Das Leben nach einer Ampu­ta­ti­on im Bereich des Beckens — Eine Befra­gung von 56 Betroffenen

T. Preiser, L. Zaghdoud, S. Schipper
Wie stellt sich die Lebenssituation von Betroffenen nach einer Hemipelvektomie oder einer Hüftexartikulation dar? Gibt es zwischen diesen beiden Amputiertengruppen Unterschiede in den alltagsrelevanten Funktionseinschränkungen? Diesen Fragen ging der Verein beinamputiert-was-geht e. V. im Rahmen einer Fragebogenerhebung unter Betroffenen nach. Gefragt wurde unter anderem nach der Lebensund Arbeitssituation, der orthopädietechnischen Versorgung und der subjektiv empfundenen Lebensqualität. Ein Ergebnis der Untersuchung lautet, dass sich beide Gruppen signifikant voneinander unterscheiden, sodass sich die Frage stellt, ob die jeweils Betroffenen in Befunderhebung, Therapie und Versorgungszielen künftig nicht getrennt betrachtet werden sollten.

Ein­lei­tung

Schon seit vie­len Jah­ren enga­gie­ren sich Ampu­tier­te, vor­ran­gig mit einer Ampu­ta­ti­on im Bereich des Beckens, im Ver­ein bein­am­pu­tiert-was-geht e. V. (Abb. 1). Ziel des Ver­eins ist der Aus­tausch und die Unter­stüt­zung unter Betrof­fe­nen, damit die­se wie­der ihren Weg in ein akti­ves und lebens­wer­tes Leben fin­den. Ent­stan­den aus einer Selbst­hil­fe­grup­pe agie­ren sie seit 2009 als ein­ge­tra­ge­ner gemein­nüt­zi­ger Ver­ein für die Auf­klä­rung die­ses auch in der Fach­li­te­ra­tur nur sel­ten beleuch­te­ten The­mas. Neben dem per­sön­li­chen Aus­tausch bie­tet der Ver­ein auf sei­ner Inter­net­sei­te www.beinamputiert-was-geht.de Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten eine Platt­form zur Information.

Im inter­dis­zi­pli­nä­ren Aus­tausch auf Fach­kon­gres­sen und in Gesprä­chen mit Ärz­ten, Ortho­pä­die-Tech­ni­kern und The­ra­peu­ten wur­de deut­lich, dass eine Dis­kre­panz zwi­schen dem in Fach­krei­sen bestehen­den Bild von einem Leben mit die­sem Ampu­ta­ti­ons­ni­veau und der Eigen­wahr­neh­mung der Betrof­fe­nen besteht. Dies gab dem Ver­ein den Anlass, ein Pro­jekt zur Samm­lung fun­dier­ter Fak­ten in Form eines Fra­ge­bo­gens zu initiieren.

Kon­zep­ti­on des Fragebogens

Das Fra­ge­bo­gen­pro­jekt befass­te sich mit einem brei­ten Spek­trum an Fra­gen zur Gesund­heit, zur Lebens- und Arbeits­si­tua­ti­on, zur ortho­pä­die­tech­ni­schen Ver­sor­gung und zur von den Betrof­fe­nen emp­fun­de­nen Lebens­qua­li­tät. Der Fra­ge­bo­gen wur­de von einem aus­ge­wähl­ten Team des Ver­eins erstellt sowie von Fach­ärz­ten, Tech­ni­kern und The­ra­peu­ten ergänzt. Ein­ge­teilt in neun Abschnit­te mit ins­ge­samt 72 Fra­gen war das pri­mä­re Ziel des Pro­jek­tes die Beant­wor­tung zwei­er Fragen:

  • Wie stellt sich die Lebens­si­tua­ti­on der Betrof­fe­nen nach einer Hemi­pel­vek­to­mie oder Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on dar?
  • Gibt es Unter­schie­de in den all­tags­re­le­van­ten Funk­ti­ons­ein­schrän­kun­gen zwi­schen Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on und Hemipelvektomie?

Der Fra­ge­bo­gen wur­de an 89 Per­so­nen (Ver­eins­mit­glie­der und Freun­de des Ver­eins), die von einer Hemi­pel­vek­to­mie oder Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on betrof­fen sind, ver­sen­det. 57 davon kamen aus­ge­füllt zurück, von denen wie­der­um 56 aus­ge­wer­tet wer­den konn­ten. Eine Per­son fiel auf­grund des extre­men Alters­un­ter­schieds (es han­delt sich um ein Schul­kind) der­art aus dem Mus­ter, dass sie bei der Aus­wer­tung nicht berück­sich­tigt wur­de. Zur Aus­wer­tung wur­den die Pro­gram­me „Sta­tis­ti­ka 12“ (Stat­soft Euro­pe GmbH, Ham­burg, Ger­ma­ny) und „Excel“ (Micro­soft Cor­po­ra­ti­on, Red­mond, Washing­ton, USA) ver­wen­det. Je nach Merk­mals­aus­prä­gung der Fra­gen wur­den bei Nomi­nal­ver­tei­lun­gen Pear­sons Chi-Qua­drat-Test oder Fishers Exak­ter Test, bei ordi­nal ver­teil­ten Aus­prä­gun­gen der Mann-Whit­ney-Test und bei metri­scher Merk­mals­aus­prä­gung der t‑Test für unab­hän­gi­ge Stich­pro­ben verwendet.

Um die Lebens­si­tua­ti­on der gesam­ten Grup­pe dar­zu­stel­len, wur­den die Ant­wor­ten aller Pro­ban­den gemit­telt. Für die Ergeb­nis­dar­stel­lung der Ampu­ta­ti­ons­un­ter­schie­de wur­den die Pro­ban­den in zwei Grup­pen unter­teilt: Hemi­pel­vek­to­mie (kom­plet­te Hemi­pel­vek­to­mie und inkom­plet­te Hemi­pel­vek­to­mie) und Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on (Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on und Pseu­do-Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on) (Tab. 1).

Ergeb­nis­se der Befragung

Ursa­chen für die Ampu­ta­ti­on sind haupt­säch­lich Tumor­er­kran­kun­gen, gefolgt von Trau­ma­ta, Infek­tio­nen, Dys­me­li­en und AVK (Abb. 2). Die­se ermit­tel­te Ursa­chen­ver­tei­lung ent­spricht der von Baum­gart­ner und Bot­ta und unter­schei­det sich von der Ursa­chen­ver­tei­lung bei Ober­schen­kel- und Unter­schen­kel­am­pu­ta­tio­nen 1, bei denen mit 80 bis 90 % arte­ri­el­le Ver­schluss­krank­hei­ten die Haupt­ur­sa­che sind und nur weni­ge Trau­ma­ta, Tumo­re, Infek­tio­nen und Dys­me­li­en vorkommen.

Die Ampu­ta­ti­on des Bei­nes fand bei 61 % der Pro­ban­den in einer Not­fall­ope­ra­ti­on statt, bei 38 % wur­de eine geplan­te Ampu­ta­ti­on durch­ge­führt, und bei 2 % lag eine Dys­me­lie ohne wei­te­re Ope­ra­ti­on vor. 39 % aller Befrag­ten wur­den ein wei­te­res Mal ope­riert, was in den meis­ten Fäl­len eine Wund­hei­lungs­stö­rung (23 %) oder eine Infek­ti­on (18 %) zur Ursa­che hat­te. Auch in der Fach­li­te­ra­tur wer­den die­se post­ope­ra­ti­ven Kom­pli­ka­tio­nen als Haupt­pro­ble­me nach einer sol­chen Ampu­ta­ti­on benannt 2345. In den Ergeb­nis­sen der Befra­gung stell­te sich eine Kor­re­la­ti­on (p = 0,02) zwi­schen „im Not­fall ampu­tier­ten Pati­en­ten“ und „Nach­ope­ra­tio­nen“ her­aus. In der Befra­gung zeig­te sich zudem, dass sich 76 % der hemi­pel­vek­to­mier­ten, aber nur 45 % der hüft­ex­ar­ti­ku­lier­ten Pro­ban­den post­ope­ra­tiv gut über die Ampu­ta­ti­on und deren Fol­gen auf­ge­klärt fühl­ten (p = 0,03).

Phantom‑, Stumpf- und Nar­ben­schmer­zen wur­den als ampu­ta­ti­ons­spe­zi­fi­sche Schmer­zen von bei­den Grup­pen gleich häu­fig genannt (Abb. 3). Der Phan­tom­schmerz ist mit 63 % die häu­figs­te Pro­ble­ma­tik in die­sem Bereich. In der Lite­ra­tur las­sen sich Anga­ben von 78 % bis 90 % ermit­teln, wobei häu­fig nicht zwi­schen Phan­tom­schmer­zen und Phan­tom­sym­pto­men unter­schie­den wird 678. In den hier vor­lie­gen­den Ergeb­nis­sen steht der Phan­tom­schmerz mit einer schlech­ten Schmerz­ab­de­ckung nach der Ope­ra­ti­on signi­fi­kant (p = 0,02) in Verbindung.

Post­ope­ra­ti­ve Bla­sen­ent­lee­rungs­stö­run­gen tre­ten mit p = 0,008 signi­fi­kant häu­fi­ger bei Hemi­pel­vek­to­mier­ten auf (Abb. 4). Dies lässt ursäch­lich das höhe­re Ampu­ta­ti­ons­ni­veau und den damit ver­bun­de­nen Ein­griff in den Becken­be­reich ver­mu­ten. Aus der Lite­ra­tur ist bekannt, dass Bla­sen­pro­ble­me signi­fi­kant in Ver­bin­dung mit einer schlech­ten psy­chi­schen Ver­fas­sung ste­hen 9. Ähn­li­che Ergeb­nis­se lie­ßen sich auch in die­ser Befra­gung ermit­teln, bei der von einer Bla­sen­ent­lee­rungs­stö­rung Betrof­fe­ne signi­fi­kant häu­fi­ger (p = 0,02) eine schlech­te Bewer­tung für ihr eige­nes Selbst­ver­trau­en oder ihr see­li­sches Wohl­be­fin­den abgaben.

Die Pro­ban­den gaben mit 82 % Unter­arm­geh­stüt­zen als meist­ver­wen­de­tes Hilfs­mit­tel an, gefolgt von der Pro­the­se und dem Roll­stuhl (Abb. 5). Dabei wer­den die Geh­stüt­zen häu­fig unter­stüt­zend zur Pro­the­se ein­ge­setzt. Hüft­ex­ar­ti­ku­lier­te wer­den signi­fi­kant (p = 0,03) öfter mit einer Pro­the­se ver­sorgt als Hemi­pel­vek­to­mie-Ampu­tier­te (62 % der Hemipelvektomierten/89 % der Hüft­e­xer) und nut­zen die­se auch häu­fi­ger (p = 0,02). Von den Befrag­ten, die mit einer Pro­the­se ver­sorgt sind, geben 68 % an (48 % Hemi­pel­vek­to­mie und 80 % Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on), die­se regel­mä­ßig zu nut­zen. Ver­sorgt wer­den 73 % mit einem mikro­pro­zessor­ge­steu­er­ten Knie­ge­lenk und 45 % mit einem poly­zen­tri­schen hydrau­li­schen Hüft­ge­lenk. Die schwie­ri­ge Ver­sor­gung und die ermit­tel­te durch­schnitt­li­che Tra­ge­dau­er der Pro­the­se von fünf Stun­den pro Tag stimmt mit den Anga­ben in der Lite­ra­tur über­ein 101112. Auf­fäl­lig ist, dass Pro­ban­den, die eine Geh­schu­le besucht haben, eine signi­fi­kant (p = 0,01) höhe­re durch­schnitt­li­che Tra­ge­dau­er von 9,1 Stunden/Tag aufweisen.

Die Pro­ban­den wur­den zudem zu ihrer Ein­stel­lung zur Pro­the­se befragt. Trotz Pro­ble­men wie bei­spiels­wei­se Haut­ir­ri­ta­tio­nen (18 %) oder Schmer­zen beim Gehen mit der Pro­the­se (32 %) ist der grö­ße­re Teil posi­tiv gegen­über der Pro­the­se ein­ge­stellt. So geben 39 % ihre Pro­the­se als kom­for­ta­bel an, und für 68 % erleich­tert die Pro­the­se ihr Leben.

An all­ge­mei­nen Beschwer­den wer­den haupt­säch­lich Pro­ble­me im Bereich der LWS sowie der HWS, der Schul­tern und der Hän­de genannt (Abb. 6). Die Schmer­zen in Schul­tern und Hän­den kor­re­lie­ren mit der Nut­zung der Unter­arm­geh­stüt­zen. Es besteht hin­ge­gen kein nach­weis­ba­rer Zusam­men­hang zwi­schen den all­ge­mei­nen Beschwer­den und der Nut­zung der Pro­the­se. Zur Behand­lung der Schmer­zen wer­den ins­be­son­de­re Phy­sio­the­ra­pie, Medi­ka­ti­on und phy­si­ka­li­sche The­ra­pie genutzt. Dabei neh­men Hemi­pel­vek­to­mie-Pati­en­ten mit 76 % Phy­sio­the­ra­pie signi­fi­kant (p = 0,03) häu­fi­ger in Anspruch als Hüft­ex­ar­ti­ku­lier­te mit 57 %. Ein Grund dafür konn­te anhand der Daten nicht ermit­telt wer­den. Mög­li­che Erklä­run­gen könn­ten der grö­ße­re ope­ra­ti­ve Ein­griff bei der Hemi­pel­vek­to­mie und die unter­schied­li­che Nut­zung der Pro­the­se sein. Hemi­pel­vek­to­mie-Ampu­tier­te geben zudem an, bes­ser über die Ampu­ta­ti­on und deren Fol­gen infor­miert zu sein. Auch dies könn­te Ein­fluss auf die Mehr­nut­zung von Phy­sio­the­ra­pie haben.

Des Wei­te­ren erhob der Fra­ge­bo­gen den Bedarf an Hil­fe im Haus­halt. Mehr als die Hälf­te der Befrag­ten gab an, die­se Hil­fe zu benö­ti­gen. 77 % der Befrag­ten erhal­ten Unter­stüt­zung durch ihre Fami­lie (64 %) und/oder durch exter­ne Anbie­ter (27 %). 71 % der Befrag­ten waren in kei­ne, 29 % in eine Pfle­ge­stu­fe ein­ge­stuft. Ange­sichts die­ser Ver­tei­lung lässt sich ver­mu­ten, dass die Ampu­ta­ti­on der Betrof­fe­nen eine Mehr­be­las­tung für die Fami­lie mit sich bringt und in der Regel nicht von Pfle­ge- oder Kran­ken­ver­si­che­run­gen getra­gen wird.

Um die Teil­ha­be am Leben zu erfas­sen, wur­den die Pro­ban­den bezüg­lich Beruf, Fami­li­en­stand und Frei­zeit­ge­stal­tung befragt. 48 % gaben an, beren­tet zu sein, 40 % arbei­te­ten in einem Ange­stell­ten­ver­hält­nis, die rest­li­chen Per­so­nen waren teil­be­ren­tet oder selbst­stän­dig. Arbeits­su­chend war hin­ge­gen nie­mand. 79 % gaben an, in einer Part­ner­schaft zu leben, und fast ein Drit­tel hat nach der Ampu­ta­ti­on ein Kind bekom­men (11 Frauen/7 Män­ner). In ihrer Frei­zeit betrie­ben 61 % Sport wie z. B. Schwim­men, Gym­nas­tik oder Ski­fah­ren. Sport­lich akti­ve Pro­ban­den fühl­ten sich signi­fi­kant (p = 0,02) kör­per­lich fit­ter als inaktive.

Auf der Grund­la­ge der gewon­ne­nen Ergeb­nis­se las­sen sich die Ein­gangs­fra­gen wie folgt beantworten:

Wie stellt sich die Lebens­si­tua­ti­on der Betrof­fe­nen nach einer Hemi­pel­vek­to­mie oder Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on dar?

Anhand der vor­lie­gen­den Stu­die ist bezüg­lich der Fra­gen zu Not­fall­ope­ra­tio­nen, post­ope­ra­ti­ven Kom­pli­ka­tio­nen, in Anspruch genom­me­nen The­ra­pien und zur Pro­the­sen­nut­zung eine kom­ple­xe medi­zi­ni­sche Situa­ti­on erkenn­bar, die eine umfang­rei­che Reha­bi­li­ta­ti­on erfor­der­lich macht. Eine nega­ti­ve Beein­träch­ti­gung der Lebens­qua­li­tät scheint vor­zu­lie­gen. Ins­be­son­de­re die ampu­ta­ti­ons­spe­zi­fi­schen Bla­sen­pro­ble­me beein­flus­sen das see­li­sche Wohl­be­fin­den und das Selbst­be­wusst­sein der Betrof­fe­nen. Zudem sind vie­le der Betrof­fe­nen auf Hil­fe ande­rer im All­tag angewiesen.

Die pro­the­ti­sche Ver­sor­gung stellt sich als anspruchs­vol­ler und kom­ple­xer Pro­zess dar, bei dem es etwa zwei Drit­teln der Betrof­fe­nen gelingt, ihre Geh­funk­ti­on wie­der­zu­er­lan­gen. Die Mehr­zahl der pro­the­tisch ver­sorg­ten Betrof­fe­nen gibt an, von der pro­the­ti­schen Ver­sor­gung zu pro­fi­tie­ren und dass die Pro­the­se ihr Leben erleich­tert. Die aus der Gesamt­si­tua­ti­on resul­tie­ren­den erhöh­ten all­täg­li­chen Her­aus­for­de­run­gen gilt es zudem zu bewäl­ti­gen. Trotz­dem füh­ren die Betrof­fe­nen größ­ten­teils ein akti­ves und unab­hän­gi­ges Leben.

Gibt es Unter­schie­de in den all­tags­re­le­van­ten Funk­ti­ons­ein­schrän­kun­gen zwi­schen Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on und Hemipelvektomie?

Die Stu­die belegt Unter­schie­de zwi­schen Hemi­pel­vek­to­mie und Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on ins­be­son­de­re bezüg­lich der post­ope­ra­ti­ven Auf­klä­rung zur Ampu­ta­ti­on und deren Fol­gen, der Inan­spruch­nah­me von The­ra­pien, der pro­the­ti­schen Ver­sor­gung und in Bezug auf die Bla­sen­funk­ti­on. Bei den Unter­schie­den han­delt es sich zumeist um stär­ke­re funk­tio­nel­le Ein­schrän­kun­gen der Hemi­pel­vek­to­mier­ten gegen­über den Hüft­ex­ar­ti­ku­lier­ten. Der mas­si­ve­re Ein­griff der Ampu­ta­ti­on in Höhe der Hemi­pel­vek­to­mie und die damit ver­bun­de­nen stär­ke­ren Beein­träch­ti­gun­gen der Bla­se gehen ein­her mit einem direk­ten nega­ti­ven Ein­fluss auf das Selbst­ver­trau­en und das see­li­sche Wohl­be­fin­den. Die gerin­ge­re Ver­sor­gungs­zahl von Hemi­pel­vek­to­mier­ten mit Pro­the­sen lässt den Schluss zu, dass Pati­en­ten die­ser Ampu­ta­ti­ons­art schwie­ri­ger zu ver­sor­gen sind. Den­noch stellt die Ver­sor­gung für die betrof­fe­nen Hemi­pel­vek­to­mier­ten – nach Anga­ben der Pro­ban­den – eben­so eine Erleich­te­rung des täg­li­chen Lebens dar wie für die Hüftexartikulierten.

Die Unter­schie­de zwi­schen den bei­den Grup­pen hin­sicht­lich der post­ope­ra­ti­ven Auf­klä­rung über die Ampu­ta­ti­on und deren Fol­gen las­sen ver­mu­ten, dass bei der Hemi­pel­vek­to­mie pau­schal von einer schwie­ri­ge­ren Aus­gangs­si­tua­ti­on aus­ge­gan­gen wird und daher mehr Infor­ma­tio­nen und mehr The­ra­pie­an­ge­bo­te zur Ver­fü­gung gestellt werden.

Fazit

Die Stu­di­en­ergeb­nis­se wer­fen die Fra­ge auf, ob die Ampu­ta­ti­ons­hö­hen in der Befund­er­he­bung, der The­ra­pie und den Ver­sor­gungs­zie­len ange­sichts der fest­ge­stell­ten Unter­schie­de nicht künf­tig als ein­zel­ne Grup­pen betrach­tet wer­den soll­ten. Bein­am­pu­tiert-was-geht e. V. möch­te mit der Ver­öf­fent­li­chung die­ser Daten das bestehen­de Bild vom Leben mit die­sem Ampu­ta­ti­ons­ni­veau durch die Anga­ben der Betrof­fe­nen selbst ergän­zen und Inspi­ra­ti­on geben, um wei­te­re Stu­di­en in Fach­krei­sen anzuregen.

Dank­sa­gung

Der beson­de­re Dank des Ver­eins gilt der Unter­stüt­zung durch die an der Umfra­ge teil­neh­men­den Betrof­fe­nen sowie Prof. Dr. Frank Braatz, Dipl.-Ing. Eva Pröbs­ting, Dipl.-Ing. Julia Block und dem Team „Lebens­qua­li­täts­bo­gen“ des Ver­eins bein­am­pu­tiert-was-geht e. V.

Für die Autoren:
bein­am­pu­tiert-was-geht e. V.
Post­fach 1113
69199 Sand­hau­sen
info@beinamputiert-was-geht.de

Begut­ach­te­ter Beitrag/reviewed paper

Zita­ti­on
Prei­ser T, Zagh­doud L, Schip­per S. Das Leben nach einer Ampu­ta­ti­on im Bereich des Beckens — Eine Befra­gung von 56 Betrof­fe­nen. Ortho­pä­die Tech­nik, 2017; 68 (6): 50–55
Pro­ban­den­sta­tis­tik
Teil­neh­mer­grup­pe
25 Män­ner31 Frau­en
Kör­per­ge­wicht (kg)Kör­per­grö­ße (cm)
67 +/ — 15173 +/ — 10
Alter (Jah­re)Amp­tu­iert seit (Jah­ren)
56 +/ — 134 — 62
Ampu­ta­ti­ons­art
Hemi­pel­vek­to­mie kom­plett (n=16)
Hemi­pel­vek­to­mie inkom­plett (n=5)
Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on (n=31)
Pseu­do-Hüft­ex­ar­ti­ku­la­ti­on (n=4)
Tab. 1 Daten zu den Pro­ban­den des Fragebogenprojekts.
  1. Baum­gart­ner R, Bot­ta P. Ampu­ta­ti­on und Pro­the­sen­ver­sor­gung. Indi­ka­ti­ons­stel­lung, ope­ra­ti­ve Tech­nik, Nach­be­hand­lung, Pro­the­sen­ver­sor­gung, Gang­schu­lung, Reha­bi­li­ta­ti­on. 3., voll­stän­dig über­ar­bei­te­te Auf­la­ge. Stutt­gart, New York: Thie­me Ver­lag, 2007
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