Auf der Suche nach der bes­ten Rollstuhlversorgung

„Jetzt ist er end­gül­tig raus­ge­wach­sen“, sagt Lisa Moc­zig­em­ba. Sie deu­tet auf den Roll­stuhl ihres Soh­nes, der in einer Ecke steht und dem man die vie­len Jah­re im Ein­satz deut­lich ansieht. „Den hat Finn schon, seit er drei ist. Aber jetzt ist er zu groß und zu schwer, das packt der Hilfs­an­trieb nicht mehr.“

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Finn Moc­zig­em­bas Dia­gno­se ist spas­ti­sche tetra­ple­gi­sche Cere­bral­pa­re­se und er lebt mit sei­ner Fami­lie in einem „Arche­dorf“ im Nor­den Bay­erns. Hier gibt es vie­le alte Haus­tier­ras­sen, von sei­nem Gar­ten aus kann Finn Zie­gen sehen und Hüh­ner hören. Das Haus liegt an einem stei­len Hang; nicht unge­wöhn­lich für die Gegend des Fich­tel­ge­bir­ges. Und eine Her­aus­for­de­rung für Lisa Moc­zig­em­ba, wenn sie mit dem Roll­stuhl vor die Tür will. „Finn muss ja auch an die Luft, an die Son­ne“, sagt sie. Die meis­ten Kin­der, die nicht selbst­stän­dig lau­fen kön­nen, haben mit Osteo­po­ro­se zu kämp­fen. Zum einen wegen der zu gerin­gen Belas­tung der Kno­chen, zum ande­ren schlicht wegen des Vit­amin-D-Man­gels, der bei feh­len­dem Son­nen­licht ent­steht. Des­halb geht Lisa Moc­zig­em­ba so oft es geht mit Finn, sei­ner Schwes­ter und dem Hund spa­zie­ren. „Aber dabei sind wir immer schwer bela­den“, schil­dert sie.

Finn ist inzwi­schen Tag und Nacht beatmungs­pflich­tig, wes­halb immer eine Beatmungs­ma­schi­ne dabei sein muss. Dazu kom­men ein Absaug­ge­rät für den Schleim im Atem­trakt, Flüs­sig­sauer­stoff, eine Ernäh­rungs­pum­pe für die Son­den­nah­rung, ein Oxy­me­ter – die Lis­te ist lang. „Bis jetzt haben wir das alles immer in einen Beu­tel und an die Rücken­leh­ne gepackt, und was Schlau­fen hat, haben wir irgend­wie an die Grif­fe gehängt. Aber das ist alles nicht sehr trans­port­si­cher“, erklärt Lisa Moc­zig­em­ba, „wir woh­nen ja direkt am Wald­rand, bei Uneben­hei­ten fällt leicht was runter“.

Von Reha­kind zer­ti­fi­zier­ter Fachberater

Finn wird im Sozi­al­päd­ia­tri­schen Zen­trum im ober­pfäl­zi­schen Wei­den inter­dis­zi­pli­när betreut. Als er dort von sei­ner Ärz­tin ein Rezept für einen neu­en Roll­stuhl bekam, woll­te Lisa Moc­zig­em­ba ger­ne ein Modell, das ihnen bei­den das Leben wirk­lich erleich­tert. „Von Finns Phy­sio­the­ra­peu­tin habe ich den Tipp bekom­men, mich an die Fir­ma Mey­ra zu wen­den.“ Hier kam auch Ste­fan Grö­ger ins Spiel.

Der Ortho­pä­die­tech­nik-Meis­ter arbei­tet für die Fir­ma „Sani­täts­haus und Reha­tech­nik Schuh­mann und Lands­torfer“ in Bay­reuth. Und er ist seit über zwölf Jah­ren Exper­te für die Bedürf­nis­se von Kin­dern wie Finn. „Tat­säch­lich bin ich Reha­kind-Fach­be­ra­ter“, sagt Ste­fan Grö­ger. Der Ver­ein Reha­kind e. V. qua­li­fi­ziert Fach­kräf­te der Kin­der-Reha und Ortho­pä­die-Tech­nik und er zer­ti­fi­ziert Expert:innen mit Berufs­er­fah­rung und beson­de­rem Ver­sor­gungs­wis­sen für Kin­der und Jugend­li­che mit Behin­de­rung mit dem Titel. Nach einer Schu­lung und einem abschlie­ßen­den Test darf sich Ste­fan Grö­ger „Reha­kind-Fach­be­ra­ter“ nen­nen. Gemein­sam mit dem Außen­dienst­mit­ar­bei­ter von Mey­ra tra­fen sich die Betei­lig­ten vor Ort und bespra­chen, wel­che Ver­sor­gung für Finn und sei­ne Fami­lie die bes­te ist: ein „iChair Net­ti Dyna­mic S“ mit An- und Umbauten.

Dank die­sen hat nun jedes Hilfs­mit­tel für Finn sei­nen rutsch­fes­ten Platz, ob Beatmungs­ge­rät oder Son­den­nah­rung. „Das ist wesent­lich ange­neh­mer als zuvor“, freut sich Lisa Moc­zig­em­ba. „Du hast ein­fach alles am Stuhl und kannst ihn wie er ist ins Auto schie­ben, los­fah­ren und am Ziel los­le­gen. Du musst nicht mehr alles immer wie­der umräu­men, das ist schon toll. Dazu kommt die Steue­rung, die an einen Fahr­rad­len­ker erin­nert. „Das ist gut im unebe­nen Gelän­de“, sagt Ste­fan Grö­ger, „bei der Steue­rung via Joy­stick ver­wa­ckelt man leichter“.

Für den OT-Meis­ter beson­ders wich­tig ist aber eine gute Sitz­scha­len­ver­sor­gung. „Finn macht ja nicht viel, er liegt oder er sitzt. Und wenn er sei­ne Zeit so ver­bringt, dann muss er auch Kom­fort haben.“ Eine Sko­lio­se macht dem Elf­jäh­ri­gen beim Atmen zusätz­li­che Pro­ble­me, des­halb fer­tigt Ste­fan Grö­ger der­zeit für Finn eine neue ange­pass­te Sitz­scha­le nach Kör­per­form­ab­druck. „Die muss ein­fach gut pas­sen, damit das Kind sich wohl­fühlt.“ Finn kann sich nicht selbst­stän­dig bewe­gen. Bis­lang hat sei­ne Mut­ter ihn bei län­ge­ren Roll­stuhl­fahr­ten immer wie­der umge­la­gert. „Aber län­ger als drei Stun­den schafft er es nicht“, sagt sie. „Das ist scha­de, wenn es schön ist und du gera­de gemüt­lich im Bier­gar­ten sitzt, und dann musst du schon wie­der los, weil Finn nicht mehr län­ger sit­zen kann.“ Ste­fan Grö­gers Augen­merk liegt des­halb beson­ders auf der Ver­träg­lich­keit der Scha­le. „Wir wer­den beob­ach­ten, ob Finn noch eine Deku­bi­tus­pro­phy­la­xe braucht oder nicht. Gel­kis­sen oder Memo­ry­schaum wären jeder­zeit noch möglich.“

Neue Per­spek­ti­ven auf vie­len Ebenen

Dazu kommt, dass der Roll­stuhl stark höhen­ver­stell­bar ist. Für Lisa Moc­zig­em­ba ein deut­li­ches Plus: „Das ist wesent­lich rücken­scho­nen­der als zuvor.“ Und es sei für Finn ange­nehm, wenn er von einer erhöh­ten Posi­ti­on aus in die Welt schau­en kann. „Im Zoo zum Bei­spiel kann er mit dem Roll­stuhl über die Absper­rung sehen.“ Für Ste­fan Grö­ger ist auch der Nut­zen im All­tag nicht unbe­deu­tend: „Wenn Finn mit der Fami­lie am Tisch sitzt und alle begeg­nen sich auf Augen­hö­he, dann ist das etwas Gutes.“ Für Finn bedeu­tet die­ser freie Blick auf die Welt also neue Per­spek­ti­ven auf vie­len Ebenen.

Ein Clou, über den sich Lisa Moc­zig­em­ba beson­ders freut, ist der dyna­mi­sche Auf­bau des Roll­stuhls: Eine beweg­li­che Bein­stüt­ze, ein fle­xi­bler Rücken­zy­lin­der und eine dyna­mi­sche Sitz­plat­te machen jede unfrei­wil­li­ge Bewe­gung Finns mit. „Wenn bei Finn die Spas­tik zuschlägt, kann es gefähr­lich für ihn wer­den, wenn der Roll­stuhl die Bewe­gung blo­ckiert“, erklärt die Mut­ter. „Sein Mus­kel­to­nus ist bei einem Anfall so hoch, dass er sich schon drei­mal den Ober­schen­kel­kno­chen gebro­chen hat.“ Zusätz­lich zu den Schmer­zen des Jun­gen folg­te auch ein unan­ge­neh­mes Nach­spiel – immer­hin ist bei Finns Zustand ein Fremd­ver­schul­den bei einem Bein­bruch durch­aus denk­bar. Er rennt schließ­lich nicht allein durchs Haus und stürzt, son­dern wird rund um die Uhr von Pfleger:innen betreut. Nach­fra­gen der Kran­ken­kas­se und Stel­lung­nah­men der Betei­lig­ten waren die Fol­gen. Umso mehr freut sich Lisa Moc­zig­em­ba, dass der neue Roll­stuhl Finns Beson­der­hei­ten Rech­nung trägt: Er erlaubt dem Kör­per Spiel­raum beim Kramp­fen und führt ihn nach den Spas­men wie­der in sei­ne ursprüng­li­che Sitz­po­si­ti­on zurück. Davon abge­se­hen, dass Finn somit mehr Sicher­heit und Kom­fort genießt, ist das auch für den Roll­stuhl bes­ser: Mey­ra gibt an, die Tech­nik füh­re zu weni­ger Repo­si­tio­nie­rung und weni­ger Verschleiß.

Trotz all die­ser Grün­de war Finns Kran­ken­kas­se zunächst nicht über­zeugt und lehn­te die Ver­sor­gung ab. „Die haben einen manu­el­len Stuhl mit Schie­be­hil­fe ange­bo­ten, obwohl der preis­li­che Unter­schied bei gera­de ein­mal 2.000 Euro lag“, erin­nert sich Ste­fan Grö­ger, „also ging der Fall an den MDK“. Der OT-Meis­ter schrieb eine fach­li­che Begrün­dung, wäh­rend Lisa Moc­zig­em­ba ihre Sicht der Din­ge als Mut­ter ein­ge­reicht hat. Mit Erfolg, wie man nun sehen kann. „Tat­säch­lich war die Sitz­brei­te das aus­schlag­ge­ben­de Argu­ment“, sagt Ste­fan Grö­ger, „die manu­el­len Roll­stüh­le bie­ten nur 35 Zen­ti­me­ter, wir brau­chen aber wegen der Sitz­scha­len­ver­sor­gung 38 Zentimeter“.

Bis zum fer­ti­gen Roll­stuhl ist es ein lan­ger Weg. Abspra­chen müs­sen getrof­fen, gege­be­nen­falls Wider­spruch ein­ge­legt, Bau­tei­le bestellt und gefer­tigt und immer wie­der Anpro­ben ange­setzt wer­den. „Da las­sen wir uns auch Zeit“, betont Ste­fan Grö­ger, „das muss alles sehr gut pas­sen. Dann lie­ber lang­sam und ordent­lich als über­has­ten.“ Eine Ansicht, die Finns Mut­ter teilt. „Die War­te­zeit ist echt lang, doch ich kann das schon ver­ste­hen“, sagt Lisa Moc­zig­em­ba. „Aber es lohnt sich. Der neue Roll­stuhl gibt Finn und uns Frei­heit.“ Einen Plan für die Jung­fern­fahrt gibt es schon: „Wir machen als Ers­tes einen Aus­flug nach Regens­burg und fah­ren mit dem Schiff auf der Donau. Dar­auf freu­en wir uns schon lan­ge mal wieder.“

Tama­ra Pohl