Ange­bo­re­ne Fehl­bil­dun­gen der obe­ren Extre­mi­tät – ortho­pä­die­tech­ni­sche Ver­sor­gungs­kon­zep­te und Besonderheiten

B. Bertram
Für die Hilfsmittelversorgung bei angeborenen Fehlbildungen der oberen Extremität gelten besondere Maßstäbe. Die bewährten prothetischen Konzepte reichen oftmals nicht aus und müssen angepasst werden. Die reale Selbstständigkeit von Dysmeliepatienten darf dabei nicht außer Acht gelassen werden.

Ein­lei­tung

Pati­en­ten mit einer oder meh­re­ren ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen der obe­ren Extre­mi­tät sind eine beson­de­re Kli­en­tel. Der über­wie­gen­de Teil ange­bo­re­ner Fehl­bil­dun­gen ist unbe­kann­ter Gene­se 1. Somit besteht pri­mär kein Zusam­men­hang zwi­schen der Fehl­bil­dung und einer sys­te­mi­schen Erkran­kung, die einer spe­zi­fi­schen The­ra­pie bedarf. Wäh­rend Pati­en­ten mit einer Erkran­kung oder einer trau­ma­ti­schen Ampu­ta­ti­on neben dem Ver­lust ihrer kör­per­li­chen Inte­gri­tät auch einen Ver­lust erlern­ter Fähig­kei­ten erfah­ren und ver­ar­bei­ten müs­sen, wach­sen Pati­en­ten mit einer Fehl­bil­dung damit auf und ent­wi­ckeln im Lau­fe ihres Lebens Stra­te­gien, um den All­tag in einer Welt zu bewäl­ti­gen, die auf die Nut­zung zwei­er voll aus­ge­bil­de­ter Arme aus­ge­rich­tet ist. Dabei bedie­nen sie sich ihrer natür­li­chen Res­sour­cen und erle­di­gen die Auf­ga­ben mit­un­ter mit vol­lem Kör­per­ein­satz. Uner­fah­re­nen Außen­stehenden man­gelt es hier­bei häu­fig an Vor­stel­lungs­kraft, und sie ver­mu­ten Ein­schrän­kun­gen, die nicht exis­tie­ren. Über­dies wird ver­ges­sen, dass die Ex­tremität nicht funk­ti­ons­los ist und dass auch eine Min­der­zahl an Fin­gern meist über das glei­che Gefühl ver­fügt wie eine fünf­fing­ri­ge Hand. Eine Abwei­chung von den Schau­bil­dern eines Ana­to­mie­at­las bedeu­tet daher nicht auto­ma­tisch ein uner­füll­tes Leben vol­ler Ent­beh­run­gen. Den­noch ist es legi­tim, Hilfs­mit­tel ein­zu­set­zen, um sich in einer Welt für zwei Arme den All­tag zu erleich­tern, sich damit Selbst­stän­dig­keit und Selbst­be­stimmt­heit zu erhal­ten und nicht zuletzt poten­zi­el­len Über­las­tungs­er­schei­nun­gen durch Kom­pen­sa­ti­ons­be­we­gun­gen oder Über­beanspruchung früh zu begeg­nen und damit eine lang­fris­ti­ge Wett­be­werbs­fä­hig­keit zu sichern.

Ohn­hän­der­hilfs­mit­tel

Lon­gi­tu­di­na­le Fehl­bil­dun­gen gehen mit einer teils erheb­li­chen Ver­kür­zung der Extre­mi­tä­ten ein­her, wäh­rend die phy­sio­lo­gi­schen Struk­tu­ren grund­sätz­lich ange­legt sein kön­nen. Nicht sel­ten ver­fü­gen davon betrof­fe­ne Men­schen über gute moto­ri­sche Fähig­kei­ten und eine gute Kraft­ent­fal­tung. Als her­vor­ste­chends­te Ein­schrän­kung ist die redu­zier­te Reich­wei­te auf­grund des Län­gen­de­fi­zits zu nen­nen (Abb. 1). Als Aus­gleich bie­ten sich spe­zi­el­le Werk­zeu­ge und Anpas­sun­gen all­täg­li­cher Gebrauchs­ge­gen­stän­de an: Anzieh­haken, Fixie­rungs­hil­fen für Hygie­ne-pro­duk­te oder Grei­f­ad­ap­tio­nen ermög­li­chen Pati­en­ten mit einer lon­gi­tu­di­na­len Fehl­bil­dung, selbst­be­stimmt und tätig­keits­spe­zi­fisch die benö­tig­ten Objek­te zu erfas­sen bzw. zu füh­ren (Abb. 2a–c). Sie nut­zen dabei ihre eige­nen kör­per­li­chen Res­sour­cen und sind nicht durch ange­brach­te Vor­rich­tun­gen eingeschränkt.

Neben der Opti­on ortho­pä­die­tech­ni­scher Hilfs­mit­tel sind auch gering­fü­gi­ge Anpas­sun­gen mit Haus­halts­mit­teln oder das Umfunk­tio­nie­ren han­dels­üb­li­cher Gebrauchs­ge­gen­stän­de mög­lich. Son­der­an­fer­ti­gun­gen bedeu­ten neben dem wirt­schaft­li­chen auch einen zeit­li­chen Auf­wand für die Pati­en­ten. So gibt es Pati­en­ten, die – basie­rend auf ihrer Vor­stel­lungs­kraft – Griff­ver­di­ckun­gen mit Iso­lier­ma­te­ri­al aus dem Bau­markt in Eigen­re­gie oder han­dels­üb­li­che Len­ker­hörn­chen zum Aus­gleich eines Bewe­gungs­de­fi­zits ein­set­zen. Auch hier besteht die Mög­lich­keit zur nach­hal­ti­gen Ver­sor­gung mit­tels Son­der­an­fer­ti­gung, sei es anhand bestehen­der Stan­dards oder ganz individuell.

Pro­the­sen

Trans­ver­sa­le Fehl­bil­dun­gen ähneln optisch im ers­ten Moment häu­fig einer Ampu­ta­ti­on (Abb. 3). Ent­spre­chend feh­len in die­sen Fäl­len typi­scher­wei­se min­des­tens die voll­stän­dig aus­ge­bil­de­ten Fin­ger. Obwohl dadurch eine phy­sio­lo­gi­sche Greif­funk­ti­on unmög­lich wird, kann die Extre­mi­tät den­noch zur Fixie­rung von Gegen­stän­den aktiv genutzt wer­den: Neben dem Ein­klem­men von Gegen­stän­den gegen den Ober­kör­per oder in der Ach­sel sind häu­fig auch sehr fein­mo­to­ri­sche Fixie­run­gen in den Beu­ge­fal­ten der Hand­flä­che, des Hand­ge­lenks oder des Ellen­bo­gens zu beob­ach­ten (Abb. 4a u. b).

Wenn all die­se Tätig­kei­ten offen­bar so gut kom­pen­siert wer­den kön­nen – wes­halb stellt sich dann über­haupt die Fra­ge nach einer pro­the­ti­schen Ver­sor­gung 2? Dafür gibt es meh­re­re Grün­de: Ersatz­stra­te­gien neh­men unter Umstän­den mehr Zeit in Anspruch und erfor­dern Kom­pen­sa­ti­ons­be­we­gun­gen, die lang­fris­tig bei aller Gesund­heit die kör­per­li­chen Struk­tu­ren über­las­ten kön­nen. Hin­zu kommt die alters­ge­mä­ße schlei­chen­de, aber doch ste­ti­ge Abnah­me der all­ge­mei­nen Mobi­li­tät, die die eins­ti­gen Mus­ter ein­schrän­ken oder sogar unmög­lich machen kann 3. Schließ­lich stellt die Wettbewerbs­fähigkeit in der Gesell­schaft bestimm­te Anfor­de­run­gen an die Geschwin­dig­keit einer Ver­rich­tung, eine lang­fris­ti­ge Leis­tungs­fä­hig­keit oder schlicht­weg ein unauf­fäl­li­ges Erschei­nungs­bild. Ver­ein­facht gesagt kann die Nut­zung von Pro­the­sen dazu bei­tra­gen, dass ein phy­sio­lo­gi­scher Bewe­gungs­ab­lauf die kör­per­li­chen Struk­tu­ren schont und dass dadurch gleich­zei­tig mehr Auf­ga­ben in kür­ze­rer Zeit bewäl­tigt wer­den kön­nen. In beson­de­rer Expo­si­ti­on bedarf es zudem eines aus­ge­präg­ten Selbst­be­wusst­seins und des Ver­ständ­nis­ses des Umfelds für das von der Norm abwei­chen­de Erschei­nungs­bild – die­se Vor­aus­set­zun­gen sind jedoch nicht immer gegeben.

Zwei­fel­los ist die Ent­schei­dung zur Nut­zung von Pro­the­sen an Kom­pro­mis­se gebun­den: Zwar ermög­licht eine Pro­the­se durch­aus eine grö­ße­re Griff­wei­te oder Griff­kraft, die unter­schied­lichs­ten Fixie­rungs­mög­lich­kei­ten oder eine geschick­te Kaschie­rung des Erschei­nungs­bil­des – sie bedeu­tet aber auch augen­blick­lich den Ver­lust des Tast­sinns, mög­li­cher­wei­se einen Wär­me­stau und zusätz­li­ches Gewicht. Für Betrof­fe­ne, die ihre Leistungs­fähigkeit gut ein­schät­zen kön­nen, ist eine sol­che Ent­schei­dung somit oft­mals nicht leicht. Es ist daher wich­tig, Pro­the­sen nicht als „Hand­ersatz“ zu begrei­fen, son­dern als „Hilfs­mit­tel“ im Wort­sin­ne, als Werk­zeug zur Ver­rich­tung spe­zi­fi­scher Auf­ga­ben oder – je nach Aus­füh­rung der Pro­the­se – für eine Viel­zahl an Auf­ga­ben. Der Anspruch, die Pro­the­se im gesam­ten Tages­ver­lauf nut­zen zu müs­sen, soll­te nicht bestehen, son­dern es viel­mehr zu kön­nen, wenn es erfor­der­lich ist, und die Pro­the­se ansons­ten für spe­zi­fi­sche Anwen­dungs­fäl­le vor­zu­se­hen. Schließ­lich ist auch die sub­jek­ti­ve Lebens­qua­li­tät ein wich­ti­ges Ent­schei­dungs­kri­te­ri­um 4: Wenn Lebens­um­stän­de oder die all­ge­mei­ne Com­pli­an­ce den Ver­sor­gungs­er­folg signi­fi­kant beein­träch­ti­gen, so ist dies zu respek­tie­ren und trotz objek­tiv kla­rer Indi­ka­ti­ons­stel­lung zum ent­spre­chen­den Zeit­punkt von einer Ver­sor­gung abzu­se­hen. Die Rand­be­din­gun­gen kön­nen sich im wei­te­ren Ver­lauf jedoch ändern und sind dann neu zu bewerten.

Unter­schie­de in den Gestaltungskriterien

Bei pri­mär gesun­den Men­schen ist das Gewe­be einer in eine Pro­the­se zu bet­ten­den Extre­mi­tät unter ande­ren Kri­te­ri­en zu betrach­ten als bei ampu­tier­ten Pati­en­ten. Typi­scher­wei­se ist die Druck­to­le­ranz nicht gleich­zu­set­zen, da auf­grund eines intak­ten neu­ro­vasku­lä­ren Sys­tems ande­re Emp­fin­dungs- und Durch­blu­tungs­si­tua­tio­nen herr­schen. Klas­si­sche Be- und Ent­las­tungs­zo­nen und Rand­ver­läu­fe müs­sen ange­sichts der abwei­chen­den Mor­pho­lo­gie ange­passt wer­den, auch kön­nen sich Seh­nen­ver­läu­fe und Gelenk­ex­kur­sio­nen abwei­chend dar­stel­len (Abb. 5). Zudem erhöht sich der Anspruch an die Gestal­tungs­kri­te­ri­en, da even­tu­ell vor­han­de­ne Rudi­men­te berück­sich­tigt wer­den müs­sen. Nicht zuletzt ist die Tole­ranz gegen­über Bewe­gungs­ein­schrän­kun­gen und einer Redu­zie­rung der Tak­ti­li­tät gerin­ger als bei ampu­tier­ten Pati­en­ten, die dem Hilfs­mit­tel typi­scher­wei­se eine grö­ße­re Bedeu­tung als sei­nen Werk­zeug­cha­rak­ter bei­mes­sen. Hier müs­sen umso mehr alle Mit­tel aus­ge­schöpft wer­den, um durch die Ver­wen­dung der Pro­the­se kei­ne zusätz­li­chen Behin­de­run­gen zu provozieren.

Pro­the­ti­sche Versorgungskonzepte

Zunächst bedient man sich der glei­chen Kom­po­nen­ten und Mate­ria­li­en wie bei ampu­tier­ten Pati­en­ten und ver­folgt anfangs die ein­schlä­gi­gen Ver­sor­gungs­kon­zep­te und ‑pfa­de (z. B. gemäß „Qua­li­täts­stan­dard im Bereich Pro­the­tik der obe­ren Extre­mi­tät“) 5 . Die Ein­tei­lung anhand der Kri­te­ri­en „pas­siv“, „mecha­nisch“ und „elek­tro­nisch“ gilt auch hier und ori­en­tiert sich an den indi­vi­du­el­len Anfor­de­run­gen der Pati­en­ten. Eine Erwei­te­rung der in Fra­ge kom­men­den Bau­tei­le ergibt sich aus der beson­de­ren Berück­sich­ti­gung von Schal­ter­ele­men­ten: Wäh­rend Elek­tro­den­steue­run­gen eine zuver­läs­si­ge Mög­lich­keit dar­stel­len, ist die Ver­wen­dung von Druck‑, Zug- und Kipp­schal­tern eine Vari­an­te, bei der sta­bi­le funk­tio­nel­le Rudi­men­te im Sin­ne einer intui­ti­ve­ren Steue­rung genutzt wer­den kön­nen. Dadurch fällt es den Anwen­dern leich­ter, die Steue­rung umzu­set­zen, und vor­han­de­ne Funk­tio­nen der Extre­mi­tät wer­den genutzt, anstatt sie nur funk­ti­ons­los ein­zu­bet­ten (Abb. 6). Druck­emp­find­li­chen Tas­tern kann dabei eine beson­de­re Bedeu­tung bei­gemes­sen wer­den, da sie ein gewis­ses Maß an Rück­mel­dung sug­ge­rie­ren: Der emp­fun­de­ne Anpress­druck ähnelt der Griff­kraft der Pro­the­sen­hand. Die Ein­bin­dung von Rudi­men­ten im Schaft, pas­siv oder aktiv, stellt dabei gegen­über der klas­si­schen pro­the­ti­schen Ver­sor­gung einen nen­nens­wer­ten Mehr­auf­wand dar.

Unter Berück­sich­ti­gung der beson­de­ren Anfor­de­run­gen an die Bet­tung der Extre­mi­tät kom­men bei Dys­me­lie­ver­sor­gun­gen ver­mehrt Rah­men­kon­struk­tio­nen zum Ein­satz. Die­se berück­sich­ti­gen die redu­zier­te Druck­to­le­ranz, wäh­rend die mecha­ni­sche Kraft­über­tra­gung zwi­schen Schaft und Extre­mi­tät gewähr­leis­tet bleibt. Im Fal­le pro­mi­nen­ter oder weich­tei­li­ger insta­bi­ler Rudi­men­te stel­len Rah­men­kon­struk­tio­nen häu­fig dann eine unab­ding­ba­re Vor­aus­set­zung zur Ver­sor­gungs­fä­hig­keit dar (Abb. 7), wenn die­se eine signi­fi­kan­te Achs­ab­wei­chung erzeu­gen, auf­grund ihrer Insta­bi­li­tät das An- und Able­gen der Pro­the­se erschwe­ren oder die Tak­ti­li­tät beson­de­re Berück­sich­ti­gung fin­den muss 6. An die­ser Stel­le ist anzu­mer­ken, dass die Aus­ein­an­der­set­zung mit der Bio­me­cha­nik und der Ver­such, Wirk­prin­zi­pi­en der Schaft­kon­struk­ti­on auf geziel­te Berei­che zu fokus­sie­ren, eine unbe­zahl­ba­re Lehr­stun­de auch zuguns­ten kom­for­ta­bler Ver­sor­gun­gen ampu­tier­ter Pati­en­ten darstellt.

Rudi­men­te kön­nen aber auch eine Her­aus­for­de­rung in der Kom­mu­ni­ka­ti­on dar­stel­len. Denn indus­tri­el­le Pas­s­tei­le las­sen sich in der Regel nur sehr ein­ge­schränkt modi­fi­zie­ren. Son­der­lö­sun­gen, mög­li­che Modi­fi­ka­tio­nen oder schlicht­weg Achs­ver­schie­bun­gen müs­sen ein­deu­tig mit den Anfor­de­run­gen des Pati­en­ten abge­gli­chen und bespro­chen wer­den. Ob die Ellen­bogenachse der „Über­län­ge“ des Ober­ar­mes fol­gen oder doch exter­ne Schie­nen­ge­len­ke zum Ein­satz kom­men sol­len, ob der Achs­auf­bau ortho­grad zur Bewe­gungs­rich­tung des Ellen­bogengelenks oder zuguns­ten der Kos­me­tik dem kur­vier­ten Ver­lauf des Unter­ar­mes folgt, inwie­fern eine Über­län­ge der Pro­the­sen­sei­te in Kauf genom­men wer­den muss oder inwie­fern Pro­mi­nen­zen Ein­fluss auf das Erschei­nungs­bild haben: Dies sind Fra­ge­stel­lun­gen, die sich bei Dys­me­lie­ver­sor­gun­gen im direk­ten Ver­gleich häu­fi­ger stel­len und eine umfas­sen­de Bera­tung bereits zu Ver­sor­gungs­be­ginn erfor­dern. In man­chen Fäl­len kann die Mor­pho­lo­gie sogar dazu füh­ren, dass eine funk­tio­nel­le pro­the­ti­sche Ver­sor­gung zu Schwie­rig­kei­ten beim Tra­gen von Klei­dung führt, wodurch eine Nut­zung im gesam­ten Tages­ver­lauf gera­de­zu aus­ge­schlos­sen wer­den kann. Dabei ist fest­zu­hal­ten, dass „stumpf­ver­bes­sern­de Maß­nah­men“ zuguns­ten einer ver­ein­fach­ten pro­the­ti­schen Ver­sor­gung typi­scher­wei­se kei­ne Opti­on dar­stel­len: Eine Ampu­ta­ti­on von Rudi­men­ten ver­letzt mög­li­cher­wei­se erst­mals die kör­per­li­che Inte­gri­tät und hat neben dem Ope­ra­ti­ons­ri­si­ko einen Ver­lust der Tak­ti­li­tät und mög­li­cher­wei­se sogar psy­chi­sche Kon­se­quen­zen zur Fol­ge. Letz­ten Endes ist heu­te auch kaum abseh­bar, wel­che tech­ni­schen Mög­lich­kei­ten in Zukunft gewinn­brin­gend auf der aktu­el­len Mor­pho­lo­gie auf­bau­en können.

Spe­zi­fi­sche Hilfsmittel

Neben der Opti­on klas­si­scher pro­the­ti­scher Ver­sor­gun­gen exis­tiert selbst­ver­ständ­lich auch bei Vor­lie­gen trans­ver­sa­ler Fehl­bil­dun­gen die Mög­lich­keit – wie in der Betrach­tung lon­gi­tu­di­na­ler Fehl­bil­dun­gen –, anwen­dungs­spe­zi­fi­sche Hilfs­mit­tel ein­zu­set­zen. Beson­ders Kin­der pro­fi­tie­ren von der Berück­sich­ti­gung von Son­der­lö­sun­gen. In die­sem Alter ist die men­ta­le Plas­ti­zi­tät hoch – ein Grund, wes­halb vie­ler­orts eine frü­he pro­the­ti­sche Ver­sor­gung ange­strebt wird, um deren Ein­satz schnel­ler in den All­tag inte­griert zu sehen. Es ist aber min­des­tens eben­so wich­tig, Kin­dern den Frei­raum zu gestat­ten, Ersatz­stra­te­gien zu ent­wi­ckeln, um kei­ne zu gro­ße Abhän­gig­keit von einem Hilfs­mit­tel zu gene­rie­ren. Ver­wach­se­ne Schäf­te und Defek­te füh­ren immer wie­der zu Epi­so­den, in denen die Pro­the­se nicht genutzt wer­den kann und auf ande­re Stra­te­gien zurück­ge­grif­fen wer­den muss. Gleich­zei­tig ist der Funk­ti­ons­an­spruch an ein Hilfs­mit­tel, wenn es genutzt wird, sehr hoch, und es soll nach Mög­lich­keit alle alters­typischen Akti­vi­tä­ten unter­stüt­zen. Da die­sem Anspruch tech­nisch kaum Genü­ge getan wer­den kann, stel­len Son­der­lö­sun­gen eine Ergän­zung für spe­zi­fi­sche Auf­ga­ben dar (z. B. Schwim­men, Tur­nen) oder unter­stüt­zen gezielt bei Akti­vi­tä­ten (z. B. Musi­zie­ren, Rad­fah­ren), wäh­rend in ande­ren Fäl­len noch kei­ne Not­wen­dig­keit zur dau­er­haf­ten Hilfs­mit­tel­nut­zung besteht (Abb. 8a–c).

Fazit

Die Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung bei ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen der obe­ren Ex­tremität stellt beson­de­re Her­aus­for­de­run­gen an den Leis­tungs­er­brin­ger und das gesam­te Ver­sor­gungs­team. Bewähr­te Kon­zep­te der Pro­the­tik rei­chen dabei oft­mals nicht aus und müs­sen an die spe­zi­fi­schen Anfor­de­run­gen der Anwen­der ange­passt wer­den. Gleich­zei­tig bedeu­tet die Dia­gno­se einer Dys­me­lie nicht auto­ma­tisch die Not­wen­dig­keit hoch­kom­ple­xer tech­ni­scher Lösun­gen oder einer umfang­rei­chen Samm­lung von Hilfs­mit­teln für alle erdenk­li­chen Anwen­dungs­fäl­le. Leis­tungs­er­brin­gern fällt in die­sem Zusam­men­hang eine gro­ße Ver­ant­wor­tung zu: Betrof­fe­ne müs­sen aus­führ­lich über die Mög­lich­kei­ten, aber auch über die Ein­schrän­kun­gen der Hilfs­mit­tel auf­ge­klärt wer­den, da ihre Erfah­run­gen mit ande­ren Stra­te­gien die Ver­sor­gung andern­falls unge­nutzt ver­blei­ben lässt. Beson­ders Eltern von Kin­dern mit einer Dys­me­lie müs­sen dar­in bestärkt wer­den, dass es sowohl tech­ni­sche als auch per­sön­li­che Lösun­gen für die jewei­li­gen Anfor­de­run­gen gibt und dass das Poten­zi­al der Kin­der grö­ßer ist, als es im ers­ten Moment den Anschein hat. Nur so kann sicher­ge­stellt wer­den, dass der Auf­wand und das Enga­ge­ment posi­tiv ange­nom­men und in einen tat­säch­li­chen Mehr­wert ver­wan­delt werden.

Der Autor:
Boris Bert­ram, OTM
Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Heidelberg
Kli­nik für Ortho­pä­die und Unfallchirurgie
Tech­ni­sche Orthopädie
Schlier­ba­cher Land­stra­ße 200a
69118 Hei­del­berg
boris.bertram@med.uni-heidelberg.de

Begut­ach­te­ter Beitrag/reviewed paper

Zita­ti­on
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