Vie­le Ange­bo­te moti­vie­ren zum Selbstmanagement

Die­se Ange­bo­te sol­len sowohl Lymphödem-Patient:innen und Men­schen mit Adi­po­si­tas-asso­zi­ier­tem Lymph­ödem anspre­chen als auch Lipödem-Patient:innen, bei denen Manu­el­le Lymph­drai­na­ge, Kom­pres­si­ons­ver­sor­gung und ergän­zen­de Ernäh­rungs­um­stel­lun­gen eben­falls zur Schmerz­lin­de­rung füh­ren. Die OT-Redak­ti­on hat eine Aus­wahl zusammengestellt.

Medi Com­pa­n­ion

Gemein­sam mit Physiotherapeut:innen, Ärzt:innen und Lymphödem-Patient:innen hat Medi die App „Medi Com­pa­n­ion“ ent­wi­ckelt, die sowohl Wis­sen ver­mit­teln als auch dabei unter­stüt­zen soll, Rou­ti­nen in den All­tag zu inte­grie­ren. Die Nutzer:innen kön­nen sich über das Erkran­kungs­bild infor­mie­ren und sich Tipps zu Bewe­gung, Umgang mit Pro­duk­ten, Gesund­heit, Ernäh­rung und Mode holen. Damit die nächs­te Ver­sor­gung nicht ver­ges­sen wird, soll­te die Erin­ne­rungs­funk­ti­on akti­viert wer­den. „Für vie­le Betrof­fe­ne ist es von gro­ßem Wert zu wis­sen, dass sie mit ihrer Erkran­kung nicht allein sind“, betont Ste­pha­nie Lenz, Pro­dukt­mar­ke­ting Mana­ger Com­pres­si­on bei Medi. „Die App bie­tet des­we­gen einen Com­mu­ni­ty-Bereich, in dem bekann­te Blog­ge­rin­nen, wie die Lipö­dem-Pati­en­tin­nen Caro­li­ne Sprott oder Cari­na Schma­len­berg, ihre Erfah­run­gen mit den App-Nut­zern tei­len – zum Bei­spiel zu The­men wie ‚Rei­sen mit Kom­pres­si­on‘ – und ihre per­sön­li­chen Tipps an die Com­mu­ni­ty wei­ter­ge­ben.“ Ein Pod­cast, in dem Lipö­dem-Pati­en­tin Nata­lie Stark einen Ein­blick in ihren All­tag gibt, run­det das Ange­bot ab.

Curaf­low

Die App „Curaf­low“ von Bau­er­feind beglei­tet Lymph­ödem-Patient:innen durch die Kom­ple­xe Phy­si­ka­li­sche Ent­stauungstherapie (KPE). „Der men­ta­le Sup­port ist uns dabei beson­ders wich­tig“, betont Tina Krahn, Lei­te­rin  Pro­dukt­ma­nage­ment Lym­pho­lo­gie bei Bau­er­feind. „Die Curaf­low-App nut­zen zum Groß­teil Frau­en. Sie tref­fen hier auf Berich­te von Lei­dens­ge­nos­sin­nen, die ähn­li­che The­men bewe­gen, ein­an­der gut ver­ste­hen und unter­stüt­zen kön­nen. Dabei ent­steht ein Gefühl der Zusam­men­ge­hö­rig­keit.“ Ver­schie­de­ne Expert:innen waren in die Kon­zep­ti­on der App invol­viert, dar­un­ter Annet­te Dun­ker, lizen­zier­te Fach­übungs­lei­te­rin im ambu­lan­ten Reha­bi­li­ta­ti­ons­sport für Lym­ph­ent­stau­ungs­gym­nas­tik. „Das von ihr ent­wi­ckel­te Pro­gramm soll die Nut­zer anre­gen, sich regel­mä­ßig zu bewe­gen. Es gibt Übun­gen im Sit­zen und im Ste­hen oder für weni­ge Schrit­te, sodass die Ödem­pa­ti­en­tin­nen ganz mode­rat anfan­gen kön­nen“, berich­tet Tina Krahn. Neben dem Bewe­gungs­pro­gramm ver­fügt die App auch über eine Kalen­der­funk­ti­on, die an wich­ti­ge Ter­mi­ne erin­nert. Ein Tage­buch dient zur Doku­men­ta­ti­on von Kompressions­tragezeiten und Umfangs­mes­sun­gen, um so Ver­än­de­run­gen und Erfol­ge im Blick zu behalten.

Lym­ph­ta­ge­buch und  „Der klei­ne Hel­fer Julius“

Ein Lym­ph­ta­ge­buch, mit dem Patient:innen den Befund des Lymph­ödems und den The­ra­pie­ver­lauf ver­fol­gen und dem medi­zi­ni­schen Fach­per­so­nal vor­le­gen kön­nen, hat Juzo ent­wi­ckelt. Es ent­hält eine Anlei­tung zur wöchent­li­chen Selbst­mes­sung und bie­tet die Mög­lich­keit, die Mess­da­ten sowie die in der jewei­li­gen Woche par­al­lel durch­ge­führ­ten The­ra­pie­maß­nah­men (z. B. Kompressions­therapie, Manu­el­le Lymph­drai­na­ge etc.) zu notie­ren. Das Lym­ph­ta­ge­buch ist in gedruck­ter Form und mit spe­zi­el­lem Maß­band über Sani­täts­häu­ser erhält­lich. Für Kin­der mit Lymph­ödem hat Juzo ein beson­de­res Kon­zept erar­bei­tet. Mit dem „klei­nen Hel­fer Juli­us“, einem Unterwasser­wesen, will der Hilfs­mit­tel­her­stel­ler Kin­der dazu ermun­tern, kon­se­quent ihre Kom­pres­si­ons­be­klei­dung zu tra­gen, um so den The­ra­pie­er­folg zu för­dern. Das Kon­zept besteht unter ande­rem aus Bügel­bil­dern, die auf die Kom­pres­si­ons­ver­sor­gung auf­ge­bracht wer­den, Kin­der­bü­chern, Mal­vor­la­gen sowie Hör­bü­chern, die auf dem Smart­phone, Tablet oder PC abge­spielt wer­den kön­nen. Für Lipödempatient:innen hat Juzo zudem mit der „Initia­ti­ve Frau­en­sa­che“ (deinestarkeseite.de) eine Platt­form geschaf­fen, auf der Betrof­fe­ne berich­ten, wie sie den All­tag meis­tern und in Blog­bei­trä­gen Tipps und Tricks aus Berei­chen wie Mode, Sport und Ernäh­rung geben.

Lipö­dem-Mut­ma­cher

Wann ist der rich­ti­ge Zeit­punkt, sich um ein Fol­ge­re­zept von medi­zi­ni­schen Kom­pres­si­ons­strümp­fen zu küm­mern? Dar­auf weist der Erin­ne­rungs­ser­vice von Ofa Bam­berg hin. Betrof­fe­ne müs­sen dafür ein For­mu­lar aus­fül­len, in dem sie ange­ben, wann sie ihre aktu­el­len medi­zi­ni­schen  Kom­pres­si­ons­strümp­fe erhal­ten haben. Auto­ma­tisch wer­den sie per E‑Mail dar­an erin­nert, einen neu­en Ter­min bei ihrem Fach­arzt oder ihrer Fach­ärz­tin und anschlie­ßend bei ihrem Fach­händ­ler zu ver­ein­ba­ren. „Mit die­sem Ser­vice soll die Com­pli­ance der Pati­en­ten zusätz­lich unter­stützt wer­den“, teilt Ofa Bam­berg mit. Ein wei­te­res Pro­jekt: die Initia­ti­ve #Lipö­dem­Mut­ma­cher. Unter dem Hash­tag sam­melt Ofa Bam­berg Insta­gram-Bei­trä­ge von Betrof­fe­nen, um die Krank­heit mit ihren ver­schie­de­nen Facet­ten zu zei­gen. Auf der Web­site sind die Posts gebün­delt zu fin­den. Ergänzt wird die Initia­ti­ve durch „Mut­ge­schich­ten“. Hier wer­den Betrof­fe­ne por­trai­tiert und erzäh­len ihre eige­ne Ödem-Geschichte.

Lym­ph­Ca­re

„Lym­ph­Ca­re“ heißt die Online-Platt­form, mit der JOBST Patient:innen im All­tag unter­stüt­zen will. Was unter­schei­det ein Lip- von einem Lymph­ödem? Wel­che  Behand­lungs­mög­lich­kei­ten gibt es? Wel­che Pro­duk­te eig­nen sich? Auf die­se und wei­te­re Fra­gen sol­len Betrof­fe­ne hier Ant­wor­ten fin­den kön­nen. „Wir set­zen auf einen Mix aus Infor­ma­tio­nen zu den Krank­heits­bil­dern, Erfah­run­gen von Betrof­fe­nen, Pro­dukt­in­for­ma­tio­nen, Lym­ph­Ca­re-Events und Exper­ten im Forum“, betont Digi­tal Brand  Mana­ge­rin Eva Geer­ling. Ein Blog infor­miert über Ernäh­rung, Mode, Life­style und teilt Pati­en­ten­ge­schich­ten. Dar­über hin­aus ist auch ein direk­ter, per­sön­li­cher Kon­takt mög­lich: „Unser Forum ist unser Herz­stück der Platt­form“, so Geer­ling. Hier sol­len Men­schen mit Lip- und Lymph­ödem die Mög­lich­keit bekom­men, sich mit ande­ren Betrof­fe­nen aus­zu­tau­schen. „Wir arbei­ten zudem mit Exper­ten zusam­men, wie bei­spiels­wei­se Dr. med. Klaus Peter Mar­tin, dem ehe­ma­li­gen Chef­arzt der Föl­di­kli­nik, Fach­kli­nik für Lym­pho­lo­gie in Hin­ter­zar­ten. Die Exper­ten beant­wor­ten eben­falls Fra­gen und bie­ten einen Mehr­wert für die Betrof­fe­nen.“ Um kei­ne Fol­ge­ver­sor­gung zu ver­ges­sen, kön­nen Mit­glie­der über die Platt­form zudem den Erinnerungs­service aktivieren.