FIRST – eine neu­ar­ti­ge Kon­zept­pro­the­se für die frü­he Ver­sor­gung von Kin­dern mit ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen an den obe­ren Extremitäten

M. Schäfer, T. Wetzelsperger, S. Kunz, E. Laassidi, M. Hehmann, K. Laassidi
Die prothetische Versorgung der kindlichen oberen Extremität ist in den seltensten Fällen auf einen klassischen Amputationshintergrund zurückzuführen. Zwar treten auch hier traumatisch bedingte Amputationen wie z. B. in Folge landwirtschaftlicher oder verkehrsbedingter Unfälle oder Amputationen nach Tumorerkrankungen auf, den dominanten Anteil der Versorgungsindikationen an der kindlichen oberen Extremität nehmen jedoch jene Fälle ein, in denen Kindern aufgrund angeborener Fehlbildungen Finger, die Hand, der Unterarm oder sogar der ganze Arm fehlt. Nicht selten kommt es im Zuge von ersten prothetischen Versorgungen zu einem ablehnenden Verhalten der Kinder. Dieses ist einerseits auf den Umstand zurückzuführen, dass bei diesem Krankheitsbild der Körper von Geburt an kortikal so angelegt ist, wie er ist, und die Kinder eine fehlende Hand nicht vermissen, zum anderen wurde der erstprothetischen Versorgung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen keine ausreichende Aufmerksamkeit im Hinblick auf die regelhafte motorische Entwicklung eines Kindes zuteil. Die bis dato zumeist zum Einsatz kommenden passiven Erstprothesenversorgungen – früher Patschhände genannt – bieten keine wirklich spürbare und effiziente Unterstützung und somit auch keinen tatsächlichen Mehrwert in dieser frühen Versorgungsphase des kindlichen Alltages. Basierend auf dieser Erkenntnis wurde ein neuartiges System zur erstprothetischen Versorgung von Kindern mit angeborenen Fehlbildungen entwickelt.

Das hier vor­ge­stell­te neu­ar­ti­ge Pro­the­sen­kon­zept FIRST setzt genau an den geschil­der­ten Pro­ble­men und den dar­aus gewon­ne­nen Erfah­run­gen und Erkennt­nis­sen an. Über eine spie­le­ri­sche Gestal­tung die­ser Kon­zept­pro­the­se, ori­en­tiert an der moto­ri­schen Ent­wick­lung in der früh­kind­li­chen Pha­se, aus­ge­führt im bun­ten 3D-Druck-Design und ange­rei­chert mit ver­schie­de­nen Werk­zeu­gen für den Ein­satz im früh­kind­li­chen All­tag, ver­sucht die FIRST-Pro­the­se die Auf­merk­sam­keit des Kin­des zu wecken und den Cha­rak­ter eines All­tagbe­glei­ters im Leben abzubilden.

Ein­lei­tung

Die Inzi­denz von ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen an den obe­ren Extre­mi­tä­ten kann lei­der nicht in einem inter­na­tio­na­len Zusam­men­hang ange­ge­ben wer­den, weil die­se nur in ver­ein­zel­ten Län­dern und nicht durch­gän­gig erho­ben wird. Inso­fern stützt man sich in der Aus­sa­ge auf die kon­kre­ten Zah­len die­ser Erhe­bun­gen. Dem­nach kom­men ange­bo­re­ne Fehl­bil­dun­gen an den obe­ren Extre­mi­tä­ten bei ca. 1 von 2800 Gebur­ten vor1 2. Je nach Aus­prä­gungs­form kön­nen indi­vi­du­el­le Hilfs­mit­tel wie Pro­the­sen oder indi­vi­du­ell ange­pass­te All­tags­hil­fen funk­tio­nel­le Defi­zi­te aus­glei­chen und die Optik und/oder Funk­ti­on der ver­sorg­ten Extre­mi­tät an das phy­sio­lo­gi­sche Vor­bild annähern.

Schon früh ver­such­te man, die Kin­der mit pas­si­ven Pro­the­sen ab einem Alter von ca. 6 Mona­ten an die Ver­wen­dung von exter­nen Hilfs­mit­teln zu gewöh­nen, um die moto­ri­sche und neu­ro­na­le Ent­wick­lung im Kindes­alter hin zu einer bima­nu­el­len Inter­ak­ti­on im All­tag zu för­dern3. Die erfolg­rei­che Anwen­dung eines sol­chen Kör­per­er­sat­zes ver­langt jedoch vom Kind eine geziel­te Koor­di­na­ti­on der ein­ge­schränk­ten Frei­heits­gra­de mit oft not­wen­di­gen Aus­gleichs­be­we­gun­gen erschwe­rend zum feh­len­den tak­ti­len Feed­back der Pro­the­se. Zusätz­lich emp­fin­den Kin­der mit kon­ge­ni­talen Fehl­bil­dun­gen an der obe­ren Extre­mi­tät ihre gesund­heit­li­che Lebens­qua­li­tät in vie­len Fäl­len als kaum her­ab­ge­setzt im Ver­gleich zu gesun­den Kin­dern4.

Dabei spie­len auch kli­ni­sche Fak­to­ren, wie z. B. die noch vor­han­de­ne Län­ge des fehl­ge­bil­de­ten Ärm­chens, eine nicht zu unter­schät­zen­de Rol­le, da vor allem die län­ge­ren dista­len Stumpf­va­ri­an­ten gute bima­nu­el­le Kom­pen­sa­tio­nen erfül­len kön­nen und von den Kin­dern auch ent­spre­chend erfolg­reich ein­ge­setzt wer­den5. Auch exis­tie­ren­de Hand­ge­len­ke oder Pseu­do-Hand­ge­len­ke, deren dista­ler Part nur weich­tei­lig-mus­ku­lär dar­ge­stellt ist, kön­nen den funk­tio­na­len Ein­satz des fehl­ge­bil­de­ten Ärm­chens funk­tio­nell berei­chern6. Zu respek­tie­ren ist auch, dass sich Eltern von Kin­dern mit ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen gegen eine pro­the­ti­sche Ver­sor­gung für ihr Kind ent­schei­den können.

Die Sum­me der situa­ti­ven und kli­ni­schen Erkennt­nis­se ver­ein­facht die Emp­feh­lung zum Start einer mög­li­chen Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung nicht maß­geb­lich. In der Lite­ra­tur exis­tie­ren vie­le unter­schied­li­che Erkennt­nis­se, die auf einen Ver­sor­gungs­start zwi­schen dem 2. Lebens­mo­nat und dem 2. Lebens­jahr als mög­li­chen Start­zeit­punkt für eine pro­the­ti­sche Ver­sor­gung hin­wei­sen7. Stu­di­en mit kind­li­chen Pati­en­ten­kol­lek­ti­ven zei­gen auch län­der­spe­zi­fi­sche Unter­schie­de zum Ver­sor­gungs­start sowie der Art der ers­ten Pro­the­sen­ver­sor­gung8 9.

Letzt­end­lich kann man kon­sta­tie­ren, dass in eine Ent­schei­dung zum Zeit­punkt der ers­ten pro­the­ti­schen Ver­sor­gung meh­re­re Kri­te­ri­en ein­flie­ßen. Neben dem per­sön­li­chen Umfeld des Kin­des sowie der kogni­ti­ven Ent­wick­lung flie­ßen auch die kli­ni­schen Vor­aus­set­zun­gen der Extre­mi­tät mit ein. Die Art des ange­bo­te­nen Hilfs­mit­tels, die Aus­wahl der zur Ver­fü­gung ste­hen­den Tech­no­lo­gien sowie die Unter­stüt­zung beim Erler­nen des Anwen­dens neh­men einen nicht zu unter­schät­zen­den Ein­fluss auf den Versorgungserfolg.

In Nord­ame­ri­ka wur­de zu Beginn des Jahr­tau­sends im Rah­men einer Umfra­ge von 56 % der befrag­ten Kli­ni­ken rück­ge­mel­det, dass sie den Start der pro­the­ti­schen Ver­sor­gung im Alter von 6 Mona­ten – zunächst mit pas­si­ven und Eigen­kraft-gesteu­er­ten Pro­the­sen­va­ri­an­ten – prä­fe­rie­ren, die Ver­sor­gung mit einer myo­elek­tri­schen Pro­the­se aber schon oft vor einer Been­di­gung des 1. Lebens­jah­res zum Ein­satz kommt. Das selbst­stän­di­ge Sit­zen des Kin­des, das nor­ma­ler­wei­se zwi­schen dem 6. und 10. Lebens­mo­nat erlernt wird, wur­de im Kon­text zur Pro­the­sen­ver­sor­gung von eini­gen Kli­ni­ken als Vor­aus­set­zung zum Ver­sor­gungs­start benannt. Einen kon­kre­ten ent­wick­lungs­neu­ro­lo­gi­schen Bezug kann man aus die­ser For­de­rung jedoch nicht ablei­ten10.

Erkennt­nis­se aus der pro­the­ti­schen Ver­sor­gung der obe­ren Extre­mi­tät im Kindesalter

Pro­the­sen­ver­sor­gun­gen im Bereich der obe­ren Extre­mi­tä­ten kön­nen eine wich­ti­ge Rol­le im Leben von Kin­dern ein­neh­men. Dabei sind jene Kin­der mit tat­säch­lich durch­ge­führ­ten Ampu­ta­tio­nen deut­lich in der Min­der­heit und wer­den in den meis­ten Fäl­len eher in den distal gele­ge­nen Ampu­ta­ti­ons­ni­veaus der Hand und des Unter­ar­mes pro­the­tisch ver­sorgt11 12 13.

In der Nach­ver­sor­gung ampu­tier­ter Kin­der steht die pro­the­ti­sche Ver­sor­gung nicht zur Dis­kus­si­on, da sie in die­sen Fäl­len die wich­ti­ge Her­aus­for­de­rung einer best­mög­li­chen kör­per­li­chen und funk­tio­na­len Wie­der­her­stel­lung der zuvor vor­han­de­nen und kor­ti­kal ange­leg­ten Hand ein­nimmt. Stu­di­en hier­zu bele­gen neben posi­ti­ven psy­cho­lo­gi­schen Effek­ten auch den wert­vol­len Bei­trag von Pro­the­sen sowohl zur Min­de­rung der kor­ti­ka­len Reor­ga­ni­sa­ti­on wie auch des Phan­tom­schmer­zes14 15.

Lei­der sind die höhe­ren Gelenk­ni­veaus wie das Ellen­bo­gen- und Schul­ter­ge­lenk in der pro­the­ti­schen Pass­teil­aus­wahl nur sehr gering und funk­tio­nell unge­nü­gend reprä­sen­tiert. Dage­gen for­dert die indi­ka­ti­ve Wei­chen­stel­lung zur pro­the­ti­schen Ver­sor­gung bei Kin­dern mit ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen ein deut­lich dif­fe­ren­zier­te­res Vor­ge­hen. Die Kin­der ver­mis­sen die feh­len­den Antei­le der obe­ren Extre­mi­tät nicht, weil die­se bereits seit der Geburt kör­per­lich so ange­legt sind. Gering­gra­di­ge Aus­prä­gun­gen mit Fehl­bil­dun­gen an den Fin­gern und der Hand kön­nen oft­mals gut und ohne grö­ße­re Ein­bu­ßen im Lebens­all­tag kom­pen­siert wer­den. Sobald jedoch die Greif- und Hal­te­funk­ti­on der Hand ein­ge­schränkt ist, hat dies auch Aus­wir­kun­gen auf den Lebens­all­tag. Oft­mals kön­nen spe­zi­fi­sche Funk­tio­na­li­tä­ten für gewis­se Tätig­kei­ten wie z. B. Essen, Schrei­ben, Grei­fen, Hal­ten, Len­ken und Bedie­nen von All­tags­ge­gen­stän­den durch indi­vi­du­ell ange­pass­te All­tags­hil­fen kom­pen­siert wer­den (Abb. 1). Ist das Defekt­vo­lu­men jedoch grö­ße­ren Aus­ma­ßes, hier­zu zählt bereits das Feh­len der Hand, dann soll­te auf jeden Fall der unmit­tel­ba­re Behin­de­rungs­aus­gleich durch eine Pro­the­se in die indi­ka­ti­ve Aus­wahl ein­be­zo­gen wer­den (Abb. 2).

Kin­der mit trans­ver­sa­len Reduk­ti­ons­de­fek­ten im Bereich des Unter­ar­mes stel­len in der obe­ren Extre­mi­tät das größ­te Kol­lek­tiv dar, das für eine Pro­the­sen­ver­sor­gung in Fra­ge kommt16. Mit zuneh­men­dem Län­gen­de­fi­zit fällt es den Kin­dern mit ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen an den obe­ren Extre­mi­tä­ten schwer, die feh­len­de Arm­län­ge zu kom­pen­sie­ren und All­tags­ak­ti­vi­tä­ten voll­um­fäng­lich aus­füh­ren zu kön­nen, wobei die­se Defi­zi­te mit zuneh­men­dem Alter auch ver­stärkt nega­ti­ve Aus­wir­kun­gen auf die moto­ri­sche Ent­wick­lung haben kön­nen17.

Die Art der zum Ein­satz kom­men­den Pro­the­sen­ver­sor­gung hängt sowohl vom Alter und der kogni­ti­ven Ent­wick­lung des Kin­des als auch von den Erstat­tungs­richt­li­ni­en des jewei­li­gen Gesund­heits­sys­tems eines Lan­des ab. So wer­den z. B. in den USA pas­si­ve und Eigen­kraft-gesteu­er­te Pro­the­sen­sys­te­me im Rah­men der erst­pro­the­ti­schen Ver­sor­gung ein­ge­setzt, gefolgt von myo­elek­tri­schen Pro­the­sen, wohin­ge­gen im euro­päi­schen Raum die pas­si­ven Pro­the­sen­sys­te­me zur Erst­ver­sor­gung, gefolgt von den myo­elek­tri­schen Sys­te­men domi­nie­ren18.

Für die Pro­the­sen­ver­sor­gung ste­hen dem­nach unter­schied­li­che tech­ni­sche Mög­lich­kei­ten zur Ver­fü­gung, die je nach Anwen­dung sowohl eine funk­tio­nel­le Unter­stüt­zung als auch einen opti­schen Aus­gleich leis­ten kön­nen (Abb. 3). James beschreibt 2010, dass die meis­ten Kin­der mit einer Fehl­bil­dung im Unter­arm eine nahe­zu nor­ma­le Funk­tio­na­li­tät und Lebens­qua­li­tät errei­chen kön­nen19. Pas­si­ve Pro­the­sen bie­ten dabei eine Unter­stüt­zung in der sozia­len Akzep­tanz der Gesell­schaft und der kör­per­li­chen Wie­der­her­stel­lung. Pro­the­sen mit funk­tio­na­len Werk­zeu­gen kön­nen den Kin­dern im bes­ten Fall eine Funk­ti­ons­er­wei­te­rung ermög­li­chen. Sie stellt jedoch auch fest, dass vie­le Kin­der mit einer ein­sei­ti­gen ange­bo­re­nen Fehl­bil­dung im Unter­arm das Tra­gen einer Pro­the­se ableh­nen, weil ihnen die zur Ver­fü­gung ste­hen­den Pro­the­sen zu wenig funk­tio­na­le Zuge­win­ne im All­tag bieten.

Gestützt wird die­se Aus­sa­ge von einer Meta­ana­ly­se zur Ableh­nungs­quo­te von Pro­the­sen für die obe­re Extre­mi­tät. Die­se zeigt, dass ca. 45 % der Kin­der Eigen­kraft-gesteu­er­te und 35 % der Kin­der myo­elek­tri­sche Ver­sor­gun­gen ableh­nen, bei erwach­se­nen Anwen­dern konn­te im Ver­gleich eine nied­ri­ge­re Ableh­nung mit jeweils 26 % und 23 % fest­ge­stellt wer­den20.

Den­noch ver­fü­gen Kin­der mit kon­ge­ni­talen Fehl­bil­dun­gen an den obe­ren Extre­mi­tä­ten über moto­ri­sche Ein­schrän­kun­gen, die sich ten­den­zi­ell mit zuneh­men­dem Alter wei­ter ver­stär­ken und im schlimms­ten Fall zu Über­las­tungs­schä­den füh­ren kön­nen21 22 23. Das unter­streicht die Kom­ple­xi­tät und Viel­fäl­tig­keit der zu beach­ten­den Fak­to­ren, die in ein adäqua­tes Pro­the­sen­kon­zept für die obe­re Extre­mi­tät bei Kin­dern ein­flie­ßen soll­ten, damit die not­wen­di­gen Vor­tei­le erreicht wer­den und das Hilfs­mit­tel im All­tag auch zur erfolg­rei­chen Anwen­dung kommt und getra­gen wird.

Mit die­ser Erkennt­nis wird jedoch auch der Auf­ruf an Pro­the­ti­ker und Ent­wick­ler adres­siert, zukünf­tig Pro­the­sen zu ent­wi­ckeln, die eine ver­bes­ser­te Teil­ha­be ermöglichen.

Die Nie­der­län­der Poste­ma et al. konn­te in einer cross­sek­tio­na­len Stu­die mit 32 Kin­dern unter Befra­gung der Kin­der sowie deren Eltern ermit­teln, dass die Ableh­nungs­quo­te bei etwas mehr als einem Drit­tel aller Kin­der (34 %) lag24. Dabei wur­de fest­ge­stellt, dass ein Erst­ver­sor­gungs­zeit­punkt nach dem 2. Lebens­jahr, ein man­geln­der funk­tio­na­ler Nut­zen in der Anwen­dung der Pro­the­se sowie die Pha­se der Puber­tät zu einer erhöh­ten Ableh­nungs­quo­te führt.

Gestützt wer­den die­se Erkennt­nis­se durch eine umfang­rei­che Mul­ti­cen­ter-Stu­die von Mit­ar­bei­tern der Shri­ner-Kin­der­kli­ni­ken in Kali­for­ni­en von 200725. 489 Pati­en­ten im Alter zwi­schen 2 und 20 Jah­ren, die eine ein­sei­ti­ge trans­ver­sa­le Fehl­bil­dung am Unter­arm hat­ten, wur­den dar­in zur Zufrie­den­heit mit ihrer pro­the­ti­schen Ver­sor­gung, der Lebens­qua­li­tät sowie zur funk­ti­ons­ge­ben­den Berei­che­rung ihres All­ta­ges durch Pro­the­sen befragt. Auch hier haben 34 % der Befrag­ten die Ver­sor­gung mit einer Pro­the­se abge­lehnt und gaben dafür im Wesent­li­chen die feh­len­de Funk­ti­on, den feh­len­den Tra­ge­kom­fort, ein man­gel­haf­tes Aus­se­hen oder eine schlech­te Pass­form an.

Eger­mann et al. kom­men in einer Stu­die mit 41 Kin­dern mit Fehl­bil­dun­gen im Unter­arm, alle zwi­schen dem 2. und 5. Lebens­jahr und ver­sorgt mit myo­elek­tri­schen Kin­der­pro­the­sen, zu der Erkennt­nis, dass die Kin­der unter­schied­li­che Pro­the­sen­funk­tio­nen für ihren All­tag wün­schen und auf­grund des­sen auch ein Bezug zwi­schen der Varia­bi­li­tät und der Akzep­tanz der Pro­the­sen­ver­sor­gung besteht26.

Dies geht mit den Unter­su­chungs­er­geb­nis­sen von Bag­ley et. al. ein­her, dass die Lebens­qua­li­tät bei Kin­dern mit ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen an den obe­ren Extre­mi­tä­ten nahe­zu nor­mal ist, sie jedoch für spe­zi­fi­sche All­tags­si­tua­tio­nen und Akti­vi­tä­ten Unter­stüt­zung benö­ti­gen27.

In Schwe­den wur­de eben­falls eine Umfra­ge (DIS­AB­KIDS-Ques­ti­on­n­aire) zur gesund­heits­be­zo­ge­nen Lebens­qua­li­tät von 140 Kin­dern und Jugend­li­chen mit ange­bo­re­ner Reduk­ti­ons-Fehl­bil­dung im Alter von 8–16 Jah­ren durch­ge­führt28. Die Ergeb­nis­se zei­gen, dass Kin­der und Jugend­li­che mit ange­bo­re­nen Extre­mi­tä­ten-Fehl­bil­dun­gen eine deut­lich höhe­re Lebens­qua­li­tät erzie­len als Kin­der mit ande­ren chro­ni­schen Erkran­kun­gen. Dies bestä­ti­gen auch Ergeb­nis­se frü­he­rer Stu­di­en29.

Wäh­rend Fischer und Könz30 im Rah­men ihrer ergo­the­ra­peu­ti­schen Bache­lor-Arbeit zu der Schluss­fol­ge­rung gelan­gen, dass mul­ti­funk­tio­nel­le Pro­the­sen, wel­che dar­auf abzie­len, jeg­li­che Fähig­kei­ten einer Hand zu erset­zen, nicht rea­li­sier­bar sind, stell­ten Peter­son und Prig­ge in ihren Aus­füh­run­gen ein Pro­to­koll für eine erfolg­rei­che frü­he Pro­the­sen­an­pas­sung mit myo­elek­tri­scher Arm­pro­the­se vor31. Unter Berück­sich­ti­gung der neu­ro­lo­gi­schen Ent­wick­lung wer­den hier die moto­ri­schen Fähig­kei­ten der Greif­ent­wick­lung und die bima­nu­el­len Fähig­kei­ten des her­an­wach­sen­den Kin­des in Kon­text zur kogni­ti­ven Ent­wick­lung gesetzt. Basie­rend auf Erkennt­nis­sen in der Hirn­for­schung, die in Unter­su­chun­gen von einer posi­ti­ven Rück­kopp­lung des funk­ti­ons­un­ter­stüt­zen­den Tra­gens einer Arm­pro­the­se auf die Hirn­ak­ti­vi­tät32 berich­ten, wird in die­ser Aus­ein­an­der­set­zung auch der früh­zei­ti­ge Ein­satz eines aktiv grei­fen­den myoelek­trischen Pro­the­sen­sys­tems als wich­tig erach­tet. Nach Erfah­rung der Autoren sind Kin­der im Alter von 12 Mona­ten bereits in der Lage, ein myo­elek­tri­sches Sys­tem zu kon­trol­lie­ren, wäh­rend das Bedie­nen Eigen­kraft-gesteu­er­ter Pro­the­sen erst zu einem deut­lich spä­te­ren Zeit­punkt rea­li­siert wer­den kann. Die auf die­se Aus­sa­ge hin kri­ti­sche Aus­ein­an­der­set­zung mit dem Sach­ver­halt33, inwie­weit die Ver­sor­gung mit einer Pro­the­se, ins­be­son­de­re mit einer Pro­the­se mit einer akti­ven Greif­funk­ti­on posi­ti­ve Aus­wir­kun­gen auf die Ent­wick­lung des Gehirns hat, ist span­nend und muss sicher­lich in einem wei­ter­füh­ren­den inter­dis­zi­pli­nä­ren Dia­log mit Ent­wick­lungs­neu­ro­lo­gen fort­ge­setzt werden.

Die jüngs­ten Arbei­ten von Bat­traw et al.34 stel­len die grund­sätz­li­che The­se auf, dass die psy­cho­so­zia­le und funk­tio­nel­le Ver­bes­se­rung, die das Kind durch eine ent­spre­chend gestal­te­te Pro­the­se erfährt, ent­schei­dend für die Akzep­tanz und das Tra­gen der Pro­the­se sind. Dabei soll­ten die Pro­the­sen stets so gestal­tet wer­den, dass die Fehl­bil­dung Peer­group-ver­träg­lich ist und das Kind unter Gleich­alt­ri­gen kei­nem zusätz­li­chen Stig­ma aus­ge­setzt ist.

Her­aus­for­de­run­gen, die an ein moder­nes und erfolg­rei­ches Kin­der­pro­the­sen­sys­tem zu stel­len sind, wer­den in die­ser Arbeit begrün­det, her­ge­lei­tet und zusam­men­fas­send wie folgt formuliert:

  • Die Pro­the­se soll die alters­ge­rech­ten All­tags­ak­ti­vi­tä­ten unter­stüt­zen und ein kind­ge­rech­tes Aus­se­hen haben.
  • Der Ein­stieg in die Pro­the­sen­ver­sor­gung soll für das Kind leicht gemacht wer­den, schnel­le Erfol­ge in der Umset­zung sind wichtig.
  • Die Pro­the­se soll­te mög­lichst leicht­ge­wich­tig sein.
  • Die Pro­the­se soll gera­de für Kin­der robust sowie was­ser- und schmutz­re­sis­tent sein.

Ent­wick­lung des kon­zep­tio­nel­len Ansat­zes „Die FIRST-Prothese“

Die zuvor aus der Lite­ra­tur geschil­der­ten Erkennt­nis­se und Erfah­run­gen kön­nen durch vie­le Ver­sor­gun­gen bestä­tigt wer­den. Die Tat­sa­che, dass pas­si­ve Erst­pro­the­sen, frü­her auch auf­grund der zum Fäust­ling geschlos­se­nen Kin­der­hand­va­ri­an­te „Patsch­hand“ genannt, von vie­len Kin­der mit ange­bo­re­nen Fehl­bil­dun­gen nicht ange­nom­men wur­den, hat meh­re­re Grün­de. Ergän­zend zu den Erkennt­nis­sen von Bat­traw et al.35 bie­ten sie neben der man­geln­den Sen­si­bi­li­tät und Fein­mo­to­rik36 im All­tag eines her­an­wach­sen­den Kin­des zu wenig funk­tio­nel­le Unter­stüt­zungs­mög­lich­kei­ten, erzie­len wenig Auf­merk­sam­keit und Akzep­tanz beim Kind37 und der Umwelt und wer­den oft­mals eher als läs­tig empfunden.

Die­se Her­aus­for­de­rung auf­grei­fend, hat man sich 2017 in einem Qua­li­täts­zir­kel im Hau­se der Autoren gemein­sam mit den The­ra­peu­ten an einen pro­the­tisch-kon­zep­tio­nel­len Neu­an­fang gewagt. Grund­sätz­lich war klar, dass die Pro­the­se sowohl funk­tio­nell als auch im Aus­se­hen für das Kind einen spie­le­ri­schen Cha­rak­ter bekom­men soll und aus Grün­den der ver­bes­ser­ten Auf­merk­sam­keit bunt zu kon­zi­pie­ren ist.

Klar war auch von Beginn an, dass die neue früh­kind­li­che Erst­ver­sor­gungs­pro­the­se FIRST hei­ßen soll. Die Bedeu­tung der Namens­ge­bung setzt sich sowohl aus dem Zeit­punkt der Ver­sor­gung, der Erwar­tung an das Sys­tem, den ver­schie­de­nen Ein­satz­ge­bie­ten sowie dem Cha­rak­ter der Ver­sor­gung wie folgt zusammen:

F    rüh­kind­li­che
I     ntegrative
R    ehabilitative
S    ituationsorientierte
T    rainingsprothese

Basie­rend auf den Grenz­stei­nen zur früh­kind­li­chen kör­per- und hand­mo­to­ri­schen Ent­wick­lung38 der ers­ten Lebens­mo­na­te und Jah­re wur­den ver­schie­de­ne Wech­sel­auf­sät­ze der FIRST-Pro­the­se mit unter­schied­li­chen Funk­tio­na­li­tä­ten kon­zi­piert, die zum einen an die jewei­li­ge moto­ri­sche Ent­wick­lung des Kin­des adap­tie­ren, zum ande­ren aber auch in der The­ra­pie zur Wei­ter­ent­wick­lung und zur För­de­rung der Fähig­kei­ten des Kin­des genutzt wer­den kön­nen (Abb. 4).

Eine Grund­vor­aus­set­zung für die Kon­zep­ti­on die­ser Erst­ver­sor­gungs­pro­the­se lag dar­in, dass die Kin­der bereits im Kleinst­kin­des­al­ter in der Lage sein soll­ten, die Wechsel­ad­ap­ter selbst­stän­dig in ihrem Lebens­all­tag wech­seln zu kön­nen, so dass die­se jeder­zeit und in einem selbst­be­stimm­ten Kon­text gewählt und aus­ge­tauscht wer­den kön­nen (Abb. 5). Letz­te­res geht auch ein­her mit einer redu­zier­ten Belast­bar­keit die­ser Kom­po­nen­ten. In Anleh­nung an die moto­ri­sche Ent­wick­lung wur­den die ers­ten Wechsel­ad­ap­ter als „Star­ter-Kit“ mit der Funk­ti­on einer Schau­fel, einer Rol­le eines Kin­der­händ­chens mit federn­dem Dau­men und eines Grei­fers gewählt. Sobald die Kin­der die­se Wechsel­ad­ap­ter sicher und selbst­be­stimmt im All­tag ein­set­zen kön­nen, kann man in einem wei­te­ren Ver­sor­gungs­schritt die nächs­te Ent­wick­lungs­stu­fe mit dem wei­ter­füh­ren­den „Fol­low-up-Kit“, bestehend aus einem Ham­mer, einer Fang- und Wurf­hil­fe (Abb. 6) sowie einer Ess- und Funk­ti­ons­hil­fe, ergän­zen. Seit kur­zer Zeit steht auch ein Lenk­hil­fe-Adap­ter zur Ver­fü­gung, der am Fahr­rad befes­tigt wer­den kann und in den das Kind sei­ne Pro­the­se adap­tie­ren kann. Mit die­sen bun­ten und kind­ge­rech­ten Wechsel­ad­ap­tern kann die FIRST-Pro­the­se wie ein Mul­ti­funk­ti­ons-Werk­zeug­kas­ten genutzt werden.

Kon­struk­ti­on der FIRST-Prothese

Das Lay­out der FIRST-Pro­the­se wur­de zunächst auf die Ver­sor­gung von Kin­dern mit trans­ver­sa­lem Reduk­ti­ons­de­fekt abge­stimmt, da dies das größ­te Ver­sor­gungs­kol­lek­tiv dar­stellt. Alle Adap­ter sowie der Außen­schaft der FIRST-Pro­the­se wer­den digi­tal kon­zi­piert und im addi­ti­ven 3D-Druck unter Anwen­dung des selek­ti­ven Laser­sin­ter-Ver­fah­rens nach einem doku­men­tier­ten Ablauf aus PA11/PA12 her­ge­stellt, anschlie­ßend ober­flä­chen­be­han­delt, gefärbt und mon­tiert. Pro­duk­te in die­ser Fer­ti­gungs­tech­nik haben sich vor allem für die Ver­sor­gung der obe­ren Extre­mi­tä­ten bewährt, weil sie eine Bau­raum- und quer­schnitts­op­ti­mier­te Gestal­tung ermög­li­chen39. Dies hat zur Fol­ge, dass die Pro­the­se deut­lich leich­ter als Kin­der­pro­the­sen in tra­di­tio­nel­len Fer­ti­gungs­tech­ni­ken aus­ge­führt wer­den kann, was sowohl die Akzep­tanz als auch den Tra­ge­kom­fort für das Kind spür­bar erhöht.

Die Grö­ße der Wechsel­ad­ap­ter wird bei jeder Ver­sor­gung indi­vi­du­ell an die Grö­ße der Kin­der­hand ange­passt, so dass ent­spre­chen­de Funk­tio­na­li­tä­ten wie z. B. die Griff­wei­te mit zuneh­men­dem Wachs­tum auch grö­ßer wer­den (Abb. 7).

Der Außen­schaft ver­fügt über ein Hand­ge­lenk mit dem Uni­ver­sa­l­ad­ap­ter, das sich bereits in der 3. wei­ter­ent­wi­ckel­ten Bau­wei­se befin­det. Es ist über eine Edel­stahl­ach­se mit dem Unter­arm-Außen­schaft ver­bun­den und kann wahl­wei­se mit­hil­fe eines halb­run­den Arre­tie­rungs­clips fest­ge­stellt wer­den (Abb. 8). Der Innen­schaft der FIRST-Pro­the­se wird auf­grund des zumeist noch sehr jun­gen Alters der Kin­der in einer ther­mo­plas­ti­schen Tech­nik (Abb. 9b) ange­fer­tigt, so dass im Zuge von Wachs­tums­schü­ben mehr­mals im Volu­men nach­ge­passt wer­den kann.

Bei län­ge­ren Unter­arm-Fehl­bil­dun­gen kann die Bau­wei­se auf­grund der aus­rei­chend guten Füh­rungs­ei­gen­schaf­ten deut­lich fle­xi­bler gestal­tet wer­den, indem man die Flä­che des Außen­schaf­tes redu­ziert (Abb. 9a). Wahl­wei­se und bei beson­de­ren Anfor­de­run­gen, wie z. B. ana­to­mi­schen Hin­ter­schnei­dun­gen, Hyper­sen­si­bi­li­tä­ten der Haut oder einem erhöh­ten Anspruch an die Haf­tung der Pro­the­se, kann der Innen­schaft auch in einer HTV-Sili­kon-Voll­kon­takt-Schaft­tech­nik gefer­tigt wer­den (Abb. 9c).

In Abhän­gig­keit zur Stumpf­län­ge und dem Arm­ni­veau kön­nen wei­te­re Kon­struk­ti­ons­va­ri­an­ten zum Ein­satz kom­men. So kann es bei­spiels­wei­se vor­kom­men, dass bei sehr lan­gen Unter­arm­stümpf­chen auf den Ein­satz des Hand­ge­len­kes ver­zich­tet wird und damit etwa­ige Über­län­gen ver­mie­den wer­den. Bei ultra­kur­zen Unter­arm­stümp­fen hat sich hin­ge­gen die Ver­sor­gung mit einer „Open-end-Vari­an­te“40 mit gelenk­ge­führ­ter Ober­hül­se und fle­xi­blem Innen­schaft mit Lasche bewährt (Abb. 10b). Dabei ist dar­auf zu ach­ten, dass die supra­kon­dy­lä­re Bet­tung der hume­ra­len Epi­kon­dylen ana­to­misch kon­tu­riert in die Ober­hül­se ein­ge­ar­bei­tet wird, da die­ser Schaft­be­reich der Pro­the­se Rota­ti­ons­sta­bi­li­tät gewährleistet.

Die Ver­sor­gung der deut­lich sel­te­ner vor­kom­men­den Ober­arm­fehl­bil­dun­gen wur­de nach den ers­ten Erfah­rungs­kur­ven mit der Unter­arm-FIRST-Pro­the­se (Abb. 10c) kon­zi­piert. Auch hier bestehen 2 Ver­sor­gungs­va­ri­an­ten, zum einen die bereits vom ultra­kur­zen Unter­arm bekann­te Vari­an­te mit der Ober­hül­se, dem fle­xi­blen Innen­schaft mit Lasche und den bila­te­ra­len Ellen­bo­gen-Gelenk­schie­nen. Die­se kom­men bei ange­bo­re­nen Ellen­bo­gen-Exar­ti­ku­la­tio­nen und lan­gen Ober­arm­stümpf­chen zum Ein­satz. Zum ande­ren besteht bei mit­tel­lan­gen und kür­ze­ren Stumpf­va­ri­an­ten die Mög­lich­keit der endo­ske­letta­len Ver­sor­gung mit einem Rohr­ske­lett­sys­tem (Abb. 10a). Hier emp­fiehlt sich der Ein­satz eines sperr­ba­ren Ellen­bo­gen­sys­tems, wel­ches über einen Druck­knopf am Hand­ge­lenk ent­rie­gelt und jus­tiert wer­den kann.

Ver­sor­gungs­ab­lauf mit der FIRST-Prothese

Die erst­pro­the­ti­sche Ver­sor­gung von Klein­kin­dern erfor­dert viel Auf­merk­sam­keit und Ein­füh­lungs­ver­mö­gen. Bereits die Form­ab­druck­nah­me des Unter­arm­stümpf­chens kann in der früh­kind­li­chen Pha­se her­aus­for­dernd sein, da die Kin­der in die­sem Alter sel­ten Ver­ständ­nis für die­se Maß­nah­me auf­brin­gen kön­nen. Nach Erstel­lung eines Form­mo­del­les wird in Anleh­nung an die Abläu­fe des Qua­li­täts­stan­dards im Bereich Pro­the­tik der obe­ren Extre­mi­tä­ten41 42 auch bei der FIRST-Pro­the­se zunächst eine Pro­be­pro­the­se erstellt. In der Regel wird der Innen­schaft aus einem fle­xi­blen wie­der­ver­schweiß­ba­ren Ther­mo­plast erstellt, das im Zuge der Anpro­be gute Ände­rungs- und Nach­bes­se­rungs­mög­lich­kei­ten bie­tet. Über den Innen­schaft wird eine Car­bon-Pro­be­span­ge ange­fer­tigt, die zur Ver­bin­dung mit den FIRST-Kom­po­nen­ten dient. Hier­für gibt es einen FIRST-Pro­be­ad­ap­ter, der sowohl das Hand­ge­lenk als auch die Auf­nah­me für die ver­schie­de­nen Hand­kom­po­nen­ten beinhal­tet und auf ther­mo­plas­ti­schem Wege an die Car­bon­span­ge ange­formt und mit ihr ver­bun­den wird (Abb. 11). Neben Pass­form­op­ti­mie­run­gen müs­sen bei der Pro­be­pro­the­se auch die End­län­ge sowie die Stel­lung der Pro­the­se ermit­telt wer­den. Die FIRST-Pro­be­pro­the­se wird dann beübt und beschult und zur exter­nen Erpro­bung mit nach Hau­se gegeben.

Der Zeit­raum der exter­nen Erpro­bung wird zur digi­ta­len Kon­struk­ti­on der defi­ni­ti­ven FIRST-Pro­the­se auf den gescann­ten Grund­mo­del­len genutzt. Nach posi­ti­vem Abschluss der exter­nen Pro­be­pha­se wird sowohl der Pro­the­sen­schaft wie auch die gan­ze Pro­be­pro­the­se inkl. Stel­lung ein­ge­scannt und zur wei­te­ren Bear­bei­tung vor­be­rei­tet. Zu die­sem Zeit­punkt wer­den auch das Design und die Far­be der Pro­the­se aus­ge­wählt (Abb. 12). Außer­dem wer­den die Wech­sel­kom­po­nen­ten auf die indi­vi­du­el­len Maße der kind­li­chen Hand gefit­tet, end­be­ar­bei­tet und zur End­an­pro­be mon­tiert. Die Erst­ab­ga­be erfolgt in der Regel mit 4 Wechsel­ad­ap­tern (Star­ter-Kit) (Abb. 13).

Pro­the­sen­ge­brauchs­schu­lung

Die Pro­the­sen­ge­brauchs­schu­lung43 44 45 stellt eine essen­ti­el­le Maß­nah­me im Rah­men der erst­pro­the­ti­schen Ver­sor­gung – und ganz beson­ders im Rah­men der früh­kind­li­chen Ver­sor­gung – dar. Die Kin­der benö­ti­gen die geziel­te För­de­rung und Unter­stüt­zung, um so die ver­schie­de­nen Funk­ti­ons­ad­ap­ter best­mög­lich zum Ein­satz zu brin­gen (Abb. 14).

Bei der FIRST-Pro­the­se folgt die Gebrauchs­schu­lung einem 5‑stufigen Pro­gramm, das sich aus den fol­gen­den Schrit­ten zusammensetzt:

  1. Gewöh­nen: Das Beglei­ten der ers­ten Gewöh­nungs­pha­se beinhal­tet das Adap­tie­ren an die neue Situa­ti­on, das Gewicht der Pro­the­se, die neue Arm­län­ge und vor allem das täg­li­che Tra­gen und Nut­zen der Prothese.
  2. Ent­de­cken: Sobald die Ein­ge­wöh­nung voll­zo­gen wur­de, beginnt die Ent­de­ckungs­pha­se. Unter Berück­sich­ti­gung einer beid­hän­di­gen Inter­ak­ti­on wer­den die Funk­ti­ons­ad­ap­ter spie­le­risch auf neue Nut­zungs­ge­bie­te ausgeweitet.
  3. Spie­len: Das Spie­len nimmt in der früh­kind­li­chen Pha­se eine wich­ti­ge Rol­le ein. Die Pro­the­se soll­te dabei, wenn mög­lich, die grob­mo­to­ri­schen Hal­te- und Füh­rungs­auf­ga­ben ein­neh­men, so dass die nicht beein­träch­tig­te Hand die fein­mo­to­ri­schen Auf­ga­ben erfül­len kann. Die Spie­le sind vor allem im Kleinst­kin­des­al­ter noch sehr ele­men­tar und beinhal­ten die Tätig­kei­ten Hal­ten, Ste­cken, Sta­peln, Aus­pa­cken, Blät­tern, Wal­zen, Grei­fen etc.
  4. Auto­ma­ti­sie­ren: Durch einen zuneh­men­den Ein­satz der Pro­the­se wer­den auch die Abläu­fe auto­ma­ti­siert wie­der­holt und auf ver­schie­de­nen Bewe­gungs­ebe­nen zum Ein­satz gebracht. Ziel ist die Inte­gra­ti­on und Akzep­tanz der Pro­the­se in das Kör­per­sche­ma. Auch dabei spielt die beid­hän­di­ge Inter­ak­ti­on eine wich­ti­ge Rolle.
  5. Vor­be­rei­ten auf die Erweiterung/Folgeversorgung: Wer­den die ers­ten Funk­ti­ons­ad­ap­ter beherrscht, kann die Aus­wei­tung auf neue Kom­po­nen­ten und Funk­tio­nen erfol­gen. Auch nächs­te Stu­fen der Fort­be­we­gung, wie z. B. das Drei­rad-/Rol­ler-/Lauf­rad­fah­ren kön­nen durch die FIRST-Pro­the­se unter­stützt werden.

Die Beglei­tung durch eine ziel­ge­rich­te­te Gebrauchs­schu­lung ist für die Kin­der enorm wich­tig. Sie erhöht nicht nur die Akzep­tanz der Pro­the­se, son­dern ver­mit­telt den Kin­dern auch Anrei­ze, die Pro­the­se ziel­ge­rich­te­ter und v. a. beid­hän­dig ein­zu­set­zen. Im Über­gang zur akti­ven myo­elek­tri­schen Pro­the­se wer­den die in der Pro­the­se ent­hal­te­nen Hohl­räu­me genutzt, um das Pro­the­sen­ge­wicht der FIRST-Pro­the­se suk­zes­si­ve zu erhö­hen und sich dem höhe­ren Gewicht der Myo­pro­the­se anzu­nä­hern. Dadurch wird das Kind sowohl im Auf­bau der benö­tig­ten Mus­ku­la­tur wie auch im Hand­ling des höhe­ren Pro­the­sen­ge­wich­tes auf die Fol­ge­ver­sor­gung best­mög­lich vorbereitet.

Dis­kus­si­on, Ergebnisse

Sub­su­miert man die in der Lite­ra­tur auf­ge­führ­ten Erkennt­nis­se sowie die dar­aus resul­tie­ren­den Anfor­de­run­gen für eine kind­ge­rech­te früh­funk­tio­na­le Pro­the­sen­ver­sor­gung, so konn­ten vie­le die­ser Anfor­de­run­gen erfolg­reich in dem FIRST-Kon­zept umge­setzt werden.

Das Bes­te vor­weg: Die Reso­nanz und Akzep­tanz der FIRST-Pro­the­se sei­tens der Kin­der ist gut. Durch den spie­le­ri­schen Cha­rak­ter, das wähl­ba­re Design und die bun­ten Far­ben erfährt die FIRST-Pro­the­se eine sehr gute Akzep­tanz. Vor allem Kin­der, die zuvor tra­di­tio­nel­le pas­si­ve Ver­sor­gun­gen getra­gen haben, schät­zen das gerin­ge Gewicht der Pro­the­se, das farb­li­che Lay­out und die deut­lich erhöh­te Funk­tio­na­li­tät durch die Wechsel­ad­ap­ter der pro­the­ti­schen Erstversorgung.

Durch die Mög­lich­keit, den Kom­po­nen­ten­wech­sel selbst vor­zu­neh­men, wird bei vie­len Kin­dern anfäng­lich auch das Gefühl des Stol­zes ver­zeich­net, was wie­der­um auch die Tra­geinten­si­tät stei­gert. Ver­ein­zelt beob­ach­ten wir eine tem­po­rä­re Nut­zung der FIRST-Pro­the­se, die an die Funk­tio­na­li­tä­ten gekop­pelt sind. Auch das ist als Erfolg zu werten.

Die Pro­the­se ist was­ser- und schmutz­re­sis­tent und kann nach etwa­igen Ver­un­rei­ni­gun­gen auch wie­der gut gesäu­bert wer­den. Das deut­lich redu­zier­te Gewicht und die erhöh­te Funk­tio­na­li­tät durch die ver­schie­de­nen Funk­ti­ons­kom­po­nen­ten erwe­cken bei den Kin­dern sicht­lich Auf­merk­sam­keit und Akzep­tanz. Ver­ein­zelt berich­ten die Eltern der etwas älte­ren Kin­der, dass z. B. ande­re Kin­der in der Kita nei­disch sind und auch so eine Pro­the­se wol­len. Auch die­se Attrak­ti­vi­tät trägt zu einer Stei­ge­rung der Akzep­tanz des Hilfs­mit­tels bei.

Die The­ra­pie­zie­le sind klar for­mu­liert und lie­gen in der För­de­rung der gesun­den moto­ri­schen und geis­ti­gen Ent­wick­lung, in einer Ver­bes­se­rung der Kraft, Beweg­lich­keit und Kör­per­sym­me­trie. Die beid­hän­di­ge Inter­ak­ti­on nimmt bei allen Bestre­bun­gen einen wich­ti­gen Part ein und ver­voll­stän­digt das Kör­per­sche­ma des Kindes.

Nach den ers­ten Jah­ren der Erfah­rung mit der FIRST-Pro­the­se fällt auf, dass die Kin­der durch Umgang und Bedie­nen des Hilfs­mit­tels auch deut­lich rou­ti­nier­ter in die Fol­ge­ver­sor­gung mit einer akti­ven myo­elek­tri­schen Pro­the­se ein­stei­gen. Im Ver­gleich zu Kin­dern ohne pro­the­ti­sche Vor­ver­sor­gung fällt auf, dass sich die Signal­ge­bung zur Ansteue­rung der akti­ven Pro­the­se spür­bar stär­ker und dif­fe­ren­zier­ter dar­stellt. Sowohl der mus­ku­lä­re Auf­bau wie auch die gewon­ne­nen koor­di­na­ti­ven Fähig­kei­ten leis­ten einen spür­ba­ren Vor­schub in der ent­schei­den­den Pha­se der Eingewöhnung.

Auf­grund der Tat­sa­che, dass digi­ta­le Arbeits­schrit­te und Abläu­fe in den Work­flow die­ser Ver­sor­gung inte­griert wer­den konn­ten, stellt sich die FIRST-Pro­the­se auch im Hin­blick auf den Kos­ten-Nut­zen-Effekt im Ver­gleich zu sonst übli­chen Habi­tus­pro­the­sen in einem wirt­schaft­li­chen Rah­men dar und wird von den Kos­ten­trä­gern bis dato gut ange­nom­men. Ent­schei­dend sind am Ende jedoch die posi­ti­ve Reso­nanz und der Ein­satz des Hilfs­mit­tels, denn nur wenn es im All­tag eine ent­spre­chen­de Nut­zung erfährt, hat es sich auch gelohnt.

Dank­sa­gung:
Die Ent­wick­lung des FIRST-Kon­zep­tes wur­de 2018 gestar­tet. Ers­te Ver­sor­gungs­va­ri­an­ten stan­den der Poh­lig GmbH 2020 zur Ver­fü­gung. Seit die­sem Zeit­punkt wur­de das Kon­zept in einer Team­leis­tung kon­ti­nu­ier­lich wei­ter­ent­wi­ckelt und ver­bes­sert. Der gro­ße Dank und die Wert­schät­zung gilt all jenen Mit­ar­bei­tern aus der Ortho­pä­die-Tech­nik, The­ra­pie und Ent­wick­lung der Poh­lig GmbH, die an die­sem Pro­jekt wert­vol­len Input geleis­tet und mit viel Enga­ge­ment an der Wei­ter­ent­wick­lung und Umset­zung des FIRST-Kon­zep­tes mit­ge­ar­bei­tet haben.

Inter­es­sen­kon­flikt:
Die Autoren sind Ange­stell­te der Poh­lig GmbH.

 

Für die Autoren:
Micha­el Schäfer
c/o Poh­lig GmbH
Gra­ben­stät­ter Str. 1
83278 Traun­stein
m.schaefer@pohlig.net

 

Begut­ach­te­ter Beitrag/reviewed paper

Zita­ti­on
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