Kri­te­ri­en für die erfolg­rei­che arm­pro­the­ti­sche Ver­sor­gung von Kin­dern und Jugendlichen

M. J. Horter, J. Thormann, G. Gosheger, H. Kirch, H. H. Wetz
Welche Kriterien beeinflussen Akzeptanz und Compliance bei der armprothetischen Versorgung im Kindes- und Jugendalter? Zur Klärung dieser Frage wurden 21 Mädchen und 30 Jungen mittels einer retrospektiven Aktenanalyse und eines eigens konzipierten Fragebogens nachuntersucht. Das Geschlecht, die Amputationsursache, das Alter bei der Erstversorgung, die Art der Versorgung, die Stigmatisierung der Eltern und das Umfeld der Kinder haben Einfluss auf die Prothesenakzeptanz. Die Arbeit zeigt, dass es schwierig ist, objektivierbare Kriterien zu ermitteln, die eine Akzeptanz begünstigen: Die Hälfte der Kinder trägt die Prothese nicht. In welchem Alter und ob überhaupt eine prothetische Versorgung stattfinden kann, müssen Orthopäden, Eltern und vor allem die Kinder gemeinsam entscheiden.

Ein­lei­tung

Die Geburt eines gehan­di­cap­ten Kin­des scho­ckiert die meis­ten Eltern und wirft vie­le Fra­gen und Pro­ble­me auf, u. a. in Bezug auf die Ver­sor­gung und die Inte­gra­ti­on der Kin­der in die Gesell­schaft. Das Kind selbst wird sich dage­gen im Säug­lings­al­ter kaum ein­ge­schränkt füh­len. Ab dem Klein­kind­al­ter jedoch wird ihm all­mäh­lich – je nach Schwe­re der Fehl­bil­dung – klar wer­den, dass es nur ein­ge­schränkt in der Lage sein wird, sei­ne Nei­gun­gen und Bega­bun­gen zu rea­li­sie­ren. Die Behin­de­rung kann zudem eine psy­chi­sche Belas­tung dar­stel­len. Bewäl­ti­gungs­stra­te­gien sind die Tar­nung sowie das Vor­täu­schen des „Nor­ma­len“. In die­sem Zusam­men­hang sind ortho­pä­di­sche Hilfs­mit­tel von gro­ßer Bedeu­tung. Aller­dings gibt es kaum ein Gebiet in der Medi­zin, in dem die Erwar­tun­gen und Ansprü­che des Pati­en­ten, sei­ner Ange­hö­ri­gen und auch der Ärz­te an die Tech­nik von der Rea­li­tät so weit abwei­chen wie bei Hand- und Arm­pro­the­sen: Trotz moderns­ter Tech­nik ver­mag kei­ne Pro­the­se die viel­fäl­ti­gen exakt auf­ein­an­der abge­stimm­ten Bewe­gun­gen der Hand zu imi­tie­ren, eben­so wenig die Sen­si­bi­li­tät der Haut 1.

Sta­tis­ti­ken zei­gen, dass beson­ders bei ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen vie­le Pati­en­ten mit einer ein­fa­chen Ver­sor­gung oder ganz ohne Pro­the­se gut zurecht­kom­men 2 3. Gera­de in die­sem Fall muss den Eltern klar sein, dass eine Pro­the­se für das Kind nur ein Ange­bot ist. Das Kind ist pri­mär funk­tio­nell ein­ge­stellt und wird auf lan­ge Sicht eine Pro­the­se nur dann akzep­tie­ren, wenn es einen nach­hal­ti­gen Nut­zen davon hat 4. Somit sol­len fol­gen­de Fra­gen im Rah­men die­ser Arbeit beant­wor­tet werden:

  • Wel­che Kri­te­ri­en sind für eine erfolg­rei­che arm­pro­the­ti­sche Ver­sor­gung im Kin­des- und Jugend­al­ter zu berücksichtigen?
  • Wovon hän­gen Akzep­tanz und Com­pli­ance pro­the­ti­scher Hilfs­mit­tel bei Kin­dern und Jugend­li­chen ab?
  • Wel­che Rol­le haben hier­bei Fami­lie und Umwelt?
  • Wer­den Pro­the­sen von Kin­dern über­haupt benötigt?

Mate­ri­al und Methoden

Im Rah­men die­ser Arbeit wur­den 51 arm­pro­the­tisch ver­sorg­te Pati­en­ten (21 Mäd­chen, 30 Jun­gen), die bei der Erst­vor­stel­lung zwi­schen 0 und 16 Jah­re alt waren, mit­tels einer retro­spek­ti­ven Akten­ana­ly­se und eines eigens kon­zi­pier­ten Kin­der- sowie Eltern­fra­ge­bo­gens nach­un­ter­sucht. Die im Rah­men der Befra­gung erfass­ten Kri­te­ri­en wer­den in Tabel­le 1 aufgeführt.

Die Ver­sor­gung erfolgt bei ent­spre­chen­dem Wunsch und bei bestehen­der tech­ni­scher Mög­lich­keit nach dem Hes­sing-Prin­zip im Rah­men einer kli­nik­ge­bun­de­nen ortho­pä­di­schen Behand­lung und Schu­lung mit den Hilfs­mit­teln 5. Im Wesent­li­chen wird sich nach den Emp­feh­lun­gen und For­de­run­gen von Tre­bes et al. sowie – ins­be­son­de­re bei Dys­me­li­en – nach denen von Mar­quardt und Neff 6] gerich­tet 7.

Das Pro­the­sen­tra­ge­ver­hal­ten soll eine Aus­sa­ge über die Erfolgs­quo­te der Pro­the­sen­ver­sor­gung erlau­ben; die­se Fra­ge konn­te nur mit Ja oder Nein beant­wor­tet wer­den. Die­je­ni­gen Pati­en­ten mit erfolg­rei­cher Ver­sor­gung soll­ten ange­ben, wie vie­le Stun­den am Tag die Pro­the­se getra­gen wird. Zusätz­lich konn­ten sie in einer frei­en Ant­wort ange­ben, bei wel­chen Gele­gen­hei­ten die Pro­the­se am ehes­ten getra­gen wird und was als ent­schei­den­der Vor­teil der Pro­the­sen­ver­sor­gung ange­se­hen wird.

Die Ableh­nungs­grün­de wur­den wie auch in ande­ren Arbei­ten 8 9 in drei Grup­pen unter­teilt: Ursa­chen von Sei­ten des Stump­fes, von Sei­ten der Pro­the­se und von Sei­ten des Pati­en­ten. Die Kin­der und ihre Eltern soll­ten auf einer Ska­la von 1 (gar nicht) bis 10 (sehr stark) ange­ben, wie sehr sie sich von der Behin­de­rung ihres Kin­des stig­ma­ti­siert fühlen.

Beim Kri­te­ri­um „Grup­pen­ver­hal­ten gegen­über den Kin­dern“ konn­ten die Pati­en­ten mit Ja oder Nein die Fra­ge beant­wor­ten, ob sie im Kin­der­gar­ten oder in der Schu­le schon ein­mal wegen der Pro­the­se oder der Behin­de­rung dis­kri­mi­niert wurden.

Ergeb­nis­se

Geschlecht

Das Geschlecht der Pati­en­ten hat Ein­fluss auf die Pro­the­sen­ak­zep­tanz: 62 % der weib­li­chen Pati­en­ten tra­gen ihre Pro­the­se, aber nur 33 % der männ­li­chen Pati­en­ten (Abb. 1).

Ampu­ta­ti­ons­ur­sa­che

Die Mehr­zahl der zugrun­de lie­gen­den Ursa­chen der Pro­the­sen­ver­sor­gung waren ange­bo­re­ne Fehl­bil­dun­gen (88,24 %) (Abb. 2). Alle ampu­tier­ten Pati­en­ten tra­gen die Pro­the­se, eben­so die Pati­en­ten mit einem metakar­pa­len oder kar­pa­len end­stän­di­gen trans­ver­sa­len Defekt.

Alter bei Erstversorgung

Das durch­schnitt­li­che Alter bei Erst­ver­sor­gung beträgt 4,6 Jah­re. Die Erfolgs­quo­te sinkt vor allem bei den männ­li­chen Pati­en­ten mit stei­gen­dem Alter bei der Erst­ver­sor­gung (Abb. 3).

Art der Versorgung

Von den 51 Kin­dern hat­ten 50 eine pro­the­ti­sche Ver­sor­gung (Tab. 2). Die Art der Ver­sor­gung hat laten­ten Ein­fluss auf die Com­pli­ance: Die Hälf­te der Kin­der trägt die ver­ord­ne­te Pro­the­se nicht. Die Ver­sor­gung mit einer Schmuck­pro­the­se war ledig­lich zu 30 % erfolg­reich. Ein­fa­che Hilfs­mit­tel wie Patsch­hän­de, Ess­hil­fen oder Fahr­rad­lenk­hil­fen wer­den dage­gen mit 70 % sehr gut ange­nom­men. Auch die Pati­en­ten, die eine pas­si­ve und eine myo­elek­tri­sche Ver­sor­gung haben, zei­gen eine hohe Erfolgs­quo­te von 75 %

Ableh­nungs­grün­de

Am häu­figs­ten (54 %) wur­den tech­ni­sche Pro­ble­me oder funk­tio­nel­le Behin­de­run­gen durch die Pro­the­se ange­ge­ben. Nur weni­ge Pati­en­ten äußer­ten Schwie­rig­kei­ten mit dem Stumpf. 41 % der Ableh­nungs­grün­de betra­fen den Pati­en­ten bzw. sei­ne Umge­bung. Der über­wie­gen­de Teil gab an, dass die Pro­the­se nicht getra­gen wer­de, weil das Kind ohne Pro­the­se bes­ser zurecht­kom­me und kein Bedürf­nis nach einer Pro­the­se (mehr) habe. Eine Ableh­nung auf­grund nega­ti­ver Reak­tio­nen aus der Umwelt wur­de nicht angegeben.

Stig­ma­ti­sie­rung der Eltern

Von den 51 befrag­ten Eltern gaben knapp 50 % an, sich durch die Behin­de­rung ihres Kin­des in kei­ner Wei­se stig­ma­ti­siert zu füh­len, 45 % bewe­gen sich auf der Ska­la zwi­schen Grad 2 und 5. Der Grad der Stig­ma­ti­sie­rung der Eltern nimmt mit zuneh­men­dem Alter des Kin­des ab.

Abbil­dung 4 ist zu ent­neh­men, dass der Erfolg der Ver­sor­gung bzw. die Akzep­tanz des Hilfs­mit­tels nur latent von der Stig­ma­ti­sie­rung der Eltern abzu­hän­gen scheint.

Bei einem gerin­gen Grad der Stig­ma­ti­sie­rung der Eltern wird die Pro­the­se fast zu glei­chen Tei­len getra­gen oder abge­lehnt. Bei einem sehr hohen Grad der Stig­ma­ti­sie­rung wird die Pro­the­se eher getra­gen. Es ist jedoch dar­auf hin­zu­wei­sen, dass die Fall­zah­len rela­tiv gering sind und somit even­tu­ell eine zufäl­li­ge Kon­stel­la­ti­on dar­stel­len könnten.

Stig­ma­ti­sie­rung der Kinder

Von 22 Kin­dern, die sich nur sehr wenig durch ihre Behin­de­rung stig­ma­ti­siert füh­len, tra­gen nur 7 ihre Pro­the­se. Die Ableh­nung der Pro­the­se sinkt mit stei­gen­dem Stigmatisierungsgrad.

Grup­pen­ver­hal­ten gegen­über den Kindern

Von den Kin­dern, die von Mit­schü­lern dis­kri­mi­niert wer­den, tra­gen 18 ihre Pro­the­se. Von den Kin­dern, die nicht gehän­selt wer­den, leh­nen mehr ihre Pro­the­se ab, als dass sie sie tragen.

Dis­kus­si­on

Die Mög­lich­keit, eine Vor­her­sa­ge über die Com­pli­ance von Kin­dern bezüg­lich ihres Pro­the­sen­tra­ge­ver­hal­tens zu tref­fen, ist in Anbe­tracht der Kos­ten­dämp­fung im Gesund­heits­sys­tem von gro­ßer Bedeu­tung. Ver­ord­nun­gen ggf. teu­rer Pro­the­sen, die nicht getra­gen wer­den, sind schwer zu recht­fer­ti­gen. Das Tra­gen einer Pro­the­se soll eine posi­ti­ve Aus­wir­kung auf die Ent­wick­lung des kör­per­li­chen Gleich­ge­wich­tes haben. Eine natür­lich aus­se­hen­de Pro­the­se soll die Ent­wick­lung eines gesun­den Kör­per­ge­fühls und Selbst­be­wusst­seins för­dern 10.

Geschlecht

In vor­an­ge­gan­ge­nen Stu­di­en zeig­ten sich gering­fü­ge Unter­schie­de im Erfolg der Pro­the­sen­ver­sor­gung für Ampu­tier­te und Dys­me­le bei männ­li­chen und weib­li­chen Pati­en­ten 11 12. Eine Abhän­gig­keit des Reha­bi­li­ta­ti­ons­er­fol­ges vom Geschlecht wur­de von meh­re­ren Autoren ver­neint 13 14 15 16. Hein­tel 17 hin­ge­gen schreibt die höhe­re Ableh­nungs­ra­te unter den männ­li­chen Pati­en­ten haupt­säch­lich dem Pati­en­ten­kol­lek­tiv zu, das zu hohen Antei­len aus Kriegs­ve­te­ra­nen besteht. Bei der vor­lie­gen­den Pati­en­ten­grup­pe tru­gen 75 % der weib­li­chen Pati­en­ten ihre Pro­the­se gegen­über 33 % der männ­li­chen Pati­en­ten. Inso­fern kann eine Abhän­gig­keit vom Geschlecht nicht aus­ge­schlos­sen werden.

Dia­gno­se

Die meis­ten Pati­en­ten (37) hat­ten eine uni­la­te­ra­le Fehl­bil­dung. Hier ist die Akzep­tanz einer künst­li­chen Extre­mi­tät frag­lich, da der Pati­ent sie sys­te­ma­tisch mit sei­ner ande­ren, funk­ti­ons­tüch­ti­gen Extre­mi­tät ver­gleicht 18. Kin­der mit einem end­stän­di­gen trans­ver­sa­len Defekt auf Höhe des Ober­ar­mes sind im Ver­gleich zu Kin­dern mit end­stän­di­gen trans­ver­sa­len Defek­ten auf Höhe des Unter­ar­mes deut­lich mehr behin­dert. Die funk­tio­nel­le Ein­satz­mög­lich­keit des Stump­fes ist wesent­lich gerin­ger, und auch die Pro­the­se kann die feh­len­de Funk­ti­on weni­ger gut kom­pen­sie­ren. Inso­fern ist die Pro­the­sen­ak­zep­tanz bei trans­ver­sa­len Ober­arm­de­fek­ten gerin­ger als bei sol­chen am Unter­arm (Abb. 2). Von den vier Ampu­tier­ten tra­gen alle Pati­en­ten ihre Pro­the­se, was dadurch zu erklä­ren ist, dass die feh­len­de Glied­ma­ße für die Pati­en­ten durch die Pro­the­se wie­der­her­ge­stellt wer­den soll.

Ver­ord­nung

Ins­ge­samt ist die Akzep­tanz der Pro­the­sen bei den unter­such­ten Pati­en­ten unab­hän­gig vom jewei­li­gen Typ der Ver­sor­gung mit 52 % rela­tiv gering. Ähn­li­che Ergeb­nis­se haben auch Ber­ner und Hein­tel in der Alters­grup­pe 0–20 Jah­re erzielt 19 20. Eine rei­ne Schmuck­pro­the­sen­ver­sor­gung wur­de ledig­lich zu 30 % ange­nom­men, was dar­an lie­gen könn­te, dass gera­de für Klein­kin­der der funk­tio­nel­le Nut­zen einer Pro­the­se im Vor­der­grund steht (s. dazu auch Ber­ner et al. 21). Ten­den­zi­ell lie­gen die Ableh­nungs­ra­ten bezüg­lich der myo­elek­tri­schen Pro­the­se der Kin­der unter denen der Erwach­se­nen, was für eine frü­he Ver­sor­gung spricht 22.

Bei den unter­such­ten Pati­en­ten war die Ver­sor­gung mit einer myo­elek­tri­schen Pro­the­se als ein­zi­ge zu 50 % erfolg­reich. Bei den Pati­en­ten, die vor der myo­elek­tri­schen Ver­sor­gung eine pas­si­ve Pro­the­se oder eine Patsch­hand hat­ten, ist die Ver­sor­gung bei 6 von 8 Pati­en­ten gelun­gen. Die­se Zah­len bestä­ti­gen Ver­mu­tun­gen aus der Lite­ra­tur, wonach eine vor­he­ri­ge Ver­sor­gung mit einer ande­ren Pro­the­se för­der­lich für die Akzep­tanz einer myo­elek­tri­schen Pro­the­se sein könn­te 23.

Alter bei Erstversorgung

In der Lite­ra­tur wird für das Gelin­gen einer Pro­the­sen­ver­sor­gung immer wie­der die Früh- oder Sofort­ver­sor­gung gefor­dert 24 25 26. Wenn Kin­der schon im ers­ten oder zwei­ten Lebens­jahr eine Patsch­hand­pro­the­se bekom­men, gewöh­nen sie sich leicht an den „Fremd­kör­per“ und kön­nen ihn in ihr Kör­per­sche­ma inte­grie­ren. Auch in einer nie­der­län­di­schen Stu­die wird eine Ten­denz zum Miss­erfolg beschrie­ben, wenn die Ver­sor­gung erst nach dem 2. Lebens­jahr statt­fin­det, wenn der funk­tio­nel­le Gewinn gering ist und wenn das Pro­the­sen­ge­wicht zu hoch ist 27. Auch Mar­quardt 28] emp­fiehlt bei Dys­me­lie-Pati­en­ten eine ent­wick­lungs­kon­for­me Pro­the­sen­ver­sor­gung mit frü­hest­mög­li­chem Beginn.

Beim vor­lie­gen­den Pati­en­ten­kol­lek­tiv erfolg­te die Erst­ver­sor­gung in einem durch­schnitt­li­chen Alter von 4,6 Jah­ren. Ins­ge­samt zeigt sich bei den 0- bis 3‑Jährigen eine höhe­re Akzep­tanz als bei den 4- bis 6‑Jährigen, was die For­de­rung nach einem frü­hen Ver­sor­gungs­be­ginn unter­stützt. Aber auch bei den 16- bis 18-jäh­ri­gen Pati­en­ten ist eine gute Akzep­tanz zu erken­nen: Sie zeig­ten bei der Wahl der Pro­the­se und des Behand­lungs­ver­lau­fes grö­ße­re Eigen­in­itia­ti­ve und mehr Selbst­be­stim­mung. Nach Hein­tels 29 und Ber­ners 30 Erkennt­nis­sen besteht kein Zusam­men­hang des Ver­sor­gungs­er­fol­ges mit einer mög­lichst schnel­len Ver­sor­gung. Viel­mehr erhö­hen sich die Mög­lich­kei­ten einer guten Akzep­tanz, wenn der Pati­ent auf eige­nen Wunsch eine Ver­sor­gung erhält und bei jeder Ent­schei­dung, die sie betrifft, mit­ein­be­zo­gen wird. Bei Kin­dern mit kon­ge­ni­talen Fehl­bil­dun­gen steht jedoch die Gewöh­nung an eine pro­the­ti­sche Ver­sor­gung nach klas­si­schen Richt­li­ni­en in frü­hem Alter im Vor­der­grund, um ein kör­per­li­ches Gleich­ge­wicht her­zu­stel­len, Fehl­hal­tun­gen vor­zu­beu­gen und die Aus­sich­ten auf eine Akzep­tanz spä­te­rer Hilfs­mit­tel zu erhö­hen. Indem man ihnen alle Mög­lich­kei­ten der Ver­sor­gung früh­zei­tig dar­legt, gibt man den Kin­dern die Mög­lich­keit, spä­ter sel­ber Ent­schei­dun­gen über eine Ver­sor­gung zu treffen.

Stig­ma­ti­sie­rung der Eltern

Wie schon Baum­gart­ner fest­stell­te, ste­hen die Ortho­pä­den vor einer zwei­fa­chen Auf­ga­be, wenn die Eltern ihr ampu­tier­tes Kind in der Sprech­stun­de vor­stel­len. Die ers­te betrifft den Umgang mit den Eltern, die sich in jedem Fall auf gewis­se Wei­se für die Inva­li­di­tät ihres Kin­des ver­ant­wort­lich oder schul­dig füh­len, sei sie ange­bo­ren oder erworben.

Die Pro­ble­me des Kin­des ste­hen – zumin­dest am Anfang – erst an zwei­ter Stel­le. Die Ein­stel­lung der Eltern zu der Behin­de­rung und der even­tu­el­len pro­the­ti­schen Ver­sor­gung hat einen nicht uner­heb­li­chen Ein­fluss auf die Ent­wick­lung der Kin­der, wie Seto­guchi 31, Pruitt et al. 32 und Mar­quardt 33] fest­stell­ten. Im Kol­lek­tiv der Autoren sinkt der Stig­ma­ti­sie­rungs­grad der Eltern mit zuneh­men­dem Kin­des­al­ter. Dies lässt die Schluss­fol­ge­rung zu, dass mit zuneh­men­dem Alter der Kin­der das Gefühl der Stig­ma­ti­sie­rung der Eltern rela­ti­viert wird. Auch Baum­gart­ner 34 ver­tritt die Mei­nung, dass die Eltern schon von Anfang an dar­auf auf­merk­sam gemacht wer­den soll­ten, dass ein ampu­tier­tes Kind sich im Grun­de genom­men nicht von sei­nen gesun­den Alters­ge­nos­sen unter­schei­det und daher in der Erzie­hung kei­ne beson­de­re Rück­sicht auf die Behin­de­rung zu neh­men ist.

Ein gerin­ger Stig­ma­ti­sie­rungs­grad der Eltern ist kein ent­schei­den­der Ein­fluss­fak­tor für den Erfolg der Pro­the­sen­ver­sor­gung. In der Lite­ra­tur wird viel über den Ein­fluss der Eltern auf das Pro­the­sen­tra­ge­ver­hal­ten der Kin­der dis­ku­tiert. Gies­bertz merkt in einer Stu­die über myo­elek­tri­sche Ver­sor­gung im Kin­des­al­ter an, dass „die har­mo­ni­sche Auf­zucht des Kin­des wich­ti­ger ist als das Tra­gen der Pro­the­se“35.

Stig­ma­ti­sie­rung der Kin­der und Grup­pen­ver­hal­ten gegen­über den Kindern

In einer Stu­die von Var­ni et al. 36 wur­de fest­ge­stellt, dass das Ver­hält­nis zu Gleich­alt­ri­gen einen gro­ßen Ein­fluss auf Kin­der mit Glied­ma­ßen­fehl­bil­dun­gen hat und dass ein gestör­tes sozia­les Umfeld ein Risi­ko­fak­tor für ein gerin­ges Selbst­be­wusst­sein, für eine depres­si­ve Sym­pto­ma­tik und für sozia­le Anpas­sungs­schwie­rig­kei­ten dar­stellt. Die Behin­de­rung wird als mög­li­cher­wei­se chro­ni­scher Stress­fak­tor und somit als Dau­er­be­las­tung für die psy­chi­sche Ent­wick­lung des Kin­des ange­se­hen. Ein posi­tiv unter­stüt­zend wir­ken­des sozia­les Umfeld kann ein Kind mit Behin­de­rung vor psy­chi­scher Belas­tung schüt­zen und sein Selbst­be­wusst­sein auf­bau­en. So wird immer wie­der fest­ge­stellt, dass beim Kind viel häu­fi­ger als beim Erwach­se­nen die Ampu­ta­ti­on oder die Fehl­bil­dung erst durch das Ver­hal­ten der Umwelt zur wirk­lich schwe­ren Behin­de­rung wird 37.

Die vor­lie­gen­de Unter­su­chung hat gezeigt, dass Kin­der, die sich wenig durch ihre Behin­de­rung stig­ma­ti­siert füh­len, eher die Ten­denz dazu haben, ihre Pro­the­se nicht zu tra­gen, bzw. kein Pro­blem damit haben, offen mit der feh­len­den Glied­ma­ße umzu­ge­hen. Je höher der Grad der Stig­ma­ti­sie­rung ist, des­to gerin­ger ist die Ableh­nungs­ra­te der Pro­the­se. Das könn­te dafür spre­chen, dass die Kin­der dann eher dazu nei­gen, ihre Behin­de­rung zu tar­nen. Eben­falls der Lite­ra­tur zu ent­neh­men ist, dass die Ableh­nung oder die Akzep­tanz in einer Grup­pe oft wesent­li­cher für die wei­te­re Lebens­ge­stal­tung – ins­be­son­de­re auch für die psy­chi­sche Gesamt­si­tua­ti­on – ist als die Behin­de­rung selbst 38.

Bei den im Rah­men die­ser Arbeit unter­such­ten Pati­en­ten ergab sich, dass von den Kin­dern, die von Mit­schü­lern dis­kri­mi­niert wur­den, 18 ihre Pro­the­se tru­gen, wohin­ge­gen 11 sie nicht tru­gen. Von den Kin­dern, die nicht gehän­selt wur­den, lehn­ten mehr ihre Pro­the­se ab, als dass sie sie tru­gen. Die­ses Ergeb­nis bestä­tigt die Annah­me, dass gehän­sel­te Kin­der einen grö­ße­ren Drang dazu haben, ihr Stig­ma zu ver­ber­gen, und dass die­je­ni­gen Kin­der, die sich in der Grup­pe auf­ge­nom­men füh­len, bes­ser mit der sicht­ba­ren Behin­de­rung umge­hen können.

Schluss­fol­ge­rung

In wel­chem Alter und ob über­haupt eine pro­the­ti­sche Ver­sor­gung statt­fin­den kann bzw. soll­te, müs­sen zum einen die Ortho­pä­den, zum ande­ren aber auch die Eltern und vor allem die Kin­der ent­schei­den. Die­se Unter­su­chung hat gezeigt, dass es nach wie vor schwie­rig ist, objek­ti­vier­ba­re Kri­te­ri­en zu ermit­teln, die eine Akzep­tanz begüns­ti­gen. Es hängt sehr viel vom indi­vi­du­el­len Umfeld des Kin­des und von sei­ner Erzie­hung ab. Man kann inso­fern nicht ver­all­ge­mei­nern, dass ein Kind eine Pro­the­se unbe­dingt benö­tigt. Es soll­te aber die Chan­ce haben, sich selbst dafür oder dage­gen zu entscheiden.

In der Lite­ra­tur wer­den vor­nehm­lich die Vor­zü­ge einer Pro­the­sen­ver­sor­gung in Bezug auf die phy­si­sche und psy­chi­sche Ent­wick­lung des Kin­des her­vor­ge­ho­ben. In der Pra­xis sieht die Umset­zung jedoch häu­fig anders aus: Für Eltern und Pati­en­ten erschließt sich der Nut­zen der Pro­the­se nicht aus­rei­chend; die Hälf­te der Kin­der trägt die ver­ord­ne­te Pro­the­se nicht. Auch die in Stu­di­en vor­ge­stell­ten Tests, die eine Ein­stu­fung der Fähig­kei­ten der Kin­der vor­neh­men, sind letzt­lich nicht dazu geeig­net, einem Kind die Ver­ord­nung einer Pro­the­se zu verweigern.

Für die Autoren:
Dr. med. Mela­nie Horter
Kli­nik für All­ge­mei­ne Ortho­pä­die und Tumororthopädie
Albert-Schweit­zer-Cam­pus 1
48149 Müns­ter
horter@gmx.de

Begut­ach­te­ter Beitrag/reviewed paper

Zita­ti­on Horter MJ, Thor­mann J, Gos­he­ger G, Kirch H, Wetz H. H. Kri­te­ri­en für die erfolg­rei­che arm­pro­the­ti­sche Ver­sor­gung von Kin­dern und Jugend­li­chen. Ortho­pä­die Tech­nik, 2016; 67 (3): 48–53
Im Rah­men der Befra­gung erfass­te Kriterien
Geschlecht
Dia­gno­se (trans­ver­sa­le end­stän­di­ge Defek­te auf Höhe Unter­arm, Hand oder Ober­arm sowie ande­re Amputationsursachen)
Art der Ver­ord­nung (pas­si­ve Prothesen/Hilfsmittel, Eigen­kraft­pro­the­sen und/oder myo­elek­tri­sche Prothesen)
Alter bei Erst­vor­stel­lung und Erstversorgung
(selek­ti­ves) Pro­the­sen­tra­ge­ver­hal­ten (ja/nein, ggf. Tra­ge­dau­er in Stunden)
Ableh­nungs­grün­de
Stig­ma­ti­sie­rung der Eltern sowie der Kin­der (1 – gar nicht bis 10 – sehr stark)
Grup­pen­ver­hal­ten gegen­über den Kindern
Ver­bes­se­rungs­vor­schlä­ge
Tab. 1 Im Rah­men der Befra­gung erfass­te Kriterien.
Anzahl der Kin­derVer­sor­gung
20nur pas­si­ve Pro­the­se (Schmuck­arm)
15zusätz­lich Lenk- oder Esshilfe
7nur Hilfs­mit­tel (z. B. Lenk­hil­fe, Ess­hil­fe, Greifplatte)
3akti­ve Prothese
4myo­elek­tri­sche Prothese
6pas­si­ve und akti­ve Prothese
2akti­ve und myo­elek­tri­sche Prothese
8pas­si­ve und myo­elek­tri­sche Prothese
1pas­si­ve, akti­ve und myo­elek­tri­sche Prothese
Tab. 2 Art der Ver­sor­gung des Studienkollektivs.
  1. Baum­gart­ner R. Ampu­ta­ti­on und Pro­the­sen­ver­sor­gung beim Kind. Stutt­gart: Enke­Ver­lag, 1977
  2. Schmid­li M. Wer­den Arm­pro­the­sen über­haupt getra­gen? Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der Uni­ver­si­tät Zürich, 1982
  3. Sti­nus H, Baum­gart­ner R, Schü­ling S. Über die Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Med Orth Tech, 1992; 112: 7–12
  4. Gies­bertz D. Myo­elek­tri­sche Arm­ver­sor­gung bei Kin­dern. Ortho­pä­die Tech­nik, 2000; 51 (11): 960–964
  5. Wetz HH. Kör­per­frem­de Hilfs­mit­tel in Kör­per­ei­gen­heit umwan­deln. Ortho­pä­de, 2001; 30: 133–134
  6. Mar­quardt E, Trauth J. Kri­te­ri­en für die Ver­sor­gung von Kin­dern mit Hand­und Arm­pro­the­sen. Ortho­pä­die Tech­nik, 1985; 36: 524–529
  7. Ficht­ner HJ. Ortho­pä­di­sche Aspek­te bei Maß­nah­men der Reha­bi­li­ta­ti­ons­vor­be­rei­tung für Kin­der und Jugend­li­che. ASP, 1976; 9: 240–242
  8. Schmid­li M. Wer­den Arm­pro­the­sen über­haupt getra­gen? Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der Uni­ver­si­tät Zürich, 1982
  9. Ber­ner M. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 1991
  10. Wright FV, Hub­bard S, Nau­mann S, Jutai J. Eva­lua­ti­on of the Vali­di­ty of the Pro­sthe­tic Upper Extre­mi­ty Func­tion­al Index for Child­ren. Arch Phys Med Reha­bil, 2003; 84 (4): 518–527
  11. Ber­ner M. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 1991
  12. Water­mann H. Arm­pro­the­sen­ver­sor­gung bei Kin­dern mit ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen. Ortho­pä­die Tech­nik, 1991; 42: 548–553
  13. Sti­nus H, Baum­gart­ner R, Schü­ling S. Über die Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Med Orth Tech, 1992; 112: 7–12
  14. Pez­zin LE, Dil­ling­ham TR, MacKen­zie EJ, Ephra­im P, Ross­bach P. Use and satis­fac­tion with pro­sthe­tic limb devices and rela­ted ser­vices. Arch Phys Med Reha­bil, 2004; 85 (5): 723–729
  15. Pruitt SD, Var­ni JW. Pro­sthe­sis satis­fac­tion out­co­me mea­su­re­ment in pedia­tric limb defi­ci­en­cy. Arch Phys Med Reha­bil, 1997; 78 (7): 750–754
  16. Var­ni JW, Setog­ou­chi Y. Cor­re­la­tes of per­cei­ved phy­si­cal appearance in child­ren with congenital/acquired limb defi­ci­en­ci­es. J Dev Behav Pediatr, 1991; 12 (3): 171–176
  17. Hein­tel WD. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 2006
  18. Cav­ri­ni R. Myo­elek­tri­sche Pro­the­sen und spe­zi­el­le Schaft­kon­struk­tio­nen für Kin­der. Ortho­pä­die Tech­nik, 1992; 43: 740–745
  19. Ber­ner M. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 1991
  20. Hein­tel WD. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 2006
  21. Ber­ner M. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 1991
  22. Eger­mann M, Thom­sen M. Myo­elek­tri­sche Pro­the­sen bei Kin­dern im Kin­der­gar­ten­al­ter. Ortho­pä­de, 2003; 32 (2): 164–169
  23. Eger­mann M, Thom­sen M. Myo­elek­tri­sche Pro­the­sen bei Kin­dern im Kin­der­gar­ten­al­ter. Ortho­pä­de, 2003; 32 (2): 164–169
  24. Ber­ner M. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 1991
  25. Pez­zin LE, Dil­ling­ham TR, MacKen­zie EJ, Ephra­im P, Ross­bach P. Use and satis­fac­tion with pro­sthe­tic limb devices and rela­ted ser­vices. Arch Phys Med Reha­bil, 2004; 85 (5): 723–729
  26. Baum­gart­ner R, Bot­ta P. Ampu­ta­ti­on und Pro­the­sen­ver­sor­gung der obe­ren Extre­mi­tät. Stutt­gart: Enke Ver­lag, 1997
  27. Poste­ma K, van der Donk V, van Lim­beek J, Rijken RA, Poel­ma MJ. Pro­sthe­sis rejec­tion in child­ren with a uni­la­te­ral arm defect. Clin Reha­bil, 1999; 13 (3): 243–249
  28. Mar­quardt E, Trauth J. Kri­te­ri­en für die Ver­sor­gung von Kin­dern mit Hand­und Arm­pro­the­sen. Ortho­pä­die Tech­nik, 1985; 36: 524–529
  29. Hein­tel WD. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 2006
  30. Ber­ner M. Akzep­tanz von Arm­pro­the­sen. Dis­ser­ta­ti­on, Medi­zi­ni­sche Fakul­tät der West­fä­li­schen Wil­helms-Uni­ver­si­tät Müns­ter, 1991
  31. Seto­guchi Y. The manage­ment of the limb defi­ci­ent child and its fami­liy. Pro­sthet and Orthot Int, 1999; 15 (2): 78–81
  32. Pruitt SD, Var­ni JW. Pro­sthe­sis satis­fac­tion out­co­me mea­su­re­ment in pedia­tric limb defi­ci­en­cy. Arch Phys Med Reha­bil, 1997; 78 (7): 750–754
  33. Mar­quardt E, Trauth J. Kri­te­ri­en für die Ver­sor­gung von Kin­dern mit Hand­und Arm­pro­the­sen. Ortho­pä­die Tech­nik, 1985; 36: 524–529
  34. Baum­gart­ner R. Ampu­ta­ti­on und Pro­the­sen­ver­sor­gung beim Kind. Stutt­gart: Enke­Ver­lag, 1977
  35. Gies­bertz D. Myo­elek­tri­sche Arm­ver­sor­gung bei Kin­dern. Ortho­pä­die Tech­nik, 2000; 51 (11): 960–964
  36. Var­ni JW, Setog­ou­chi Y. Cor­re­la­tes of per­cei­ved phy­si­cal appearance in child­ren with congenital/acquired limb defi­ci­en­ci­es. J Dev Behav Pediatr, 1991; 12 (3): 171–176
  37. Baum­gart­ner R. Ampu­ta­ti­on und Pro­the­sen­ver­sor­gung beim Kind. Stutt­gart: Enke­Ver­lag, 1977
  38. Möll­hoff G. Psy­cho­lo­gi­sche und psych­ia­tri­sche Aspek­te bei der Behand­lung dys­me­l­er Kin­der und Jugend­li­cher. Ortho­pä­die Tech­nik, 1985; 36: 13–17
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