Hilfs­mit­tel­ma­trix Cere­bral­pa­re­se – eine Ori­en­tie­rungs­hil­fe für die Behand­lung von Kin­dern mit CP

Basis der neu­en Metho­de ist eine Hilfs­mit­tel­ma­trix, in der für die ver­schie­de­nen GMFCS-Level und Alters­grup­pen die rele­van­ten Hilfs­mit­tel auf­ge­lis­tet sind, die in der Ver­sor­gungs­pla­nung berück­sich­tigt wer­den müs­sen. Die Matrix ist das Ergeb­nis einer mul­ti­dis­zi­pli­nä­ren Arbeits­grup­pe des im Jahr 2013 gegrün­de­ten Ver­eins „Netz­werk Cere­bral­pa­re­se e. V. – Ver­ein zur För­de­rung ver­netz­ter CP-Ver­sor­gung“. Die Inhal­te wur­den von 36 Exper­ten (Ortho­pä­die-Tech­ni­ker, Ortho­pä­die-Schuh­ma­cher, Ärz­te mit Schwer­punkt Neu­ro­or­tho­pä­die sowie Phy­sio- und Ergo­the­ra­peu­ten) erarbeitet.

Ein­lei­tung

Cere­bral­pa­re­sen gehö­ren mit einer Prä­va­lenz von 2 bis 2,8/1.000 Lebend­ge­bo­re­nen zu den häu­figs­ten Ursa­chen moto­ri­scher Behin­de­run­gen ¹. Im Jahr 2013 gab es in Deutsch­land 682.069 Lebend­ge­bo­re­ne ² und somit eine Anzahl von Neu­erkran­kun­gen zwi­schen 1.364 und 1.912. Je nach Schwe­re­grad sind die funk­tio­nel­len Aus­wir­kun­gen unter­schied­lich und wer­den heu­te stan­dard­mä­ßig nach dem „Gross Motor Func­tion Clas­si­fi­ca­ti­on Sys­tem“ (GMFCS) klas­si­fi­ziert ³. Die Klas­si­fi­zie­rung nach GMFCS soll­te, wie von der Sur­veil­lan­ce of Cere­bral Pal­sy in Euro­pe (SCPE) vor­ge­se­hen, nach Alters­grup­pen getrennt durch­ge­führt wer­den. Eine deut­sche Über­set­zung des GMFCS ist online abruf­bar ⁴. Im kli­ni­schen All­tag wird aber häu­fig eine unzu­rei­chen­de ver­ein­fach­te Ein­tei­lung genutzt ⁵ (Tab. 1).

An der Ver­sor­gung die­ser Pati­en­ten­grup­pe sind schon heu­te zahl­rei­che kom­pe­ten­te Fach­leu­te betei­ligt, die zuneh­mend fach­lich dif­fe­ren­ziert und spe­zia­li­siert gute Arbeit leis­ten. Den­noch gibt es eine Viel­zahl unzu­rei­chen­der Behand­lungs­kon­zep­te mit dem Resul­tat, dass die Pati­en­ten schlecht oder nicht aus­rei­chend mit medi­zi­nisch not­wen­di­gen Hilfs­mit­teln ver­sorgt sind. Der Ver­ein „Netz­werk Cere­bral­pa­re­se e. V.“ hat zur Ver­bes­se­rung der Ver­sor­gungs­qua­li­tät ein modu­la­res Kon­zept erar­bei­tet und unter­teilt dar­in den hoch­kom­ple­xen Gesamt­be­hand­lungs­pro­zess der Cere­bral­pa­re­se in sechs ver­schie­de­ne Seg­men­te ⁶. Die sechs Modu­le „Diagnose/Klassifikation“, „Botulinumtoxin/Pharmakotherapie“, „Ergo­the­ra­pie“, „Phy­sio­the­ra­pie“, „Neu­ro-Ortho­pä­die“ und „Hilfs­mit­tel“ wur­den in einem offe­nen Kon­sen­tie­rungs­ver­fah­ren erar­bei­tet. Hier­für wur­den Exper­ten der jewei­li­gen Fach­rich­tung in offe­nen Aus­schrei­bun­gen ein­ge­la­den. Die Lei­tung der Modu­le wird dabei von The­men­ex­per­ten über­nom­men, die in regel­mä­ßi­gen Sit­zun­gen die Inhal­te inner­halb des Exper­ten­gre­mi­ums nach einer modi­fi­zier­ten Del­phi-Metho­de ⁷ und schrift­lich kon­sen­tie­ren. Die Modul­grup­pe „Hilfs­mit­tel“ setzt sich aus ins­ge­samt 36 Exper­ten zusam­men (Ortho­pä­die-Tech­ni­ker, Ortho­pä­die­Schuh­tech­ni­ker, Ärz­te mit Schwer­punkt Neu­ro­or­tho­pä­die sowie Phy­siound Ergo­the­ra­peu­ten) und hat sich bis Anfang 2016 bereits zwölf­mal getrof­fen. Die sechs Modu­le wur­den nach DIN EN ISO 9000 ff. ⁸ in Ein­zel­pro­zes­se geglie­dert, um sowohl die Pro­zess­be­tei­lig­ten, die Auf­ga­ben, die Ent­schei­dun­gen als auch die Doku­men­ta­ti­on defi­nie­ren zu können.

Je nach indi­vi­du­el­ler Not­wen­dig­keit sol­len die Modu­le zukünf­tig als in sich abge­schlos­se­ne Leis­tun­gen bedarfs­ge­recht von den Pati­en­ten in Anspruch genom­men wer­den. Grund­la­ge aller Behand­lun­gen ist zunächst die mög­lichst frü­he und siche­re Dia­gno­se­stel­lung. Wei­ter­hin ist die Fest­le­gung der The­ra­pie­zie­le sowie der Stra­te­gie zu deren Errei­chung nach ICF bzw. ICF-CY ^{9 10} inner­halb des Ver­sor­ger­teams von ent­schei­den­der Bedeutung.

Mul­ti­pro­fes­sio­nel­le Teams

Bei der Pla­nung und Bewer­tung der Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung von Kin­dern und Jugend­li­chen mit Cere­bral­pa­re­se ist es von beson­de­rer Bedeu­tung, dass alle Maß­nah­men in einem mul­ti­pro­fes­sio­nel­len Team statt­fin­den. Dazu gehö­ren immer zwin­gend alle an der The­ra­pie betei­lig­ten Ent­schei­der: Arzt, The­ra­peut, Ortho­pä­die-Tech­ni­ker, Reha-Bera­ter, Eltern, Betreu­er und natür­lich der Pati­ent bzw. die Pati­en­tin. Das Set­ting im Rah­men einer sozi­al­päd­ia­tri­schen oder kin­der­or­tho­pä­di­schen Sprech­stun­de ver­langt eine Viel­zahl von The­ra­pie­ent­schei­dun­gen, wes­halb sich die Ver­wen­dung von Check­lis­ten in der Pra­xis als sehr hilf­reich erwie­sen hat. Die Modul­grup­pe „Hilfs­mit­tel“ des Netz­werks Cere­bral­pa­re­se e. V. hat zu die­sem Zweck eine Hilfs­mit­tel­ma­trix erar­bei­tet, die als Refe­renz für die Set­tings gel­ten soll, bei denen in mul­ti­pro­fes­sio­nel­len Teams über Hilfs­mit­tel­ver­sor­gun­gen ent­schie­den wird. Die Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung soll­te nach Mög­lich­keit auch im Ver­sor­gungs­pro­zess wei­ter vom mul­ti­pro­fes­sio­nel­len Team beglei­tet sein. Eine Hilfs­mit­tel­ab­nah­me ist obligat.

Die Hilfs­mit­tel­ma­trix

Die Hilfs­mit­tel­ma­trix zeigt – abhän­gig vom Schwe­re­grad der moto­ri­schen Beein­träch­ti­gung bzw. vom GMFCS-Level und vom Alter der Pati­en­ten – die mög­li­chen Hilfs­mit­tel­grup­pen auf, die im jewei­li­gen Bereich ein sinn­vol­ler Bestand­teil der The­ra­pie sind. Es wird aus­drück­lich dar­auf hin­ge­wie­sen, dass es sich dabei um Emp­feh­lun­gen im Sin­ne von Leit­li­ni­en han­delt, nicht um eine Stan­dar­di­sie­rung oder gar um Aus­schluss­kri­te­ri­en bzw. eine Nega­tiv­lis­te. Wenn zum Bei­spiel für einen 14-jäh­ri­gen Pati­en­ten mit GMFCS-Level 1 sowohl eine Ein­la­ge als auch eine Fuß­or­the­se oder eine Armor­the­se als mög­li­che Optio­nen auf­ge­lis­tet sind, bedeu­tet dies, dass dar­über nach­ge­dacht wer­den soll­te, ob die­se Hilfs­mit­tel zum Erlan­gen der abge­stimm­ten Ver­sor­gungs­zie­le hilf­reich sind oder nicht. Die Fest­le­gung der Art und Wei­se eines Hilfs­mit­tels soll immer im Ein­zel­fall beur­teilt und ent­schie­den wer­den. Als Grund­la­ge der fest­ge­leg­ten Ver­sor­gungs­zie­le die­nen die Ver­än­de­rung bzw. Ver­bes­se­rung der Para­me­ter „Struk­tur“, „Funk­ti­on“, „Akti­vi­tät“ und „Teil­ha­be“ unter Berück­sich­ti­gung der Umge­bungs­fak­to­ren und die per­sön­li­chen Kon­text­fak­to­ren ¹¹. Im Anschluss an die Ver­sor­gung müs­sen die­se Zie­le über­prüft werden.

Die ein­zel­nen Posi­tio­nen der Hilfs­mit­tel sind bewusst all­ge­mein for­mu­liert, weil Kom­ple­xi­tät und Viel­falt der mög­li­chen Aus­füh­run­gen und Details zu umfang­reich wären, um in einer Über­sicht abge­bil­det wer­den zu kön­nen. Für den Bereich der Ortho­pä­die und Ortho­pä­die-Schuh­tech­nik hat die Modul­grup­pe acht Kate­go­rien benannt:

1. Ein­la­gen
2. Fuß­or­the­sen
3. Knö­che­lor­the­sen
4. Ortho­pä­di­sche Maßschuhe
5. AFO-Unter­schen­kel­or­the­sen
6. KAFO-Ober­schen­kel­or­the­sen
7. Lage­rungs­or­the­sen Bein
8. Armor­the­sen (Lage­rung und Funktion)

Die Unter­tei­lung der Bein­or­the­sen in „KAFO“ („knee-ank­le-foot ortho­sis“) und „Lage­rungs­or­the­se Bein“ wur­de getrof­fen, um den Unter­schied des the­ra­peu­ti­schen Nut­zens zwi­schen akti­ver und pas­si­ver Funk­tio­na­li­tät klar zu benen­nen. Die Hilfs­mit­tel aus dem Bereich Reha-Tech­nik sind in ins­ge­samt 19 Grup­pen zusam­men­ge­fasst, wel­che die Berei­che „Lie­gen“, „Sit­zen“, „Ste­hen“, „Gehen“, „Pfle­ge“ und „The­ra­pie“ abdecken.

1. Reha­bug­gy (ein­fa­che, leich­te Version)
2. Reh­a­kar­re, viel­fach verstellbar
3. Geh­hil­fe
4. The­ra­pie­fahr­rad
5. Schie­be­hil­fe
6. Zurüs­tung am vor­han­de­nen Hochstuhl
7. Aktiv-Roll­stuhl
8. Bad-/Toi­let­ten­hil­fe
9. Schritt­füh­rungs­rol­le
10. Lie­gend­la­ge­rung
11. The­ra­pie­stuhl
12. Sitz­scha­le
13. Unter­ge­stell für Sitzschale
14. Auto­sitz
15. Bade­lie­ge
16. Steh­stän­der
17. Pfle­ge­bett
18. E‑Rollstuhl
19. Lif­ter

Für jede GMFCS-Stu­fe gibt es eine tabel­la­ri­sche Dar­stel­lung (Bei­spie­le für die Stu­fen 1 und 3 sie­he Tab. 2 u. 3), in der unter­ein­an­der die fünf Alters­grup­pen mit den optio­na­len Hilfs­mit­teln block­wei­se notiert sind. Die Alters­grup­pen wur­den wie folgt festgelegt:

• vor dem 2. Geburts­tag (0–2)
• vom 2. Lebens­jahr bis zum 4. Geburts­tag (2–4)
• vom 4. Lebens­jahr bis zum 6. Geburts­tag (4–6)
• vom 6. Lebens­jahr bis zum 12. Geburts­tag (6–12)
• vom 12. Lebens­jahr bis zum 18. Geburts­tag (12–18)

Ergeb­nis­se

Der Erfolg der vor­ge­stell­ten Matrix hängt unter ande­rem davon ab, dass sie in einer Sprech­stun­de auch tat­säch­lich genutzt wird. Dafür muss sie mög­lichst ein­fach und auch kom­pakt sein. Zu die­sem Zweck wur­de aus den fünf ein­zel­nen Tabel­len (Bei­spie­le Tab. 2 u. 3) eine Gesamt­über­sicht (Abb. 1) erar­bei­tet. Die­se kann im DIN-A4-Quer­for­mat aus­ge­druckt wer­den und ist somit in jedem Set­ting immer schnell greif­bar. In den waa­ge­rech­ten Zei­len sind jeweils die Hilfs­mit­tel auf­ge­führt, in den senk­rech­ten Spal­ten die GMFCS-Level 1 bis 5, jeweils unter­teilt in die fünf Alters­grup­pen. Mit zuneh­men­der Ein­schrän­kung der Mobi­li­tät und Funk­tio­na­li­tät als Erschei­nungs­bild der Cere­bral­pa­re­se steigt der Bedarf an Orthe­sen und Reha-Hilfs­mit­teln. In der Gesamt­über­sicht (Abb. 1) lässt sich dies anhand der gra­fi­schen Dar­stel­lung (rot bzw. grün mar­kiert) ein­fach able­sen. Links beginnt die Matrix mit GMFCS-Stu­fe 1 und ent­wi­ckelt sich nach rechts hin bis zur Stu­fe 5. Somit steigt von links nach rechts die Not­wen­dig­keit von Hilfs­mit­teln und somit die Anzahl grü­ner Fel­der. Zusätz­lich zur far­bi­gen Mar­kie­rung ist im jewei­li­gen Feld ent­we­der „ja“ oder „nein“ ange­ge­ben, um Fehl­in­ter­pre­ta­tio­nen zu vermeiden.

Fazit

Pati­en­ten mit infan­ti­ler Cere­bral­pa­re­se benö­ti­gen ortho­pä­di­sche und Reha-Hilfs­mit­tel zur Gewähr­leis­tung der sozia­len Teil­ha­be, des Aus­gleichs von Funk­ti­ons­stö­run­gen, der per­sön­li­chen Auto­no­mie und Mobi­li­tät, der Schmerz­frei­heit und der Prä­ven­ti­on von Schä­den des Bewe­gungs­ap­pa­ra­tes ¹². Zur Errei­chung die­ser Zie­le soll­te der Pati­ent durch ein spe­zia­li­sier­tes Behand­lungs­team betreut wer­den, sinn­vol­ler­wei­se unter Zuhil­fe­nah­me der vor­ge­stell­ten Hilfsmittelmatrix.

Dank­sa­gung

Die Autoren dan­ken allen 36 Exper­ten des Hilfs­mit­tel­mo­du­les des Netz­wer­kes Cere­bral­pa­re­se e. V. für die enga­gier­te Zusammenarbeit.

Für die Autoren:
Peter Fröh­lings­dorf, OTM
Ver­triebs­lei­tung Kin­der und Jugend
Mit­glied der Geschäftsleitung
Rahm Zen­trum für Gesund­heit GmbH
Iltis­weg 1–4
53842 Trois­dorf
peter.froehlingsdorf@rahm.de

Begut­ach­te­ter Beitrag/reviewed paper

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