak­tiv-Roll­stuhl/­The­ra­pie­stuhl/­Geh­hil­fe/­Bad- und Toilettenhilfen/Therapie(drei)rad/Schrittführungsrolle/Autositz
OT: Ein­la­gen, ggf. mit Therapiestabilschuhen/Fußorthesen/Knöchelorthesen/Unterschenkelorthesen/Oberschenkelorthesen/ Nachtlagerungsorthesen/ggf. Hand­orthe­sen (Lagerung/Funktion)
Vom 4. Lebens­jahr bis zum 6. Geburtstag:
RT: Reha­bug­gy/Reh­a­kar­re/Ak­tiv-Roll­stuhl/­The­ra­pie­stuhl/­Geh­hil­fe/­Bad- und Toilettenhilfen/Therapie(drei)rad/Schrittführungsrolle
OT: Ein­la­gen, ggf. mit Therapiestabilschuhen/Fußorthesen/Knöchelorthesen/Unterschenkelorthesen/Oberschenkelorthesen/ Nachtlagerungsorthesen/ggf. Hand­orthe­sen (Lagerung/Funktion)
Vom 6. Lebens­jahr bis zum 12. Geburtstag:
RT: Reha­bug­gy/Ak­tiv-Roll­stuhl/E‑Roll­stuhl/­The­ra­pie­stuhl/­Geh­hil­fe/­Bad- und Toilettenhilfen/Therapie(drei)rad/Schrittführungsrolle
OT: Ein­la­gen, ggf. mit Therapiestabilschuhen/Fußorthesen/Knöchelorthesen/orthopäd. Maßschuhe/Unterschenkelorthesen/ Oberschenkelorthesen/Nachtlagerungsorthesen/ggf. Hand­orthe­sen (Lagerung/Funktion)
Vom 12. Lebens­jahr bis zum 18. Geburtstag:
RT: Aktiv-Roll­stuhl/E‑Roll­stuhl/­The­ra­pie­stuhl/­Geh­hil­fe/­Bad- und Toilettenhilfen/Therapie(drei)rad/Schrittführungsrolle
OT: Ein­la­gen, ggf. mit Therapiestabilschuhen/Fußorthesen/Knöchelorthesen/orthopäd. Maßschuhe/Unterschenkelorthesen/ Oberschenkelorthesen/Nachtlagerungsorthesen/ggf. Hand­orthe­sen (Lagerung/Funktion)
Tab. 3 Hilfs­mit­tel­be­darf GMFCS, Bei­spiel Level 3, Ein­tei­lung nach Altersgruppen.

 

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