Ange­bo­re­ne Fehl­bil­dun­gen der obe­ren Extre­mi­tät – the­ra­peu­ti­sche Kon­zep­te und Besonderheiten

S. Breier
Der folgende Artikel beschreibt die besondere Situation, mit der Kinder, die mit einer Fehlbildung der oberen Extremität geboren wurden, im Alltag konfrontiert sind. Die Anpassung einer Prothese kann das motorische Lernen und die Integration der betroffenen Extremität ins Körperschema unterstützen sowie Überlastungsbeschwerden langfristig reduzieren. Die Entscheidung, ob und wann Kinder mit einer Prothese versorgt werden, ist von weitreichender Bedeutung und sollte daher im multidisziplinären Team unter Einbezug eines erfahrenen Handchirurgen erfolgen. Die Phasen des Prothesentrainings und das sich anschließende Assessment werden beschrieben.

Bedeu­tung der Hand

„Die Berüh­rung ist das Fun­da­ment jeder Bezie­hung“ (Pik­ler) 1; der ame­ri­ka­ni­sche Neu­ro­lo­ge Frank Wil­son 2 bezeich­net die Hand als „Genie­streich der Evo­lu­ti­on“. Die­se Ein­schät­zun­gen ver­mit­teln einen Ein­druck davon, wel­chen Stel­len­wert die mensch­li­che Hand im Leben eines Men­schen hat. Unse­re Hän­de die­nen uns als Werk­zeug für die direk­te Aus­ein­an­der­set­zung mit der Umwelt; mit ihnen set­zen wir unse­re Gedan­ken in die Tat um. Als sen­si­bles Wahr­neh­mungs­or­gan ver­mit­telt uns die Hand wich­ti­ge Infor­ma­tio­nen über die Umwelt. Die Fähig­keit, For­men und Ober­flä­chen ohne Augen­kon­trol­le zu iden­ti­fi­zie­ren, wird nach Moberg als „tak­ti­le Gno­sis“ bezeich­net 3.

Die Ges­tik als Bestand­teil der non­ver­ba­len Aus­druck­form spielt eine wich­ti­ge Rol­le im Umgang mit ande­ren Men­schen. Als Teil der Kör­per­spra­che hat sie sich im Rah­men unter­schied­li­cher Gesell­schaf­ten und Kul­tu­ren ent­wi­ckelt. Typi­sche Bewe­gun­gen, die über ver­schie­de­ne Kul­tu­ren hin­weg die glei­che Bedeu­tung haben, sind z. B. der gestreck­te Zei­ge­fin­ger oder die zur Faust geball­te Hand. Hand­rü­cken und Fin­ger wer­den durch Schmuck her­vor­ge­ho­ben und so zur Demons­tra­ti­on von sozia­ler Stel­lung und Wohl­stand genutzt. Die Bema­lung der Hand mit Hen­na, lan­ge, lackier­te Fin­ger­nä­gel oder Hand­schu­he als Bestand­teil der Klei­dung legen hier­von bered­tes Zeug­nis ab 4 5.

Das indi­vi­du­el­le kind­li­che Ler­nen ist eng mit kör­per­li­cher Bewe­gung und dabei ins­be­son­de­re mit der sen­si­blen Wahr­neh­mung durch die Hän­de ver­bun­den 6. Kin­der erfah­ren und erle­ben durch das akti­ve Ertas­ten ihre Umwelt und ler­nen so zu dif­fe­ren­zie­ren. Aus­drü­cke wie „begrei­fen“ oder „erfas­sen“ ste­hen in engem Zusam­men­hang mit dem Pro­zess des Ver­ste­hens und Den­kens und wer­den in die­sem Kon­text ver­wen­det. Ange­bo­re­ne Fehl­bil­dun­gen der Extre­mi­tä­ten kön­nen betrof­fe­ne Kin­der – je nach Aus­maß – in ihrer psy­cho­mo­to­ri­schen Ent­wick­lung daher erheb­lich behindern.

Ange­bo­re­ne Fehl­bil­dun­gen in der Geschichte

Bereits sehr früh in der Mensch­heits­ge­schich­te fin­den sich Hin­wei­se auf Fehl­bil­dun­gen, wie Abbil­dung 1 ein­drück­lich belegt. Eine ange­bo­re­ne Fehl­bil­dung wur­de bis weit ins 16. Jahr­hun­dert als böses Omen gedeu­tet und als bedroh­lich emp­fun­den. Erst der fran­zö­si­sche Chir­urg Am­broise Paré, der als Weg­be­rei­ter der moder­nen Chir­ur­gie gilt, gibt in sei­nem 1573 ver­öf­fent­lich­ten Werk „Deux liv­res de chir­ur­gie“ als mög­li­che Ursa­chen für Feh­ler in der prä­na­ta­len Ent­wick­lung unter ande­rem Ver­er­bung, mecha­ni­sche Ein­wir­kung und eine mög­li­che Erkran­kung des Fetus an 7. Durch die Ein­nah­me des Schlaf­mit­tels Tha­li­do­mid (bekannt unter ande­rem unter dem Mar­ken­na­men „Con­ter­gan“) wäh­rend der Schwan­ger­schaft kam es in den 1960er Jah­ren in Deutsch­land und ande­ren west­eu­ro­päi­schen Län­dern zu einer Häu­fung von Fehl­bil­dun­gen bei Neugeborenen.

Aus­wir­kun­gen ange­bo­re­ner Fehlbildungen

Prak­ti­sche Einschränkungen

Für ein Kind mit einer ange­bo­re­nen Fehl­bil­dung der obe­ren Extre­mi­tät sind vie­le Akti­vi­tä­ten nur schwer oder sogar unmög­lich durch­zu­füh­ren, z. B. Drei­rad- oder Fahr­rad­fah­ren, Fest­hal­ten an einer Schau­kel oder am Klet­ter­ge­rüst. Um den Kör­per zu sta­bi­li­sie­ren und einen Sturz zu ver­hin­dern, benö­tigt das Kind bei­de Hän­de. Die­se Situa­ti­on kann zu ver­stärk­ter Abhän­gig­keit von Bezugs­per­so­nen füh­ren 8.

Aus­wir­kun­gen im sozia­len Bereich

Eine asym­me­tri­sche Erschei­nung, ein unge­wöhn­li­cher Hand- oder Arm­stumpf – Kin­der lei­den unter dem Star-ren und den Fra­gen ihrer Mit­men­schen und wer­den oft Opfer sozia­ler Aus­gren­zung. Als Kon­se­quenz wird die Hand in der Tasche oder im Ärmel ver­steckt. Die unge­woll­te Auf­merk­sam­keit führt in der Fol­ge nicht sel­ten zu funk­tio­nel­ler Beein­träch­ti­gung und einem Ver­mei­dungs­ver­hal­ten in sozia­len Situa­tio­nen 9.

Kör­per­li­che Auswirkungen

Eine nicht­kom­pen­sier­te hohe Fehl­bil­dung kann durch ein­sei­ti­ge Belas­tung zu einer asym­me­tri­schen Kör­per­hal­tung bei­tra­gen und im wei­te­ren Ver­lauf zu kör­per­li­chen Pro­ble­men füh­ren. Der Ein­satz des betrof­fe­nen Armes ver­langt ein Vorn­ei­gen des Kör­pers und/oder eine Rota­ti­on des Rump­fes, um die Ver­kür­zung des Armes aus­zu­glei­chen (Fahr­rad­fah­ren oder das Arbei­ten am Tisch) (Abb. 2). Vie­le Erwach­se­ne mit ange­bo­re­ner Fehl­bil­dung kla­gen daher über Schul­ter- bzw. Nacken­be­schwer­den. Zudem kann eine mecha­ni­sche Fehl­be­las­tung zu Über­las­tungs­syn­dro­men des nicht­be­trof­fe­nen Armes füh­ren 10 11. Häu­fig betrof­fen sind:

  • Schul­ter: Ten­di­ni­tis der Rota­to­ren­man­schet­te (Supra­spi­na­tus­seh­ne), Bur­si­tis subacromialis
  • Ell­bo­gen: Epi­con­dy­li­tis hume­ri radia­lis, Epi­con­dy­li­tis hume­ri ulnaris
  • Hand­ge­lenk: Karpaltunnelsyndrom
  • Hand/Finger: Ten­do­va­gini­tis de Quer­vain, Trigger-Finger

Behand­lungs­stra­te­gie bei ange­bo­re­ner Fehlbildung

Die Geburt eines Kin­des mit einer ange­bo­re­nen Fehl­bil­dung stürzt Eltern häu­fig in ein emo­tio­na­les Cha­os. Befürch­tun­gen über die Zukunft des Kin­des in Bezug auf unter­schied­li­che Lebens­bereiche wie Spiel, Part­ner­schaft, Selbst­stän­dig­keit oder Fami­li­en­grün­dung ste­hen im Vor­der­grund. Häu­fig füh­len sich Eltern für die Behin­de­rung ihres Kin­des ver­ant­wort­lich oder schul­dig dar­an 12. Die Infor­ma­ti­on und Unter­stüt­zung der Eltern steht daher an ers­ter Stel­le aller Maß­nah­men 13. In die­ser Situa­ti­on kann auch der Ein­be­zug eines spe­zia­li­sier­ten Phy­sio- oder Ergo­the­ra­peu­ten hilf­reich sein. The­ra­peu­ten unter­stüt­zen die moto­ri­sche und kogni­ti­ve Ent­wick­lung des Kin­des und kön­nen z. B. bei sich andeu­ten­der Fehl­hal­tung intervenieren.

Behandlungsstrategie/ pro­the­ti­sche Versorgung

Eine ers­te Kon­sul­ta­ti­on mit einem spe­zia­li­sier­ten Hand­chir­ur­gen ist sinn­voll und soll­te so früh wie mög­lich erfol­gen, um zu klä­ren, ob ope­ra­ti­ve Kor­rek­tur­maß­nah­men sinn­voll sind. So kön­nen Zusam­men­hän­ge erläu­tert, Unsi­cher­heit inner­halb der Fami­lie redu­ziert und ein unge­fäh­rer Zeit­plan für einen mög­li­chen ope­ra­ti­ven Ein­griff oder die pro­the­ti­sche Ver­sor­gung erstellt wer­den. Durch die Ver­bes­se­rung mi­krochirurgischer Tech­ni­ken sind heu­te unter­schied­li­che Behand­lungs­ver­fah­ren zur Kor­rek­tur ange­bo­re­ner Fehl­bil­dun­gen mög­lich. Die jewei­li­ge Inter­ven­ti­on ist abhän­gig von Art und Aus­maß der Fehlbildung.

Ent­schei­dend ist eine mög­lichst umfas­sen­de Auf­klä­rung der Eltern, die so in die Lage ver­setzt wer­den, die ent­spre­chen­de Ent­schei­dung für ihr Kind zu tref­fen und mit­zu­tra­gen. Dies setzt einen Aus­tausch im mul­ti­dis­zi­pli­nä­ren Team vor­aus, bei dem die Teil­neh­mer über die Inhal­te und Mög­lich­kei­ten der jeweils ande­ren Berufs­grup­pe infor­miert sind (Abb. 3). Einer­seits soll­te der Chir­urg wis­sen, wel­che funk­tio­nel­len Lösun­gen von Sei­ten der aktu­el­len Pro­the­sen­tech­no­lo­gie zur Ver­fü­gung ste­hen, ande­rer­seits ist ein aus­ge­präg­tes Inter­es­se und Ver­ständ­nis von Sei­ten des Ortho­pä­die-Tech­ni­kers für die Mög­lich­kei­ten, die dem Hand­chir­ur­gen zur Ver­fü­gung ste­hen, erfor­der­lich. So kann im Gespräch auch geklärt wer­den, ob ein chir­ur­gi­scher Ein­griff die Aus­gangs­la­ge für eine pro­the­ti­sche Ver­sor­gung ver­bes­sern würde.

Sobald Eltern aus­rei­chen­de Infor­ma­tio­nen erhal­ten haben, wer­den wei­te­re Maß­nah­men in Betracht gezo­gen. Kann durch chir­ur­gi­sche Maß­nah­men kei­ne funk­tio­nel­le Ver­bes­se­rung erreicht wer­den, stel­len Pro­the­sen u. U. eine Opti­on dar, um die feh­len­de Funk­ti­on aus­zu­glei­chen, die Inte­gra­ti­on ins sozia­le Umfeld zu unter­stüt­zen und so ein selbst­stän­di­ges Leben zu ermöglichen.

Der­zeit kann kei­ne Pro­the­se die Funk­ti­on einer Hand kom­plett erset­zen. Die Auf­klä­rung der Eltern und Betrof­fe­nen – auch über die Nach­tei­le einer Pro­the­se – ist daher sehr wich­tig, um die meist sehr hohe Erwar­tungs­hal­tung der Betrof­fe­nen der Rea­li­tät anzu­pas­sen. Die­se Infor­ma­ti­on kann Ent­täu­schun­gen und Pro­ble­me wäh­rend des Anpas­sungs­pro­zes­ses ver­hin­dern oder zumin­dest redu­zie­ren. Sobald die Ent­schei­dung für eine Pro­the­se gefal­len ist, erge­ben sich wei­te­re Fra­gen, die, wie man bei der Durch­sicht der Lite­ra­tur fest­stel­len wird, nicht immer klar zu beant­wor­ten sind.

Zeit­punkt der ers­ten Prothesenversorgung

Es gibt kei­ne ein­heit­li­che Evi­denz in der Lite­ra­tur, ob es vor­teil­haft ist, bereits sehr jun­ge Kin­der mit einer pas­si­ven Pro­the­se zu ver­sor­gen. Die ent­spre­chen­den Alters­an­ga­ben sind unter­schied­lich und emp­feh­len eine Anpas­sung ab dem 3. Monat bis zu 2 Jah­ren 14 15. Vie­le Autoren stim­men aller­dings dar­in über­ein, dass eine früh­zei­ti­ge Ver­sor­gung mit einer pas­si­ven Pro­the­se ab dem 6. Lebens­monat för­der­lich für die Akzep­tanz einer myo­elek­tri­schen Pro­the­se sein kann 16 17 18. Auch das Alter für die Anpas­sung einer myo­elek­tri­schen Pro­the­se ist in der Lite­ra­tur nicht klar defi­niert. In den nord­ame­ri­ka­ni­schen Län­dern wird die Anpas­sung bereits mit 10 bis 15 Mona­ten emp­foh­len, in den skan­di­na­vi­schen Län­dern erfolgt die ers­te Abga­be einer myo­elek­tri­schen Pro­the­se mit ca. zwei­ein­halb bis vier Jah­ren. Eine kürz­lich ver­öf­fent­lich­te pro­spek­ti­ve Stu­die von Sjö­berg et al. konn­te kei­ne zusätz­li­chen Vor­tei­le für die Anpas­sung einer Pro­the­se vor dem 2. Lebens­jahr nach­wei­sen. Unter Berück­sich­ti­gung der psy­cho­so­zia­len und moto­ri­schen Ent­wick­lung des ein­zel­nen Pati­en­ten wird daher die Anpas­sung myo­elek­tri­scher Pro­the­sen bei Kin­dern im Zeit­raum von zwei­ein­halb bis vier Jah­ren emp­foh­len 19.

8.–12. Monat: Pas­si­ve Pro­the­se („Patsch­hand“)

In der soge­nann­ten sen­so­mo­to­ri­schen Pha­se sam­melt ein Kind Erfah­run­gen mit sei­nen Sin­nes­or­ga­nen und sei­nen Bewe­gun­gen. Die Baby­hand „Phy­so­li­no“ (Otto Bock) wird häu­fig für die Erst­ver­sor­gung von Babys und Klein­kin­dern ein­ge­setzt (Abb. 4). Spiel­sachen las­sen sich so mit bei­den Hän­den hal­ten 20. Vor­tei­le:

  • Erhalt der Kör­per­sym­me­trie durch Gewichtsausgleich
  • Ver­bes­se­rung der Körperhaltung
  • Ver­mei­dung eines Schulterschiefstands
  • Ein­satz bei­der Arme beim Stüt­zen und Krabbeln
  • Ein­satz bei­der Hän­de beim Halten
  • Gewöh­nung an die Län­ge und an das Tra­gen einer Prothese

3.–4. Jahr: Zug­gesteu­er­te oder myo­elek­tri­sche Pro­the­se („Kin­der­hand 2000“, Otto Bock)

Nach der ers­ten Ver­sor­gung kann eine zug­gesteu­er­te oder eine myo­elek­trisch gesteu­er­te Pro­the­se ein­ge­setzt wer­den (Abb. 5). Vie­le Eltern leh­nen aller­dings eine zug­gesteu­er­te Ver­sor­gungs­art aus ästhe­ti­schen Grün­den ab. Vorteile:

  • Unter­stüt­zung bei der Ent­wick­lung von Greif­mus­tern und Feinmotorik
  • intui­ti­ves, bila­te­ra­les Grei­fen von Objekten
  • Inte­gra­ti­on ins Kör­per­bild und ‑sche­ma (mit ca. 3 Jah­ren wis­sen Kin­der, wo sich ihre Hand im Raum befindet)
  • natür­li­che­re Bewe­gungs­ab­läu­fe und Körperhaltung
  • Reduk­ti­on von Kom­pen­sa­ti­ons­be­we­gun­gen des Armes

Ab ca. 6–7 Jah­ren: Myo­elek­tri­sche Prothese

Auch die Zeit vor dem Schul­ein­tritt hat sich als güns­ti­ger Zeit­punkt für die Anpas­sung einer Pro­the­se erwie­sen. So hat das Kind aus­rei­chend Zeit, sich mit den Eigen­schaf­ten und den Funk­tio­nen des Hilfs­mit­tels ver­traut zu machen. Neben dem spie­le­ri­schen Ein­satz ist es bei grö­ße­ren Kin­dern sinn­voll, die Pro­the­se ins sozia­le Umfeld und in den häus­li­chen All­tag zu inte­grie­ren (Schu­le und Hob­bys wie z. B. Sport oder Musik) (Abb. 6). Beid­hän­di­ge Tätig­kei­ten sind für die Ent­wick­lung von Bewe­gungs­mus­tern mit Pro­the­se eben­falls beson­ders wich­tig. Für ein opti­ma­les Ergeb­nis soll­te par­al­lel zur Abga­be einer Pro­the­se ein the­ra­peu­ti­sches Trai­ning erfol­gen. Stu­di­en 21 22 konn­ten bele­gen, dass eine the­ra­peu­ti­sche Inter­ven­ti­on die Akzep­tanz und damit das Tra­gen und die Nut­zung einer Pro­the­se signi­fi­kant ver­bes­sert. Eltern sind hier die wich­tigs­ten Ansprech­part­ner; sie unter­stüt­zen das Kind im Hin­blick auf das regel­mä­ßi­ge täg­li­che Tra­gen und den Ein­satz der Prothese.

Befund­auf­nah­me

Ein­lei­tend erfolgt die umfas­sen­de Befund­auf­nah­me mit Beur­tei­lung der Wir­bel­säu­le und der Funk­ti­on der Ska­pu­la. Die aus­führ­li­che Ana­mne­se beinhal­tet die Beur­tei­lung der betrof­fe­nen Sei­te. Sie gibt Aus­kunft über die Belast­bar­keit des Stump­fes, die Weichteil­abdeckung, die Gelenk­be­weg­lich­keit, die Sen­si­bi­li­tät und den Mus­kel­sta­tus. Han­delt es sich um eine bila­te­ra­le Fehl­bil­dung oder ist evtl. auch die unte­re Extre­mi­tät betrof­fen, muss auch die beson­de­re Anfor­de­rung bedacht wer­den, die in einer sol­chen Situa­ti­on an die Pro­the­se gestellt wird.

Eine genaue Befra­gung über das sozia­le Umfeld, den Beruf, Inter­es­sen und Hob­bys ist beson­ders bei Jugend­li­chen und jun­gen Erwach­se­nen von Bedeu­tung, damit eine adäqua­te Pro­the­se aus­ge­wählt wer­den kann. Die stan­dar­di­sier­ten Befund­bö­gen des Ver­eins zur Qua­li­täts­si­che­rung in der Arm­pro­the­tik e. V. (VQSA) stel­len eine wert­vol­le Hil­fe im Eva­lua­ti­ons­pro­zess dar 23. Auf der Grund­la­ge der detail­lier­ten Befund­er­he­bung wird dabei ein Behand­lungs­plan mit Nah- und Fern­zie­len festgelegt.

Pha­sen des Prothesentrainings

Das Trai­ning selbst wird in drei Pha­sen unter­teilt, die sys­te­ma­tisch auf­ein­an­der auf­bau­en 24. Den Abschluss bil­det die Ergeb­nis­mes­sung, die in regel­mä­ßi­gen Abstän­den wie­der­holt wird:

  • prä­pro­the­ti­sches Training
  • Grund­la­gen­trai­ning
  • fort­ge­schrit­te­nes Training/ „long-term follow-up“
  • Assess­ment

Im Fol­gen­den wer­den die ein­zel­nen Pha­sen genau­er erläutert.

Prä­pro­the­ti­sches Training

Der soge­nann­te Myo­test prüft, ob das Kind in der Lage ist, eine myoelek­trisch gesteu­er­te Arm­pro­the­se zu kon­trol­lie­ren (Abb. 7). Anhand des Tests und beim anschlie­ßen­den Myo­trai­ning wird fest­ge­legt, wel­che Pro­the­se geeig­net ist bzw. wel­che Steue­rungs­form gewählt wird. Das in die­ser Pha­se emp­foh­le­ne phy­si­sche Trai­ning zur Kräf­ti­gung der pro­xi­ma­len Mus­ku­la­tur dient der Vor­be­rei­tung des Kör­pers und des Stump­fes zum Tra­gen einer Pro­the­se. Ein­hän­der­trai­ning und Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung (Abb. 8) sind dabei beson­ders wich­tig, denn nicht immer steht die Pro­the­se zur Ver­fü­gung. Zudem soll damit auch einer Über­las­tung der erhal­te­nen Extre­mi­tät vor­ge­beugt wer­den. Kin­der mit einer ange­bo­re­nen Fehl­bil­dung müs­sen nicht „umler­nen“ – sie haben Stra­te­gien zur Kom­pen­sa­ti­on ent­wi­ckelt und zei­gen sich dabei oft­mals äußerst erfinderisch.

Grund­la­gen­trai­ning

Wäh­rend des sich anschlie­ßen­den Grund­la­gen­trai­nings wird zunächst das selbst­stän­di­ge An- und Aus­zie­hen geübt (Abb. 9). Mit dem Öff­nen und Schlie­ßen der Hand macht sich der Anwen­der mit der Tech­nik ver­traut und erlangt Kon­trol­le über die Pro­the­se und ihre Kom­po­nen­ten. Die Annä­he­rung an ein Objekt, das geziel­te siche­re Grei­fen und Los­las­sen von Objek­ten ver­mit­telt ers­te Erfolgs­er­leb­nis­se. Rund­höl­zer, Kegel, Wür­fel sowie Objek­te unter­schied­li­cher Grö­ße und Form sind geeig­ne­tes Übungs­ma­te­ri­al für den Anfang. Um die Fähig­keit der Griff­kon­trol­le zu erhö­hen, wird die Akti­vi­tät wie­der­holt und gra­du­iert gestei­gert. Konn­te aus­rei­chend Sicher­heit im Umgang mit der Pro­the­se gewon­nen wer­den, trai­niert der Ein­satz diver­ser Mate­ria­li­en mit unter­schied­li­cher Fes­tig­keit (z. B. Schaum­stoff oder Papp-becher) den dosier­ten Kraft­ein­satz und die pro­por­tio­na­le Kontrolle.

Eine struk­tu­rier­te Stei­ge­rung ergibt sich durch die Varia­ti­on der Auf­ga­ben, die zunächst im Sit­zen, spä­ter im Ste­hen und Gehen aus­ge­führt wer­den (Abb. 10). Durch ver­än­der­te Posi­tio­nen in Bezug auf den Kör­per und den Ein­satz unter­schied­li­cher Mate­ria­li­en wer­den Übun­gen vari­iert und den Fähig­kei­ten des Kin­des ent­spre­chend kon­ti­nu­ier­lich ange­passt. Bei der von Lise­lot­te Her­mans­son 25 26 ent­wi­ckel­ten „Skills Index Ran­king Sca­le“ (SIRS) han­delt es sich um eine auf Beob­ach­tung basie­ren­de Metho­de, die es ermög­licht, die Fähig­kei­ten eines Kin­des bei der Pro­the­sen­nut­zung zu bestim­men. Die Trai­nings­in­hal­te kön­nen dabei schritt­wei­se erhöht wer­den, sodass die Anfor­de­run­gen den Fort­schrit­ten des Kin­des ent­spre­chend ange­passt sind. Dar­über hin­aus erleich­tert die SIRS dem The­ra­peu­ten die Doku­men­ta­ti­on und die Kom­mu­ni­ka­ti­on über die Fähig­kei­ten des Kin­des im Umgang mit der myo­elek­tri­schen Pro­the­se inner­halb des the­ra­peu­ti­schen Teams (Abb. 11).

Die Pro­the­se ver­mit­telt kei­ne sen­si­ble Rück­mel­dung, der Anwen­der erhält ledig­lich pro­prio­zep­ti­ve Emp­fin­dun­gen. Eine Kor­rek­tur des ein­mal gewähl­ten Grif­fes wäh­rend des Greif­vor­gangs ist daher nicht mög­lich. Eine vor­aus­schau­en­de Pla­nung, d. h. eine Ent­schei­dung über den zu wäh­len­den pas­sen­den Griff, erleich­tert den flüs­si­gen Ablauf einer Bewe­gung und Tätig­keit. Die visu­el­le Kon­trol­le ist aus die­sem Grun­de eben­falls sehr wich­tig, um die Auge-Hand-Koor­di­na­ti­on zu schu­len. Die Stel­lung des Hand­ge­lenks und des Ellen­bo­gens kön­nen wäh­rend einer Tätig­keit eben­falls nicht oder nur unzu­rei­chend kor­ri­giert wer­den; das wie­der­hol­te Üben von Bewe­gungs­ab­läu­fen führt im Ver­lauf des Trai­nings zu einer Gene­ra­li­sa­ti­on von Greif- und Bewe­gungs­mus­tern. Par­al­lel dazu wird die Mus­ku­la­tur aus­dau­ernd trai­niert und so auf das län­ger­fris­ti­ge Tra­gen der Pro­the­se vor­be­rei­tet. Ein Pro­the­sen­trai­ning ist kogni­tiv und phy­sisch sehr anstren­gend, Pau­sen und Ruhe­pha­sen müs­sen daher regel­mä­ßig ein­ge­plant wer­den. Kin­der erler­nen am bes­ten im Spiel, ihre ent­spre­chen­den Mus­keln zu kon­tra­hie­ren. Sobald das Kind die Akti­vie­rung des Grif­fes erlernt hat, wird dies in ver­schie­de­nen Spiel­si­tua­tio­nen wie­der­holt. Das Kind wird ermu­tigt, den Griff aus­zu­lö­sen und auch beim bila­te­ra­len Grei­fen ein­zu­set­zen. So erlernt es intui­tiv den Gebrauch der Prothese.

Fort­ge­schrit­te­nes Training/„long-term follow-up“

Hat sich die Kon­troll­fä­hig­keit durch Ansteue­rungs­trai­ning und Wie­der­ho­lung ver­bes­sert, rich­tet sich der Fokus ver­mehrt auf die Ver­wen­dung der Pro­the­se in All­tags­si­tua­tio­nen. Der Ein­be­zug von All­tags­ak­ti­vi­tä­ten ist sinn­voll; die Bewäl­ti­gung all­täg­li­cher Auf­ga­ben – z. B. Essen mit Mes­ser und Gabel, Anzie­hen und Waschen – schafft Gewöh­nung, Akzep­tanz und Inte­gra­ti­on ins Kör­per­sche­ma (Abb. 12). Die Zube­rei­tung einer kom­plet­ten Mahl­zeit trai­niert kom­ple­xe Bewegungs­abläufe, bima­nu­el­le Tätig­kei­ten und den Ein­satz von Prä­zi­si­ons­grif­fen. So wer­den Selbst­stän­dig­keit und Unab­hän­gig­keit geför­dert. Auch in die­ser Pha­se kann der Ein­satz von Hilfs­mit­teln, z. B. einer Knopf­hil­fe, eines spe­zi­el­len Win­kel­mes­sers oder einer soge­nann­ten Non-Slip-Folie, demons­triert wer­den. Die Tra­ge­dau­er der Pro­the­se wird indi­vi­du­ell bis zur voll­stän­di­gen Inte­gra­ti­on in den All­tag gesteigert.

Das Fort­ge­schrit­te­nen­trai­ning ist der idea­le Zeit­punkt, um in ver­stärk­tem Maße auf die indi­vi­du­el­len Bedürf­nis­se und die per­sön­li­che Moti­va­ti­on des Pro­the­sen­nut­zers ein­zu­ge­hen und die Trai­nings­in­hal­te auf Schu­le, Beruf, Sport, und Hob­bys abzu­stim­men (Abb. 13). Ent­spre­chen die Übun­gen der jewei­li­gen Lebens­si­tua­ti­on und kön­nen sie einen tätig­keits­spe­zi­fi­schen Nut­zen ver­deut­li­chen, so wird dies die Mit­ar­beit und Moti­va­ti­on des Anwen­ders erhö­hen. Ein Trai­ning im per­sön­li­chen Umfeld sowie die Ver­mitt­lung von Erfolgs­er­leb­nis­sen auch außer­halb des geschütz­ten Rah­mens einer Kli­nik oder Pra­xis füh­ren dar­über hin­aus zu einer ver­stärk­ten Akzep­tanz der Prothese.

Ergebnismessung/ Assess­ment

Durch die Ent­wick­lung neu­er, mul­ti­ar­ti­ku­lie­ren­der Pro­the­sen­ar­ten sowie ver­bes­ser­ter Mate­ria­li­en für die Schaft­ge­stal­tung ist die sys­te­ma­ti­sche Ergeb­nis­mes­sung ver­mehrt in den Fokus des Inter­es­ses getre­ten. Die Anwen­dung stan­dar­di­sier­ter, reli­abler und vali­dier­ter Mess­in­stru­men­te ermög­licht die fol­gen­den Beurteilungen:

  • die Iden­ti­fi­ka­ti­on von Pro­ble­men und Barrieren,
  • die Eva­lua­ti­on der Effek­ti­vi­tät von Behand­lungs­ver­fah­ren sowie
  • die Beur­tei­lung der Fort­schrit­te in Bezug auf das Behandlungsziel.

Erst die Aus­wahl unter­schied­li­cher Mess­in­stru­men­te erlaubt eine fun­dier­te Aus­sa­ge und ist am bes­ten geeig­net, ein Ergeb­nis zu beur­tei­len. Die Tests sol­len sich dabei an den rele­van­ten Berei­chen der „Inter­na­tio­nal Clas­si­fi­ca­ti­on of Func­tio­n­ing, Disa­bi­li­ty and Health“ (ICF) der WHO 27 orientieren.

Lind­ner et al. 28 emp­feh­len für Kin­der und Her­an­wach­sen­de fol­gen­de Testverfahren:

  • Assess­ment of Capa­ci­ty for Myoelectric Con­trol (ACMC)
  • Child Ampu­tee Prost­he­tics Pro­ject-Func­tio­n­al Sta­tus Inven­to­ry (CAPP-FSIP)
  • Child Ampu­tee Prost­he­tics Pro­ject-Prost­he­sis Satis­fac­tion Inven­to­ry (CAPP-PSI)
  • Prost­he­tic Upper Extre­mi­ty Func­tio­n­al Index (PUFI)
  • Uni­la­te­ral Below Elbow Test (UBET)
  • Uni­ver­si­ty of New Bruns­wick Test of Prost­he­tic Func­tion (UNB)

Für Erwach­se­ne wer­den die fol­gen­den Test­ver­fah­ren genannt:

  • Assess­ment of Capa­ci­ty for Myoelectric Con­trol (ACMC)
  • Sout­hamp­ton Hand Assess­ment Pro­ce­du­re (SHAP) (Abb. 14)
  • Ortho­tics and Prost­he­tics Users’ Sur­vey (OPUS)
  • Short Form (36) Health Sur­vey (SF-36)
  • Disa­bi­li­ties of the Arm, Shoul­der and Hand (DASH)
  • Tri­ni­ty Ampu­ta­ti­on and Prost­he­sis Expe­ri­ence Sca­les – Revi­sed (TAPES‑R)

Der Fra­ge­bo­gen „Brief Acti­vi­ty Per­for­mance Mea­su­re for Upper Limb Ampu­tees (BAM-ULA)“ (ver­kürz­te Ver­si­on) erhält aktu­ell im eng­lisch­spra­chi­gen Raum ver­mehrt Beach­tung 29.

Akzep­tanz einer Prothese

Fol­gen­de Fak­to­ren haben sich als unter­stüt­zend für die Nut­zung einer Pro­the­se im All­tag erwie­sen 30 31:

  • physische/kognitive Vor­aus­set­zun­gen
  • früh­zei­ti­ge und kor­rek­te Ver­sor­gung (Pass­form, Tragekomfort)
  • Reiz des Aus­pro­bie­rens einer fort­schritt­li­chen Technologie/ eines neu­en Systems
  • ästhe­tisch anspre­chen­de Prothese
  • gerin­ges Gewicht
  • Zuver­läs­sig­keit
  • umfas­sen­de Informationen
  • Com­pli­an­ce und Motivation
  • the­ra­peu­ti­sches Training

Fazit

Die kor­rek­te Indi­ka­ti­on sowie ein inten­si­ves Pro­the­sen­trai­ning beein­flus­sen – neben ande­ren Fak­to­ren, wie z. B. der Höhe der Fehl­bil­dung – in erheb­li­chem Maße, ob eine Pro­the­se akzep­tiert und ins All­tags­le­ben inte­griert wer­den kann. Bei einer früh­zei­ti­gen Pro­the­sen­an­pas­sung sind es die Eltern, die im Sin­ne ihres Kin­des ent­schei­den. Die beson­de­re Bedeu­tung, die dem Ein­be­zug und der umfas­sen­den Infor­ma­ti­on der Eltern zukommt, darf nicht unter­schätzt wer­den. Eine Ver­sor­gung soll­te daher immer im inter­dis­zi­pli­nä­ren und erfah­re­nen Team aus Ärz­ten, Ortho­pä­die-Tech­ni­kern und The­ra­peu­ten erfolgen.

Die Autorin:
Susan­ne Breier
Ergo­the­ra­peu­tin, zer­ti­fi­zier­te Hand­the­ra­peu­tin (DAHTH, EFSHT)
Össur Deutsch­land GmbH
Lan­ger Anger 3
69115 Hei­del­berg
sbreier@ossur.com

Begut­ach­te­ter Beitrag/reviewed paper

Zita­ti­on
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