Stan­dar­di­sier­te Fra­ge­bö­gen sichern Versorgungsqualität

Die Datenerhebung im Rahmen eines Versorgungsprozesses wird an vielen Stellen als notwendiges Übel betrachtet. Der hohe bürokratische Aufwand sorgt dafür, dass wertvolle Zeit für die Patient:innen verloren geht.

Ohne stan­dar­di­sier­te Daten gibt es aber kei­nen Nach­weis der Wir­kung. Und ohne einen Nach­weis der Wir­kung kann es kei­ne Kos­ten­über­nah­me der Rehabilitations­maßnahmen geben. Laut der Inter­na­tio­na­len Gesell­schaft für Pro­the­tik und Orthe­tik (ISPO) man­gelt es genau an die­sen not­wen­di­gen Daten zum Wirk­nach­weis. Aus die­sem Grund hat die ISPO die Initia­ti­ve „LEAD ­(Lower Extre­mi­ty Ampu­ta­ti­on Data Set) und COMPASS“ (Con­sen­sus Out­co­me Mea­su­res for Pro­sthe­tic and Ampu­ta­ti­on Ser­vices) ins Leben geru­fen. Dafür erar­bei­te­ten inter­na­tio­na­le Expert:innen Emp­feh­lun­gen zu stan­dar­di­sier­ten Erhe­bun­gen sowie einen Kern­da­ten­satz von geeig­ne­ten PROMs (Pati­ent-Repor­ted Out­co­me ­Mea­su­res) für die Erhe­bung spe­zi­fi­scher Kon­struk­te bei Men­schen mit Majo­ram­pu­ta­ti­on der unte­ren Extre­mi­tät. Im Gespräch mit der OT-Redak­ti­on erläu­tert PD Dr. med. ­Alex­an­der Ran­ker, Fach­arzt für Phy­si­ka­li­sche und Reha­bi­li­ta­ti­ve Medi­zin, Spe­zi­el­le Schmerz­the­ra­pie und Manu­el­le Medi­zin sowie Fach­arzt für All­ge­mein­me­di­zin, wor­um es bei der Initia­ti­ve geht.

OT: War­um ist die Initia­ti­ve „LEAD und COMPASS“ in Deutsch­land wich­tig und wel­che Rol­le kommt dabei PROMs zu?

Alex­an­der Ran­ker: Es gibt sehr vie­le ver­schie­de­ne Mög­lich­kei­ten, gewis­se Kon­struk­te, zum Bei­spiel Sach­ver­halt oder Eigen­schaft wie „Mobi­li­tät mit Pro­the­se“ oder „Zufrie­den­heit mit Pro­the­se“, zu erhe­ben. Dabei wird mei­ner Mei­nung nach aber oft unter­schätzt, dass die Sicht der Patient:innen – und zwar zu 100 Pro­zent und unbe­ein­flusst – ein sehr wich­ti­ges Werk­zeug in der Opti­mie­rung der inter­dis­zi­pli­nä­ren reha­bi­li­ta­ti­ven Ver­sor­gung sein kann, egal ob ärzt­lich, the­ra­peu­tisch oder ortho­pä­die­tech­nisch. Und PROMs sind genau sol­che Fra­ge­bö­gen, die vali­de, relia­bel und objek­tiv die Sicht der Patient:innen mess­bar und ver­gleich­bar machen. Das ist für gewis­se Ent­schei­dun­gen in der Reha­bi­li­ta­ti­on, aber auch zum objek­ti­ven Bestim­men des reha­bi­li­ta­ti­ven Fort­schritts bzw. des reha­bi­li­ta­ti­ven Ergeb­nis­ses sehr wich­tig. Um es mal an einem Punkt prak­tisch zu erläu­tern: Neh­men wir mal den Punkt „Mobi­li­tät mit Pro­the­se“. Eine Pati­en­tin oder ein Pati­ent bekommt eine neue Pro­the­se. Nun ist die Fra­ge, ob es hin­sicht­lich der Mobi­li­tät mit der neu­en Pro­the­se Defi­zi­te gibt. Man könn­te ihn oder sie nun ein­fach fra­gen. Aber eine sol­che Fra­ge ist sehr sub­jek­tiv. Es könn­te zum Bei­spiel sein, dass Fra­gen­de und Ant­wor­ten­de sich unsym­pa­thisch oder sich sehr sym­pa­thisch sind. Dem­entspre­chend unter­schied­lich wäre wohl die Ant­wort. Eben­so kann es sein, dass situa­tiv per­sön­lich Din­ge die Ant­wort beein­flus­sen. Oder dass die per­sön­li­che Mess­lat­te unter­schied­lich gesetzt ist. All sol­che Din­ge wür­de man unter Relia­bi­li­tät zusam­men­fas­sen. Also wie zuver­läs­sig und repro­du­zier­bar die­se Ant­wort ist. Ein hoch­qua­li­ta­ti­ver relia­bler Fra­ge­bo­gen ist somit einem blo­ßen Inter­view oder einer Ana­mne­se deut­lich über­le­gen. Und das ist nur ein klei­ner Punkt der Güte­kriterien eines Fra­ge­bo­gens. Dass die ISPO mit der „LEAD und COMPASS“-Initiative dar­auf auf­merk­sam macht, dass Fra­ge­bö­gen in ihren psy­cho­me­tri­schen Eigen­schaf­ten hoch­qua­li­ta­tiv sein müs­sen und stan­dar­di­siert erho­ben wer­den sol­len, fin­de ich sehr wich­tig und rich­tig, weil das mei­ner Mei­nung nach unter­schätzt wird. Wir dür­fen weder ein­fach eige­ne Fra­ge­bö­gen ent­wer­fen, ohne sie zuvor inten­siv getes­tet und vali­diert zu haben, noch dür­fen wir bestehen­de Fra­ge­bö­gen an unser Pati­en­ten­kli­en­tel „anpas­sen“, also z. B. PROMs für unte­re Extre­mi­tät auch für obe­re nehmen.
Ein wei­te­rer Punkt ist die Fül­le der exis­tie­ren­den Fra­ge­bö­gen. Manch­mal kommt es vor, dass dadurch sehr vie­le Fra­ge­bö­gen auf die Patient:innen zukom­men und die­se regel­recht über­frach­tet wer­den. Zudem kann es pas­sie­ren, dass Patient:in A im Zen­trum A ganz ande­re Fra­ge­bö­gen bekommt als Patient:in B in Zen­trum B. Oft wer­den sogar in den ein­zel­nen Zen­tren selbst neue Fra­ge­bö­gen ent­wor­fen oder bestehen­de um ein­zel­ne Fra­gen ergänzt oder ver­kürzt. Das ver­än­dert aber sofort die Aus­sa­ge­kraft und ver­hin­dert die Ver­gleich­bar­keit mit ande­ren Zen­tren. Durch die ISPO-Initia­ti­ve wird genau die­ses Pro­blem adres­siert. Ein inter­na­tio­na­les Exper­ten­team hat in wirk­lich müh­samen, jah­re­lan­gen Pro­zes­sen und vie­len Del­phi-­Run­den aus den wich­tigs­ten inter­na­tio­nal exis­tie­ren­den Fra­ge­bö­gen einen kom­pri­mie­ren­den Kern­da­ten­satz erar­bei­tet. Im ers­ten abschlie­ßen­den Schritt wur­den nur noch zwölf Scores defi­niert, die als hoch­qua­li­ta­tiv gel­ten und die ­wei­ter unter­sucht wur­den (in Tab. 3.2 im Abschluss-­Re­port der ISPO zu fin­den, Anm. d. Red.). Dar­aus erga­ben sich in wei­te­ren Ver­fah­ren zwei end­gül­ti­ge PROMs, die als Haupt­mess­in­stru­men­te inter­na­tio­nal ver­wen­det wer­den sol­len: Der TAPES‑R, also Tri­ni­ty Ampu­ta­ti­on and Pro­sthe­sis ­Expe­ri­ence Sca­les-Revi­sed, sowie der PEQ, Pro­sthe­sis Eva­luation Questionnaire.

OT: Und gibt es die in einer deut­schen vali­dier­ten Version?

Ran­ker: Lei­der nein. Trotz inten­si­ver Recher­chen in den ein­schlä­gi­gen Lite­ra­tur­da­ten­ban­ken konn­ten kei­ne pu­blizierten vali­dier­ten deut­schen Ver­sio­nen des PEQ gefun­den wer­den. Ein Review von uns über alle zwölf genann­ten Scores der ISPO und deren Ver­füg­bar­keit auf Deutsch ist gera­de im Publi­ka­ti­ons­pro­zess. Wenn jemand den PEQ doch ins Deut­sche über­setzt und anschlie­ßend leit­li­ni­en­ge­treu vali­diert hat, bit­te ger­ne mel­den! Beim TAPES‑R ist es etwas schwie­ri­ger. Es gibt wohl eine deut­sche Ver­si­on. Die Über­set­zung wur­de auch in der OT-Reha publi­ziert. Aller­dings ist die Über­set­zung nur ein klei­ner Teil. Das wirk­lich Wich­ti­ge ist die Über­prü­fung der Güte­kri­te­ri­en die­ser neu­en deut­schen Ver­si­on, z. B. der psy­cho­me­tri­schen Eigen­schaf­ten an einer grö­ße­ren Anzahl an Patient:innen. Wir spre­chen hier von min­des­tens 50, bes­ser 100 Patient:innen. Die­se Vali­die­rung ist nach jeder Über­set­zung in eine neue Spra­che drin­gend von­nö­ten. Es ist abso­lut falsch anzu­neh­men, dass durch die Über­set­zung eines vali­den Frage­bogens auto­ma­tisch auch der über­setz­te Fra­ge­bo­gen ­vali­de ist. Daher wäre beim TAPES‑R eine Über­prü­fung der Güte­kri­te­ri­en der deut­schen Ver­si­on sehr wich­tig. Lei­der wur­de die Über­set­zungs­ver­si­on, also der fina­le deut­sche Frage­bogen, in der Publi­ka­ti­on nicht abge­bil­det, was ­natür­lich sehr scha­de ist. So kann man ihn also noch gar nicht ­nut­zen und er bleibt den Autor:innen vor­be­hal­ten. Ich hof­fe sehr, dass eine Über­prü­fung und Vali­die­rung des deut­schen TAPES‑R an Men­schen mit Majo­ram­pu­ta­ti­on der unte­ren Extre­mi­tät zeit­nah geschieht. Ich bie­te sowohl beim TAPES‑R als auch beim PEQ hier auch öffent­lich mei­ne Mit­hil­fe an.

Fokus auf unte­re Extremität

OT: War­um beschränkt sich die ISPO bei „LEAD and COMPASS“ auf Men­schen mit Ampu­ta­ti­on der unte­ren Extremität?

Ran­ker: Vie­le sind sich nicht bewusst, wie müh­sam es ist, einen neu­en Fra­ge­bo­gen zu ent­wi­ckeln, der wirk­lich das misst, was er mes­sen soll, und zwar objek­tiv, relia­bel und vali­de. Ich habe durch mei­ne Arbei­ten ein wenig dahin­ter bli­cken kön­nen und wirk­lich gro­ßen Respekt davor. Da man obe­re und unte­re Extre­mi­tät aus vie­ler­lei Hin­sicht nicht mischen kann, fokus­sier­te sich die ISPO pri­mär auf die unte­re Extre­mi­tät. Ich den­ke aber, dass auch für die obe­re Extre­mi­tät so eine Emp­feh­lung kom­men wird. Es ist nur so, dass dafür weni­ger spe­zi­fi­sche Scores exis­tie­ren und die Ent­wick­lung sehr kom­plex ist. Das ist übri­gens auch eine schwie­ri­ge Sache an der deut­schen Über­set­zung des ­TAPES‑R. Die­ser ist expli­zit für die unte­re Extre­mi­tät ent­wi­ckelt und ursprüng­lich nur an Men­schen mit Major­amputation der unte­ren Extre­mi­tät vali­diert wor­den. In der Dis­kus­si­on der deut­schen Über­set­zung ist aller­dings die Rede von addi­ti­ven Fra­gen, um auch die Men­schen mit ­Majo­ram­pu­ta­ti­on der obe­ren Extre­mi­tät mit abzu­bil­den. Das ist erst mal eine ganz tol­le Sache, weil wir hier in Deutsch­land, aber auch inter­na­tio­nal gro­ße Defi­zi­te hin­sicht­lich guter spe­zi­fi­scher Fra­ge­bö­gen haben. Rein wis­sen­schaft­lich wäre das aber dann ein neu­er Score, der von Grund auf hin­sicht­lich sei­ner Test­ei­gen­schaf­ten unter­sucht und ent­wi­ckelt wer­den muss. Das ist eine sehr auf­wen­di­ge und müh­sa­me Arbeit, die sich aber sicher loh­nen wür­de! Soweit ich infor­miert bin, wur­de dies auch mit ­einer klei­nen Pati­en­ten­an­zahl – genau­er gesagt 21, nur obe­re ­Extre­mi­tät und myo­elek­tri­sche Pro­the­se – gemacht und bei der OTWorld 2018 vor­ge­stellt. Aber ich will es ganz klar unab­hän­gig hier­von sagen: Aus wis­sen­schaft­li­cher Sicht müs­sen die­se Ent­wick­lungs­schrit­te stets gemacht wer­den, bevor solch ein modi­fi­zier­tes Test­in­stru­ment in der kli­ni­schen Pra­xis genutzt wer­den kann. Ein­fach einen Score neh­men und zwei, drei Fra­gen ergän­zen bzw. ändern und anzu­neh­men, dass er dann auch vali­de und relia­bel ver­wend­bar wäre, ist zu einfach.

OT: Wenn es den TAPES‑R und PEQ nicht in einer deut­schen vali­dier­ten Ver­si­on gibt, wie kann dann den For­de­run­gen der ISPO genü­ge getan werden?

Ran­ker: Erst ein­mal muss die wis­sen­schaft­li­che Lücke geschlos­sen wer­den und der TAPES‑R und der PEQ nach Qua­li­täts­stan­dards über­setzt und anschlie­ßend auf Güte­kri­te­ri­en unter­sucht wer­den. Das wäre sehr wich­tig. Gute Qua­li­täts­stan­dards für die Vali­die­rungs­stu­di­en, nach denen man sich rich­ten kann, wur­den bereits von der COS­MIN-Initia­ti­ve publi­ziert. Außer­dem haben wir bereits deut­sche vali­dier­te Fra­ge­bö­gen, die auch in der Lis­te der zwölf wich­tigs­ten PROMs genannt wer­den. Für das Kon­strukt „Mobi­li­tät mit Pro­the­se“ wären das der PMQ 2.0 (Pro­sthe­sis mobi­li­ty ques­ti­on­n­aire, Anm. d. Red.), der PLUS‑M (Pro­sthe­tic Limb Users Sur­vey of Mobi­li­tym, Anm. der Red.) sowie der LCI‑5 (Loco­mo­tor Capa­bi­li­ties Index – 5, Anm. d. Red.). In den ­jewei­li­gen Publi­ka­tio­nen sind stets die deut­schen Scores abge­bil­det. Man kann mich ger­ne per Mail anschrei­ben. Zudem hät­ten wir einen deut­schen vali­dier­ten Score zur „Zufrie­den­heit mit Pro­the­se“: den SAT-PRO (Satis­fac­tion with Pro­sthe­sis Ques­ti­on­n­aire Anm. d. Red.). Außer­dem die in Deutsch­land ent­wi­ckel­te PembS (Pro­sthe­sis Embi­do­ment Sca­le Anm. d. Red.). Alle Scores sind in unter fünf Minu­ten zu erhe­ben und gut in den All­tag zu etablieren.

OT: Die Ergeb­nis­se des ISPO-Pro­jekts wur­den in einem Abschluss­be­richt zusam­men­ge­fasst. Wel­che wei­te­ren Schrit­te erge­ben sich daraus?

Ran­ker: In der aus­ge­kop­pel­ten Publi­ka­ti­on der ISPO ­wer­den Emp­feh­lun­gen für den wei­te­ren Umgang mit den Ergeb­nis­sen dis­ku­tiert. Unter ande­rem wird ers­tens die stan­dar­di­sier­te Über­set­zung in ande­re Spra­chen mit anschlie­ßen­der Über­prü­fung der Güte­kri­te­ri­en und zwei­tens eine freie Ver­füg­bar­keit der vali­dier­ten Fra­ge­bö­gen auf einer unab­hän­gi­gen Platt­form gefor­dert. Ich kann die Publi­ka­ti­on sehr empfehlen.

Gemein­sa­me Platt­form schaffen

OT: Gibt es hin­sicht­lich ver­füg­ba­rer Fra­ge­bö­gen etwas, das Sie sich wünschen?

Ran­ker: Zual­ler­erst wün­sche ich mir, dass die Wich­tig­keit sol­cher Fra­ge­bö­gen in der täg­li­chen Rou­ti­ne und der Ver­sor­gung von Patient:innen und deren Aus­sa­ge­wert ­bes­ser ver­stan­den wird. Und, dass auch die Wich­tig­keit der ­Güte­kri­te­ri­en der ver­wen­de­ten Fra­ge­bö­gen mehr Prio­ri­tät hat und nicht selbst erstell­te, ver­än­der­te oder nicht vali­dier­te Fra­ge­bö­gen ver­wen­det wer­den. Davon haben wir am Ende nichts. Zudem wün­sche ich mir für die Zukunft, dass bald alle zwölf Fra­ge­bö­gen, die von der ISPO als emp­feh­lens­wert ­erach­tet wer­den, auf Deutsch in einer hoch­qua­li­ta­ti­ven vali­dier­ten Ver­si­on vor­lie­gen. Das wür­de die internatio­nale Ver­gleich­bar­keit deut­lich stei­gern und die Zusammen­arbeit inter­na­tio­nal auch leich­ter gestal­ten. Außer­dem ist es auch eine For­de­rung der ISPO.
Eben­falls wür­de ich mir wün­schen, dass man gemein­sam in Deutsch­land eine Platt­form schafft – z. B. über geeig­ne­te Ver­bän­de oder Gesell­schaf­ten –, auf der die deut­schen vali­dier­ten Ver­sio­nen frei down­load­bar für alle wären und man sich in einer Exper­ten-Run­de gemein­sam für spe­zi­fi­sche Kon­struk­te wie „Zufrie­den­heit mit Pro­the­se“, „Mobi­li­tät mit Pro­the­se“ und „Embo­di­ment“ ein deut­sches „Core-Set“ aus defi­nier­ten Fra­ge­bö­gen über­legt, die von allen glei­cher­ma­ßen aus­ge­füllt wer­den könn­ten. Das wür­de die natio­na­le Ver­gleich­bar­keit deut­lich stär­ken und uns wirk­lich aus­sa­ge­kräf­ti­ge Daten gene­rie­ren. Und zu guter Letzt, und das fin­de ich das Wich­tigs­te, auch die Ver­sor­gungs­qua­li­tät der Patient:innen ver­bes­sern. Außer­dem bin ich mir sicher, dass eine Argu­men­ta­ti­on gegen­über einem Kos­ten­trä­ger mit vali­den objek­ti­ven Daten zum Pati­en­ten­ver­lauf – also immer die glei­chen Scores bei den Fol­low-ups – deut­lich mehr Gewicht hat.

OT: Die Daten­er­he­bung ist die eine Sache, die Daten­aus­wer­tung eine ande­re. Sie wün­schen sich eine zen­tra­le Stel­le, um die Fra­ge­bö­gen abzu­ru­fen. Soll­te es eben­so eine zen­tra­le Stel­le geben, an der die erho­be­nen Daten gesam­melt und gespei­chert wer­den und wer soll­te Ihrer Mei­nung nach Zugang dazu haben?

Ran­ker: Das ist eine Sache, die man dis­ku­tie­ren muss, wenn es so weit ist. Pri­mär ange­dacht von mir ist es eher als Qua­li­täts­stan­dard inner­halb eines Betrie­bes oder Kli­nik. Also statt eige­ner Fra­ge­bö­gen oder ande­rer Fra­ge­bö­gen erst mal einen natio­na­len Stan­dard zu haben. Scores wer­den ja ohne­hin bereits täg­lich erho­ben, ange­wandt und oft ja sogar gefor­dert. Aber es gibt kei­nen ein­heit­li­chen Stan­dard. Wenn die­ser mal eta­bliert sein soll­te, könn­te man sich über eine zen­tra­le Ver­ar­bei­tung Gedan­ken machen.

OT: Was hat LEAD und COMPASS für Kon­se­quen­zen für die Orthopädietechniker:innen?

Ran­ker: Die Kon­se­quen­zen bezie­hen sich auf die täg­li­che Pra­xis. Das wird in dem Bericht auch deut­lich, wenn es um die Nut­zung vali­der Scores geht. Es soll­ten weni­ge Scores genutzt wer­den, aber dafür gute Scores und die­se oft und stan­dar­di­siert. Ich sage es mal prag­ma­tisch an einem Bei­spiel: Patient:in A, trans­fe­mo­ral ampu­tiert, wird ortho­pä­die­tech­nisch ver­sorgt. Von Anfang an wird die Pro­the­sen­mo­bi­li­tät z. B. mit dem PMQ 2.0 erho­ben. Bei jeder Nach­kon­trol­le. Dau­ert fünf Minu­ten und macht der Pati­ent bzw. die Pati­en­tin ja selbst, z. B. im War­te­zim­mer. Da das Ergeb­nis des Scores so ver­läss­lich ist, kann man zur Ana­mne­se auch die Scores zur Hil­fe neh­men. Außer­dem sind im Ver­lauf auch rück­bli­ckend vie­le objek­ti­ve Erkennt­nis­se zu gewin­nen. Bei­spiels­wei­se, dass die Modi­fi­ka­tio­nen am Schaft am Tag XY die Mobi­li­tät deut­lich posi­tiv beein­flusst hat, oder der Wech­sel auf Knie­ge­lenk XY für die Mobi­li­tät des Pati­en­ten oder der Pati­en­tin nega­ti­ve Aus­wir­kun­gen hat­te. Wenn jeder Betrieb den glei­chen Ablauf hät­te, könn­te man hier tat­säch­lich natio­nal auch viel bes­ser vergleichen.

OT: Sie haben die Initia­ti­ve wäh­rend der ISPO-Tagung in Han­no­ver vor­ge­stellt. Wie waren die Reaktionen?

Ran­ker: Ich emp­fand wäh­rend und nach dem Vor­trag eine posi­ti­ve Reso­nanz. Ich habe gespürt, dass die­ses The­ma schon lan­ge vie­le Kol­le­gin­nen und Kol­le­gen der OT beschäf­tigt. Ich habe auch E‑Mails bzgl. mei­ner Vali­die­rungs­stu­di­en erhal­ten, um PMQ und LCI‑5 oder SAT-PRO zur Ver­fü­gung zu stellen.

OT: In wel­chem Ver­hält­nis steht das LEAD-und-COM­PASS-Pro­jekt zum AMP-Regis­ter (Auf­bau eines Medi­zi­ni­schen Regis­ters für die Behand­lung und Ver­sor­gung von Men­schen mit Bein­am­pu­ta­ti­on.), ein Pilot­pro­jekt des Universitäts­klinikums Hei­del­berg und des Fraun­ho­fer Insti­tuts IPA?

Ran­ker: Das müs­sen Sie die Kol­le­gin­nen und Kol­le­gen aus Hei­del­berg fra­gen. Ich hof­fe doch, dass sich ein wie schon erwähn­tes „Core-Set“ aus vali­den deutsch­spra­chi­gen Scores eta­blie­ren wird und dort Ein­zug fin­det. Deutsch­spra­chi­ge vali­dier­te TAPES‑R und PEQ soll­ten min­des­tens dabei sein. Aber wir haben eben auch schon ande­re Scores in hoher Qua­li­tät vorliegen.

Die Fra­gen stell­te Pia Engelbrecht.

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