Ent­wick­lung und ers­te Unter­su­chun­gen zur Anwend­bar­keit eines trag­ba­ren Hand­exo­ske­letts für Kin­der und Jugendliche

Jan Lieber1,2, Olivier Lambercy3, Jan Dittli3, Hubertus J.A. van Hedel1,2*, Andreas Meyer-Heim1,2*
Die Entwicklung der Handfunktion ist sowohl für die Selbstständigkeit im Alltag als auch für die kognitive und soziale Entwicklung der Kinder von großer Bedeutung. Kinder mit angeborenen oder erworbenen Hirnverletzungen zeigen teilweise oder auch vollständige Beeinträchtigung der motorischen Handfunktionen. Moderne Technologien erlauben durch Wiederholung von Bewegungsabläufen und Gamification eine wirksame Therapie der Handfunktion oder den kompensatorischen Einsatz als assistive Technologie. Dieser Artikel beschreibt erstens den translationalen Ansatz zwischen Therapeut:innen und Ingenieur:innen als auch die anthropometrischen und technischen Herausforderungen in der Entwicklung eines pädiatrischen Handexoskeletts (PEXO). Im zweiten Schritt wurde der Einsatz und die Eignung von PEXO an Patient:innen im klinischen Alltag untersucht. Aus den Erfahrungen und Rückmeldungen der Erstanwendungen flossen bereits wieder technische Adaptationen an den Prototypen ein. Der dritte Abschnitt widmet sich mit einer Einzelfalluntersuchung dem Einsatz von PEXO im häuslichen Alltag. Fazit: Der Einsatz eines Hand­exoskeletts ist eine vielversprechende Therapieoption. Es sind jedoch weitere Anstrengungen notwendig, um die Robustheit solcher Systeme in der Anwendung in der Klinik und zu Hause zu verbessern.

1 Kin­der-Reha Schweiz, Uni­ver­si­täts-Kin­der­­spi­tal Zürich, Affol­tern am Albis, Schweiz
2 For­schungs­zen­trum für das Kind, Uni­ver­si­täts-Kin­der­spi­tal Zürich, Uni­ver­si­tät Zürich, Zürich
3 Reha­bi­li­ta­ti­on Engi­nee­ring Labo­ra­to­ry, ETH Zürich, Schweiz
* geteil­te Letzt-Autorenschaft

Anzei­ge

 

Ein­füh­rung

Kin­der klet­tern auf Bäu­me, spie­len an Kon­so­len, hel­fen Papa beim Kochen oder machen Haus­auf­ga­ben. Unab­hän­gig davon, wel­chen Teil des All­tags von Kin­dern und Jugend­li­chen wir auch betrach­ten, der Erfolg fast aller Akti­vi­tä­ten des täg­li­chen Lebens (Acti­vi­ties of dai­ly living = ADLs) hängt von einer guten Hand- und Arm­funk­ti­on ab. Eine Beein­träch­ti­gung der Hand- und Arm­mo­to­rik auf­grund einer neu­ro­lo­gi­schen Schä­di­gung schränkt daher die Selbst­stän­dig­keit bei ver­schie­de­nen ADLs ein.

Die häu­figs­te Ursa­che für kör­per­li­che Behin­de­run­gen bei Kin­dern in Euro­pa und den USA ist die Cere­bral­pa­re­se (CP), die bei 200 bis 300 von 100.000 lebend gebo­re­nen Kin­dern auf­tritt1. Die CP ist eine neu­ro­lo­gi­sche Ent­wick­lungs­stö­rung, die durch prä‑, peri- oder neo­na­ta­le Läsio­nen und Anoma­lien im Gehirn ver­ur­sacht wird. Bei fast 50 % der Kin­der mit CP ist die Hand­funk­ti­on beein­träch­tigt2. Ande­re häu­fi­ge Grün­de für neu­ro­lo­gi­sche Stö­run­gen, die die Hand­funk­ti­on bei Kin­dern beein­träch­ti­gen kön­nen, sind mitt­le­re und schwe­re Schä­del-Hirn-Trau­ma­ta (SHT) mit einer jähr­li­chen Rate von 74 Kran­ken­haus­ein­wei­sun­gen pro 100.000 Kin­der unter 20 Jah­ren3 und Schlag­an­fäl­le im Kin­des­al­ter, von denen 2,3 bis 13 Fäl­le pro 100.000 Kin­der unter 18 Jah­ren auf­tre­ten4.

Die Sym­pto­me einer Schä­di­gung der obe­ren Moto­neu­rons, wel­che durch die CP, SHT oder einen Schlag­an­fall ver­ur­sacht wur­den, äußern sich typi­scher­wei­se in Mus­kel­schwä­che, lang­sa­men und unko­or­di­nier­ten Bewe­gun­gen, redu­zier­ter Selek­ti­vi­tät, Spas­ti­zi­tät und ver­min­der­ter tak­ti­ler Sen­si­bi­li­tät (sie­he z. B. Eli­as­son und Gor­don5. Die­se Funk­ti­ons­be­ein­träch­ti­gun­gen schrän­ken häu­fig die ADLs ein. So haben Kin­der und Jugend­li­che mit sol­chen Läsio­nen oft Schwie­rig­kei­ten, eine Fla­sche zu öff­nen oder zu ver­schlie­ßen oder zwei Lego­stei­ne zusam­men­zu­set­zen. Bei Kin­dern, die früh in ihrer Ent­wick­lung betrof­fen sind, kön­nen sol­che Beein­träch­ti­gun­gen nicht nur die Selbst­stän­dig­keit, son­dern auch die sen­so­mo­to­ri­sche, kogni­ti­ve und sozia­le Ent­wick­lung beein­flus­sen. So konn­te in einer Kohor­te von Kin­dern mit neo­na­ta­len arte­ri­el­len ischä­mi­schen Schlag­an­fäl­len gezeigt wer­den, dass mög­li­cher­wei­se die manu­el­le Geschick­lich­keit und nicht unbe­dingt die CP per se mit der kogni­ti­ven Ent­wick­lung kor­re­liert6. In einer wei­te­ren Kor­re­la­ti­ons­stu­die konn­te gezeigt wer­den, dass fein­mo­to­ri­sche und nicht grob­mo­to­ri­sche Fähig­kei­ten, Ver­bes­se­run­gen der kogni­ti­ven und sozia­len Fähig­kei­ten von Vor­schul­kin­dern mit Ent­wick­lungs­stö­run­gen vor­her­sa­gen kön­nen7. Eine früh­zei­ti­ge The­ra­pie der beein­träch­tig­ten Hand könn­te also weit­rei­chen­de Fol­gen für die Ent­wick­lung eines Kin­des haben.

Reha­bi­li­ta­ti­on der beein­träch­tig­ten Handmotorik

Bei Kin­dern und Jugend­li­chen mit einer ange­bo­re­nen Hirn­schä­di­gung ist in der Regel die weni­ger betrof­fe­ne Hand die domi­nan­te Hand. Bei einer erwor­be­nen Hirn­schä­di­gung hängt dies von der betrof­fe­nen Sei­te ab. So kann z. B. bei einer Rechts­hän­de­rin nach einer links­sei­ti­gen Hirn­schä­di­gung die Fein­mo­to­rik ein­ge­schränkt sein, so dass sie fort­an ihre lin­ke Hand mehr benö­tigt und die­se zur domi­nan­ten Hand wird. Mit der domi­nan­ten Hand wer­den fein­mo­to­risch anspruchs­vol­le­re Auf­ga­ben aus­ge­führt, z. B. eine Sche­re geführt oder ein Stift gehal­ten. Die nicht domi­nan­te Hand hilft oder assis­tiert dabei. Sie hält das Papier beim Schnei­den oder Malen oder die Fla­sche beim Öff­nen. Therapeut:innen nen­nen die­se Hand des­halb auch Hilfs- oder Assis­tenz­hand. Die the­ra­peu­ti­schen Zie­le für die domi­nan­te Hand und die Assis­tenz­hand sind daher in der Regel sehr unterschiedlich.

In der päd­ia­tri­schen Neu­ro­re­ha­bi­li­ta­ti­on haben sich ver­schie­de­ne The­ra­pie­an­sät­ze zur Ver­bes­se­rung der Funk­tio­na­li­tät der betrof­fe­nen Hand eta­bliert. So wur­de in einem gro­ßen sys­te­ma­ti­schen Review die Evi­denz für die Cons­traint Indu­ced Move­ment The­ra­pie (CIMT) für das uni­la­te­ra­le Hand­trai­ning als auch das inten­si­ve bima­nu­el­le Trai­ning im Kin­des­al­ter als gege­ben ein­ge­stuft8.

Zusätz­lich zu den kon­ven­tio­nel­len The­ra­pien wur­de in den letz­ten zwei Jahr­zehn­ten eine Viel­zahl von Reha­bi­li­ta­ti­ons­tech­no­lo­gien für die obe­ren Extre­mi­tä­ten ent­wi­ckelt9. Die Reha­bi­li­ta­ti­ons-The­ra­pie-Tech­no­lo­gien zie­len dar­auf ab, die Funk­tio­nen der Patient:innen zu ver­bes­sern, also die Funk­ti­ons­fä­hig­keit der Hän­de und Arme wie­der­her­zu­stel­len oder neu zu erler­nen. Sie alle eint der Ansatz, dass sich die Patient:innen ihre restau­ra­ti­ven Fähig­kei­ten, also die Plas­ti­zi­tät des Gehirns, zu Nut­ze machen. Unter­stützt wird dies meist durch einen spie­le­ri­schen Ansatz mit­tels Exer­games10, die auf einen Bild­schirm über­tra­gen und durch Tech­no­lo­gie gesteu­ert wer­den, um die Moti­va­ti­on der Patient:innen zu stei­gern, mög­lichst vie­le Bewe­gungs­wie­der­ho­lun­gen zu leis­ten oder mehr Kraft einzusetzen.

Es gibt jedoch noch eine ande­re Klas­se von Reha­bi­li­ta­ti­ons­tech­no­lo­gien, die so genann­ten assis­ti­ven Tech­no­lo­gien. Die­se Tech­no­lo­gien wer­den bei Patient:innen ein­ge­setzt, bei denen kei­ne funk­tio­nel­len Ver­bes­se­run­gen mehr erzielt wer­den kön­nen. Sie sol­len im All­tag ein­ge­setzt wer­den, um funk­tio­nel­le Defi­zi­te zu kom­pen­sie­ren und ADLs zu ermög­li­chen, d. h. die Unab­hän­gig­keit zu erhö­hen. Assis­ti­ve Tech­no­lo­gien kön­nen auch für Kin­der mit ange­bo­re­nen oder erwor­be­nen Hirn­schä­di­gun­gen rele­vant sein. So konn­te eine Stu­die zei­gen, dass die bima­nu­el­len Fähig­kei­ten bei Kin­dern mit uni­la­te­ra­ler CP in jun­gen Jah­ren zuneh­men und dann bis ins Jugend­al­ter sta­bil blei­ben11.

Ent­wick­lung eines päd­ia­tri­schen Handexoskeletts

Zum Zeit­punkt des Pro­jekt­be­ginns im Jahr 2018 gab es bereits eini­ge tech­ni­sche Ent­wick­lun­gen zur Unter­stüt­zung der beein­träch­tig­ten Hand von Erwach­se­nen12 13 14 15. Aller­dings hat­ten sich nur weni­ge For­schungs­grup­pen auf die spe­zi­fi­schen Bedürf­nis­se von Kin­dern kon­zen­triert. Nach unse­rem dama­li­gen Kennt­nis­stand waren das päd­ia­tri­sche Dau­men­exo­ske­lett16, das eine akti­ve Unter­stüt­zung des Dau­mens ermög­licht, und das päd­ia­tri­sche Fin­ger­ex­o­ske­lett17, wel­ches alle Fin­ger außer dem Dau­men in Fle­xi­on und Exten­si­on unter­stützt, die bis dahin ein­zi­gen Hand­exo­ske­let­te für Kin­der. Die viel­fäl­ti­gen Greif­mög­lich­kei­ten der Hand zur Bewäl­ti­gung funk­tio­nel­ler Auf­ga­ben erfor­dern jedoch die Ein­be­zie­hung des Dau­mens und der Lang­fin­ger18. Ein Exo­ske­lett zur Unter­stüt­zung der Hand­funk­tio­nen soll­te daher alle Fin­ger ein­be­zie­hen, da sowohl der Dau­men als auch die Lang­fin­ger an den wich­ti­gen Greif­for­men (z. B. Kraft­griff, Prä­zi­si­ons­griff, Schlüs­sel­griff) betei­ligt sind19.

In einer Zusam­men­ar­beit zwi­schen der Kin­der-Reha Schweiz und der Eid­ge­nös­si­schen Tech­ni­schen Hoch­schu­le in Zürich (ETH Zürich) haben wir uns zum Ziel gesetzt, ein voll­stän­dig trag­ba­res Hand­exo­ske­lett zur Unter­stüt­zung des Grei­fens von All­tags­ge­gen­stän­den zu ent­wi­ckeln. Die­ses Pedia­tric hand EXO­ske­le­ton (PEXO) soll­te sowohl als Reha­bi­li­ta­ti­ons-The­ra­pie-Gerät ein­ge­setzt wer­den kön­nen und ein Trai­ning mit All­tags­ge­gen­stän­den ermög­li­chen als auch als assis­ti­ve Tech­no­lo­gie im All­tag von jun­gen Patient:innen die­nen, die die Gren­zen der funk­tio­nel­len Ver­bes­se­rung erreicht haben.

In enger Kol­la­bo­ra­ti­on zwi­schen Ergotherapeut:innen und Ingenieur:innen wur­den ver­schie­de­ne the­ra­peu­ti­sche und tech­ni­sche Anfor­de­run­gen an ein kin­der­freund­li­ches und an die Hand­grö­ße adap­tier­ba­res Hand­exo­ske­lett for­mu­liert. Zunächst woll­ten wir die Hand­mo­du­le für Kin­der ab 6 Jah­ren ent­wi­ckeln. Das Hand­mo­dul für Erwach­se­ne soll­te von Jugend­li­chen im Alter von 13 bis 18 Jah­ren ver­wen­det wer­den. Dar­über hin­aus soll­ten sowohl „sof­te“ Kri­te­ri­en wie Benut­zer­freund­lich­keit, ergo­no­mi­sches Design und intui­ti­ve Bedie­nung als auch Design­kri­te­ri­en wie bevor­zug­te Funk­tio­nen (Faust‑, Prä­zi­si­ons- und Schlüs­sel­griff), Bewe­gungs­um­fang und Kine­ma­tik, wel­che die Grif­fe ermög­li­chen soll­ten, maxi­ma­le Schließ­kraft (Fin­ger­spit­zen­kraft von bis zu 5 N zum Heben einer 500 ml Fla­sche), Dau­er der Schließ­be­we­gung (1 s) und Gewicht (damit es leicht und voll­stän­dig trag­bar ist) ein­ge­hal­ten wer­den. Außer­dem soll­te es für eine The­ra­pie­dau­er von einer Stun­de unun­ter­bro­chen ein­setz­bar sein.

In einem ers­ten Schritt wur­de das schon bestehen­de, für Erwach­se­ne mit einer neu­ro­lo­gi­schen Dia­gno­se ent­wi­ckel­te RELab teno­exo20 für Kin­der ange­passt21. Das grund­le­gen­de Funk­ti­ons­prin­zip des Geräts konn­te dabei bei­be­hal­ten blei­ben. PEXO besteht aus einem Hand­mo­dul, das an der Hand befes­tigt wird, und einem Ruck­sack, der die Elek­tro­nik, die Moto­ren und die Bat­te­rie ent­hält (Abb. 1a). Wir haben Pro­to­ty­pen in 3 ver­schie­de­nen Grö­ßen für die lin­ke und rech­te Hand ent­wi­ckelt, die die Hand­grö­ßen von Kin­dern im Alter von 6 Jah­ren, 7 bis 8 Jah­ren und 9 bis 12 Jah­ren auf der Grund­la­ge anthro­po­me­tri­scher Daten abde­cken (Abb. 1a u. b). Das Hand­mo­dul wiegt je nach Grö­ße zwi­schen 84 g und 148 g, der Ruck­sack 492 g. Ruck­sack und Hand­mo­dul sind über ein Kabel­über­tra­gungs­sys­tem mit­ein­an­der verbunden.

Das Hand­mo­dul PEXO umfasst den Unter­arm, das Hand­ge­lenk und den Mit­tel­hand­kno­chen und wirkt als pas­si­ve Orthe­se, indem es die Posi­ti­on des Hand­ge­lenks in 25° Exten­si­on fixiert. Das Hand­mo­dul besteht aus einem Blatt­fe­der­me­cha­nis­mus, der die Fle­xi­on und Exten­si­on aller Fin­ger aktiv unter­stützt22. Ein aktiv glei­ten­des Feder­blatt ist auf einem fes­ten Feder­blatt mon­tiert. Wird die aktiv glei­ten­de Feder mit einem Aktua­tor bewegt, ändert sich die rela­ti­ve Län­ge der Federn, was zu einer Bie­ge­be­we­gung führt. Mit star­ren Ele­men­ten, die die bei­den Federn ver­bin­den, kann die Bie­gung in 3 Seg­men­ten ent­lang der Federn loka­li­siert wer­den, was zu der end­gül­ti­gen Bewe­gung führt und die Beugung/Streckung eines Fin­gers nach­ahmt. Um mit die­sem Mecha­nis­mus eine gewünsch­te Fin­ger­spit­zen­kraft zu erzeu­gen, steigt das erfor­der­li­che Dreh­mo­ment in den Gelen­ken mit der Fin­ger­län­ge (län­ge­rer Hebel­arm). Ein höhe­res Dreh­mo­ment kann erreicht wer­den, indem die Anzahl der aktiv glei­ten­den Federn erhöht wird. Aller­dings steigt mit zuneh­men­der Anzahl der aktiv glei­ten­den Federn auch der Kraft­auf­wand zur Errei­chung der Fin­ger­beu­gung. Dies führt zu einem Ziel­kon­flikt zwi­schen hoher Fin­ger­spit­zen­kraft und gerin­ger Ein­gangs­kraft, der sich mit der Fin­ger­län­ge ändert. Um die­sen Kom­pro­miss zu opti­mie­ren, haben wir ver­schie­de­ne Designs für unter­schied­li­che Fin­ger­län­gen empi­risch getes­tet und ein Design mit einer ein­zel­nen aktiv glei­ten­den Feder für die kur­zen Fin­ger der Kin­der­ver­si­on und ein Design mit 2 aktiv glei­ten­den Federn für die län­ge­ren Fin­ger des PEXO für Jugend­li­che ausgewählt.

PEXO wird über zwei Kabel­über­tra­gungs­sys­te­me (remo­te actua­ti­on sys­tems, RAS) ange­trie­ben, die eine linea­re Bewe­gung erzeu­gen. Ein RAS ist mit dem Unter­arm­teil des PEXO ver­bun­den und bewegt die Fin­ger (Zeige‑, Mittel‑, Ring- und klei­ner Fin­ger) gemein­sam. Das Dau­men­mo­dul, das am metakar­pa­len Teil des Hand­exo­ske­letts befes­tigt ist, wird vom zwei­ten RAS betä­tigt. Der Benut­zer zieht einen Hand­schuh oder Fin­ger­lin­ge mit Klett­ver­schlüs­sen an, um die Fin­ger zu fixie­ren, bevor er die proxi­malen Tei­le der Hand­orthe­se durch Anzie­hen der Rie­men fest fixiert. Die Öff­nungs- und Schließ­be­we­gung wird manu­ell über eine Druck­tas­te ausgelöst.

Ers­te kli­ni­sche Machbarkeitsstudie

In einem nächs­ten Schritt unter­such­ten wir die Eig­nung, Durch­führ­bar­keit und Akzep­tanz die­ser neu­en Tech­no­lo­gie23. Die Teil­neh­men­den hat­ten ver­schie­de­ne Dia­gno­sen (ein­schließ­lich CP, SHT und Schlag­an­fall). Das media­ne Alter betrug 11,4 Jah­re (IQR 9,4–16,1 Jah­re). Alle Grö­ßen von PEXO wur­de in der Stu­die ver­wen­det. Obwohl 11 Teil­neh­men­de ein­ge­schlos­sen wur­den, konn­ten wir nur die Daten von 9 Patient:innen aus­wer­ten, da bei 2 Teil­neh­men­den die Mes­sun­gen wegen tech­ni­scher Pro­ble­me abge­bro­chen wer­den mussten.

Um die Eig­nung von PEXO zu unter­su­chen, wur­den Kin­der mit Beein­träch­ti­gun­gen der obe­ren Extre­mi­tä­ten iden­ti­fi­ziert, bei denen die Anwen­dung des PEXO-Sys­tems die uni­la­te­ra­le Hand­ka­pa­zi­tät und ins­be­son­de­re die bima­nu­el­len Per­for­manz ver­bes­sern könn­te. Wäh­rend die Kapa­zi­tät mit Hil­fe von stan­dar­di­sier­ten Tests in einer stan­dar­di­sier­ten Test­um­ge­bung unter­sucht wird, unter­sucht die Per­for­manz-Tes­tung, was die Teil­neh­men­den in einer nicht-stan­dar­di­sier­ten Test­um­ge­bung von sich aus leisten.

Für die­se Unter­su­chung haben wir den Teil­neh­men­den umfas­send cha­rak­te­ri­siert. Bevor wir die uni­la­te­ra­le Kapa­zi­tät und bima­nu­el­le Per­for­manz unter­such­ten, konn­ten sich die Kin­der spie­le­risch an das PEXO gewöh­nen. Wir ver­wen­de­ten das Smart Peg­board (Neof­ect, Mün­chen). Die­ses Peg­board ist mit einer elek­tro­ni­schen Loch­plat­te aus­ge­stat­tet, die Licht­si­gna­le zeigt (Abb. 2a). Die Patient:innen wer­den ange­wie­sen, so schnell wie mög­lich Stif­te in die auf­leuch­ten­den Löcher ste­cken. In unse­rer Stu­die ver­wen­de­ten wir 4 cm lan­ge Stif­te mit einem 1 cm brei­ten Knopf an der Spit­ze, damit die Teil­neh­men­den den Prä­zi­si­ons- oder Schlüs­sel­griff ver­wen­den konnten.

Die uni­la­te­ra­le Hand­ka­pa­zi­tät unter­such­ten wir mit dem Box-und-Block-Test (BBT), der die uni­la­te­ra­le grob­mo­to­ri­sche Geschick­lich­keit quan­ti­fi­ziert. Die Teil­neh­men­den wer­den gebe­ten, inner­halb von 60 s so vie­le Wür­fel wie mög­lich von einer Sei­te einer Kis­te auf die ande­re zu legen (Abb. 2b).

Zur Mes­sung der bima­nu­el­len Per­for­manz ver­wen­de­ten wir den Assis­ting Hand Assess­ment (AHA) 24. Der Test besteht aus einem Spiel mit ver­schie­de­nen Gegen­stän­den, die dazu anre­gen, bei­de Hän­de ein­zu­set­zen. Zum Bei­spiel eine Fla­sche zu öff­nen oder zu schlie­ßen (Abb. 2c u. d). Dabei wird beur­teilt, ob und wie die Kin­der und Jugend­li­chen ihre Assis­tenz­hand ein­set­zen und wie effek­tiv sie dies tun.

BBT und AHA wur­den zwei­mal durch­ge­führt, ein­mal mit und ein­mal ohne PEXO. Eine indi­vi­du­el­le Ver­bes­se­rung der Test­ergeb­nis­se mit PEXO im Ver­gleich zu jenen ohne PEXO wur­de als poten­zi­el­le Eig­nung für den Ein­satz von PEXO interpretiert.

Die Ergeb­nis­se des BBT zeig­ten sta­tis­tisch kei­nen Unter­schied mit ver­sus ohne PEXO. In der indi­vi­du­el­len Beob­ach­tung der Aus­füh­rung jedoch zeig­te sich, dass Teil­neh­men­de, die ohne PEXO kei­ne oder nur weni­ge Wür­fel inner­halb von 60 s trans­por­tie­ren konn­ten, sich ver­bes­ser­ten. Teil­neh­men­de mit bes­se­ren Ergeb­nis­sen wur­den jedoch lang­sa­mer. Zum Bei­spiel braucht es Zeit, um das Öff­nen und Schlie­ßen aus­zu­lö­sen und die Fin­ger zu beu­gen (was nicht so schnell wie mög­lich gesche­hen soll). Auch die AHA-Ergeb­nis­se zeig­ten die­se Ten­denz, wobei wir hier auf Grup­pen­e­be­ne eine signi­fi­kan­te Zunah­me der AHA-Score von 55 (Medi­an) auf 68 fest­stel­len konn­ten. Tat­säch­lich kor­re­lier­te der AHA-Score ohne PEXO (d. h. nor­ma­le bima­nu­el­le Per­for­manz) stark nega­tiv mit der Ver­än­de­rung des AHA-Scores, wenn PEXO ein­ge­setzt wur­de (ρ = −0,94). Ver­schie­de­ne ande­re Merk­ma­le wie die Kraft der Fin­ger­ex­ten­so­ren, die Selek­ti­vi­tät der mehr betrof­fe­nen Sei­te und die MACS kor­re­lier­ten eben­falls stark mit der Ver­än­de­rung des AHA-Scores.

Bei der Unter­su­chung der Prak­ti­ka­bi­li­tät wur­de getes­tet, wie selbst­stän­dig die Pati­en­ten das PEXO-Sys­tem anle­gen konn­ten und wie viel Zeit sie dafür benö­tig­ten. Eben­so ver­folg­ten wir das Ziel, tech­ni­sche Her­aus­for­de­run­gen wäh­rend der Trai­nings­ein­hei­ten zu iden­ti­fi­zie­ren und Pro­ble­me zu rap­por­tie­ren, um das Design des PEXO-Sys­tems wei­ter zu ver­bes­sern und etwa­ige Sicher­heits­ri­si­ken zu identifizieren.

Es zeig­te sich, dass kein Kind in der Lage war, alle Kom­po­nen­ten des PEXO (Hand­mo­dul und Ruck­sack) selbst­stän­dig anzu­le­gen. Eini­gen Kin­dern gelang es jedoch, das Hand­mo­dul selbst­stän­dig anzu­le­gen. Hier­bei war zu beob­ach­ten, dass vor allem die moto­risch stär­ker beein­träch­tig­ten Kin­der gro­ße Schwie­rig­kei­ten hat­ten, den Hand­schuh für das Hand­mo­dul anzuziehen.

Neben den Pro­ble­men beim selbst­stän­di­gen Anzie­hen pro­to­kol­lier­ten wir alle tech­ni­schen Feh­ler. Ins­ge­samt tra­ten in der Stu­die 21 Feh­ler auf, 2 davon waren kri­tisch, d. h. die Auf­ga­be konn­te auf­grund der tech­ni­schen Kom­pli­ka­tio­nen nicht been­det wer­den. Die­se Ergeb­nis­se machen deut­lich, dass die Robust­heit des Sys­tems wei­ter ver­bes­sert wer­den kann.

Abschlie­ßend wur­de die Akzep­tanz der PEXO-Pro­to­ty­pen eva­lu­iert. Dazu wur­den die Teil­neh­men­den sowie die betreu­en­den The­ra­peu­ten aus­führ­lich zu den Vor- und Nach­tei­len des PEXO-Sys­tems befragt. Die Fra­gen wur­den von 1 (über­haupt nicht) bis 5 (sehr) bewer­tet. Die Akzep­tanz vari­ier­te stark zwi­schen den Teil­neh­men­den. Hohe Medi­an­wer­te wur­den bei den Fra­gen „Ich fand das Trai­ning mit PEXO inter­es­sant“ (5/5), „Ich wür­de ger­ne wei­ter mit PEXO trai­nie­ren“ (4,5/5) und „Ich fand PEXO bequem“ (4/5) erreicht. Trotz der hohen Bewer­tung des Tra­ge­kom­forts gaben vie­le Teil­neh­men­de an, dass das Tra­gen des Hand­schuhs zu schwit­zen­den Hän­den führt und dass das Hand­mo­dul an man­chen Stel­len zu stark drückt. Nied­ri­ge­re Wer­te erhiel­ten wir bei den Fra­gen „Die Auf­ga­ben waren mit PEXO ein­fa­cher aus­zu­füh­ren“ (1/5) und „PEXO gibt mir mehr Kon­trol­le über mei­ne Hand­ak­ti­vi­tä­ten“ (2/5). Inter­es­san­ter­wei­se waren Per­so­nen, die mit PEXO signi­fi­kant höhe­re AHA-Wer­te erreich­ten als ohne PEXO, auch deut­lich zufrie­de­ner mit der Tech­no­lo­gie. Es bestand also ein star­ker Zusam­men­hang zwi­schen dem sub­jek­ti­ven Ein­druck der Teil­neh­men­den und der objek­ti­ven Ver­bes­se­rung der bima­nu­el­len Fähig­kei­ten durch das Tra­gen der Technologie.

Auch die Mei­nung des The­ra­peu­ten, ob das Kind mit dem PEXO ein ziel­ge­rich­te­tes Trai­ning durch­füh­ren konn­te, kor­re­lier­te stark mit der Ver­bes­se­rung der AHA durch den Ein­satz des PEXO. Bei den offe­nen Fra­gen ant­wor­te­te der The­ra­peut außer­dem, dass PEXO für eini­ge Kin­der bes­ser ein­stell­bar sei, wenn das Hand­ge­lenk des PEXO fle­xi­bel sei. Bei Kin­dern mit Hand­ge­lenks- und Fin­ger­kon­trak­tu­ren erleich­te­re ein fle­xi­bles Hand­ge­lenk das Anle­gen des PEXO.

Wei­ter­ent­wick­lung, Indi­vi­dua­li­sie­rung und ers­te Über­prü­fung im Alltag

Aus den Ergeb­nis­sen die­ser Stu­die wur­den Emp­feh­lun­gen abge­lei­tet, die den effek­ti­ven Ein­satz von PEXO und päd­ia­tri­schen Hand­exo­ske­let­ten im All­ge­mei­nen in der kli­ni­schen Pra­xis und als Hilfs­mit­tel im All­tag ver­bes­sern soll­ten. Eini­ge die­ser Vor­schlä­ge wur­den bereits in einer neu adap­tie­ren Ver­si­on von PEXO umge­setzt. Im Ver­gleich zur ers­ten Ver­sion (Abb. 3a) wur­de z. B. ein fle­xi­bles und in Stu­fen ver­stell­ba­res Hand­ge­lenk­mo­dul ent­wi­ckelt (Abb. 3b) 25. Dies soll­te sowohl das Anzie­hen des Hand­mo­duls ver­ein­fa­chen als auch das Grei­fen bei ein­ge­schränk­ter Beu­ge­mus­ku­la­tur der Hand ver­bes­sern. Des Wei­te­ren wur­de nach Lösun­gen als Alter­na­ti­ve des der Steue­rung des PEXO die­nen­den Druck­knopfs gesucht, um die weni­ger betrof­fe­ne Hand für bima­nu­el­le Auf­ga­ben nut­zen zu kön­nen, ohne gleich­zei­tig einen Tas­ter drü­cken zu müs­sen26. Die aktu­el­le Ver­si­on ver­fügt des­halb über eine frei­hän­di­ge Sprach­steue­rung, die auf Schlüs­sel­wort­er­ken­nung basiert. Bemer­kens­wert war, dass ver­schie­de­ne Sprach­er­ken­nungs­pro­gram­me Schwie­rig­kei­ten hat­ten, die Kin­der­stim­me rich­tig zu inter­pre­tie­ren. Außer­dem wur­den eini­ge Hard­ware­kom­po­nen­ten aus­ge­tauscht, um die Lebens­dau­er zu erhö­hen und das PEXO damit weni­ger feh­ler­an­fäl­lig zu machen. Zeit­gleich wur­de eine App ent­wi­ckelt, über die das Kind alle wich­ti­gen Ein­stel­lun­gen vor­neh­men und den Lade­zu­stand des Akkus able­sen kann.

Anschlie­ßend unter­such­ten wir in einer ers­ten Fall­stu­die die Anwen­dung von PEXO in der All­tags­si­tua­ti­on zu Hau­se27. Die Pro­ban­din war ein 13-jäh­ri­ges Mäd­chen. Im Alter von 1,5 Jah­ren erlitt sie ein schwe­res SHT, das zu einer links­sei­ti­gen Hemi­pa­re­se führ­te. Sie hat eine kom­plet­te Läh­mung der Fin­ger und des Hand­ge­lenks (Mus­kel­kraft 0/5) und eine mode­ra­te Spas­tik der Fin­ger und des Hand­ge­lenks (modi­fi­zier­te Ashworth-Ska­la von 2).

Das Mäd­chen und ihre Mut­ter nah­men an einer Anpas­sungs- und Schu­lungs­pha­se teil. Die Anpas­sungs­pha­se beinhal­te­te meh­re­re Sit­zun­gen, um kon­ti­nu­ier­lich Feed­back, Erkennt­nis­se und Inputs zu sam­meln, so dass das PEXO schritt­wei­se an das Mäd­chen ange­passt wer­den konn­te. Neben der Anpas­sung der Hand- und Fin­ger­grö­ße wur­den ver­schie­de­ne Mög­lich­kei­ten zur Befes­ti­gung des Hand­mo­duls aus­pro­biert. Die Far­be des Exo­ske­letts konn­te vom Mäd­chen aus­ge­wählt wer­den. Unse­re Erfah­rung und die Lite­ra­tur zei­gen über­ein­stim­mend, dass die Akzep­tanz und Com­pli­ance bei Kin­dern und Jugend­li­chen durch sol­che Anpas­sun­gen signi­fi­kant gestei­gert wer­den kön­nen28.

Mit der Pro­ban­din und ihrer Mut­ter wur­den 3 All­tags­ak­ti­vi­tä­ten defi­niert, bei denen die Pro­ban­din vor­aus­sicht­lich vom PEXO pro­fi­tie­ren wird: Essen mit Gabel und Mes­ser zer­tei­len, aus einer Tas­se trin­ken und Spa­ghet­ti mit einem Löf­fel rol­len und essen. Anschlie­ßend wur­de das PEXO für 2 Wochen mit nach Hau­se gegeben.

Die Pro­ban­din benut­ze PEXO wäh­rend der 2 Wochen an 3 Tagen für ins­ge­samt 76 min. Dabei wur­den 77 Greif­be­we­gun­gen aus­ge­führt. Die Eltern berich­te­ten, dass das PEXO wäh­rend des Abend­essens für die 3 Akti­vi­tä­ten benutzt wur­de sowie für zusätz­li­che Akti­vi­tä­ten, wie z. B. das Grei­fen ver­schie­de­ner Fla­schen­ty­pen zum Öff­nen oder das Hal­ten von Brot zum Schnei­den und Essen. Die Eltern stell­ten auch fest, dass das Anle­gen und Ein­stel­len des PEXO ohne Anlei­tung eines The­ra­peu­ten zu Hau­se mög­lich war und nor­ma­ler­wei­se 3 bis 7 Minu­ten dau­er­te. Es wur­den kei­ne uner­wünsch­ten Ereig­nis­se, sicher­heits­re­le­van­ten Pro­ble­me oder Druck­stel­len gemel­det. Das Stu­di­en­team muss­te nicht ein­grei­fen. Aller­dings riss am letz­ten Tag der Heim­an­wen­dung ein Über­tra­gungs­ka­bel des Antriebs­mo­duls, so dass das PEXO nicht wei­ter­ver­wen­det wer­den konnte.

Sta­tus quo und Ausblick

Die aktu­el­le Ver­si­on des PEXO ermög­licht eine ver­bes­ser­te Assis­tenz­funk­ti­on bei Kin­dern und Jugend­li­chen mit mini­ma­ler Hand­funk­ti­on und nicht zu star­ker Spas­tik. Das Sys­tem ist leicht und mobil und wird von den Kin­dern und Jugend­li­chen, die einen Funk­ti­ons­ge­winn erfah­ren, sehr gut angenommen.

Momen­tan unter­su­chen wir, ob Kin­der und Jugend­li­che, die die Ver­si­on mit star­rem Hand­ge­lenk nicht tra­gen konn­ten, das Hand­exo­ske­lett mit nun fle­xi­blem Hand­ge­lenk tra­gen kön­nen und wie sich das fle­xi­ble Hand­ge­lenk im Ver­gleich zum star­ren Hand­ge­lenk auf bi- und uni­ma­nu­el­le Akti­vi­tä­ten aus­wirkt. Außer­dem tes­ten wir, ob Kin­der und Jugend­li­che uni- und bima­nu­el­le Auf­ga­ben mit der Sprach­steue­rung bes­ser aus­füh­ren kön­nen als mit dem Druckknopf.

Wir sehen für die nahe Zukunft 2 Berei­che, in denen wei­te­re Ent­wick­lun­gen erfor­der­lich sind. Ers­tens muss, wie bei den meis­ten exis­tie­ren­den Exo­ske­let­ten, die Robust­heit des PEXO noch deut­lich ver­bes­sert wer­den. Bei zahl­rei­chen Mes­sun­gen tra­ten wie­der­holt tech­ni­sche Pro­ble­me auf, die wie­der­um zu Moti­va­tions- und Com­pli­ance-Ver­lus­ten auf Sei­ten der Kin­der führ­ten. Ins­be­son­de­re im päd­ia­tri­schen Bereich wird ein robus­tes Sys­tem benö­tigt, um die Anwend­bar­keit beur­tei­len zu kön­nen. Zwei­tens scheint die Aus­wahl der Kin­der, wel­che von einem Hand­exo­ske­lett pro­fi­tie­ren kön­nen, begrenzt zu sein, wenn kei­ne zusätz­li­che pro­xi­ma­le Unter­stüt­zung gege­ben wer­den kann (z. B. um den Arm gegen die Schwer­kraft für Greif- und Reich­be­we­gun­gen anzu­he­ben). Eine modu­la­re Erwei­te­rung zur pro­xi­ma­len phy­si­schen Unter­stüt­zung könn­te die Ziel­grup­pe vergrößern.

Unse­re Arbeit zeigt, dass es anspruchs­voll ist, Hand­exo­ske­let­te an die Vor­aus­set­zun­gen von Kin­dern anzu­pas­sen. Dies spie­gelt sich auch in der bis­her limi­tier­ten Aus­wahl an ent­spre­chend ver­füg­ba­ren Exo­ske­let­ten und Publi­ka­tio­nen zu päd­ia­tri­schen Exo­ske­let­ten wider29. Die Ent­wick­lung des PEXO hat hier sicher­lich eine wich­ti­ge Erfah­rungs­grund­la­ge geschaffen.

Dank­sa­gung
Ein gro­ßes Dan­ke­schön an Tobi­as Büt­zer, Gaiz­ka Goi­koet­xea Sote­lo und Roger Gas­sert für ihre Unter­stüt­zung. Wir dan­ken auch den Kin­dern und ihren Eltern für ihre Teil­nah­me an den Pro­jek­ten. Schließ­lich dan­ken wir der J&K Won­der­land Stif­tung, der ETH Zürich Foun­da­ti­on und der Spen­den­stif­tung Bank Von­to­bel für ihre finan­zi­el­le Unterstützung.

Für die Autoren:
Huber­tus van Hedel, PhD, PT
Prof. Neu­ro­re­ha­bi­li­ta­ti­on
Kin­der-Reha Schweiz, Universitäts-
Kin­der­spi­tal Zürich, Uni­ver­si­tät Zürich
Müh­le­berg­stras­se 104
8910 Affol­tern am Albis, Schweiz
hubertus.vanhedel@kispi.uzh.ch

 

Begut­ach­te­ter Beitrag/reviewed paper

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