Carl Josef: Mit Humor Berüh­rungs­ängs­te abbauen

OT: Du lachst auf der Büh­ne viel über dich selbst und dei­ne Erkran­kung. War­um ist dir das so wich­tig? Dür­fen auch Außen­ste­hen­de Wit­ze über The­men wie Behin­de­rung machen?

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Carl: Lachen ist doch die bes­te Medi­zin. In mei­nen Sets mache ich auf humor­vol­le Wei­se auf Miss­stän­de wie z. B. man­geln­de Bar­rie­re­frei­heit und feh­len­des Pfle­ge­per­so­nal  auf­merk­sam. Das Feed­back, das ich erhal­te, zeigt mir, dass ich dadurch Berüh­rungs­ängs­te abbaue, moti­vie­re und Lebens­mut ver­sprü­he. Ich bin der Mei­nung, dass man Men­schen mit Behin­de­run­gen the­ma­tisch nicht aus­gren­zen sollte.

OT: Hat Humor Grenzen?

Carl: Für mich darf Humor ruhig schwarz und manch­mal auch unter der Gür­tel­li­nie, aber nie ver­let­zend sein.

OT: Bei dei­nem ers­ten Auf­tritt beim Come­dy­for­mat Night­wa­sh vor zwei Jah­ren wur­dest du auf die Büh­ne getra­gen. Läuft das auch heu­te noch so? Wie behin­der­ten­ge­recht ist die Comedybranche?

Carl: Bei Night­wa­sh im Wasch­sa­lon wer­de ich nicht mehr auf die Büh­ne bzw. Fens­ter­bank kön­nen, da mein Roll­stuhl zu schwer gewor­den ist. Ansons­ten ist es eine Fra­ge der Kom­mu­ni­ka­ti­on. Es gibt Ver­an­stal­ter, die es mir mit ent­spre­chen­den Ram­pen ermög­li­chen auf­zu­tre­ten, es gibt aber auch eini­ge Nega­tiv­bei­spie­le, die den­ken, man könn­te mit einem E‑Rolli die Trep­pen hochfliegen.

OT: Du mode­rierst im Ers­ten die Repor­ta­ge­rei­he „Carl Josef trifft…“. Dar­in sprichst du mit behin­der­ten und nicht behin­der­ten Jugend­li­chen über Hob­bys, die sie begeis­tern. War­um braucht es ein For­mat wie dieses?

Carl: Zum einen ist das The­ma Behin­de­rung im Fern­se­hen, im Gegen­satz zu den sozia­len Medi­en, noch sehr unter­re­prä­sen­tiert. Zum ande­ren fin­de ich es wich­tig, auf bei­den Sei­ten die Berüh­rungs­ängs­te zu nehmen.

OT: Du sitzt seit sechs Jah­ren im Roll­stuhl. Was hat sich in den Jah­ren im Bereich Inklu­si­on ver­än­dert? Wo ste­hen wir der­zeit in Deutschland?

Carl: Ich fand es gut, auf der­sel­ben wei­ter­füh­ren­den Schu­le blei­ben zu dür­fen. Dort wur­de von Trep­pen­lift bis Behin­der­ten-WC alles dafür rea­li­siert. Das war sehr inklu­siv. Nach einem Ame­rik­aur­laub vor vier Jah­ren kann ich sagen, dass die USA ein „Schla­raf­fen­land“ für Roll­stuhl­fah­rer und Deutsch­land auf dem Gebiet ein Ent­wick­lungs­land ist.

OT: Wann ist Inklu­si­on für dich erfolgreich?

Carl: Wenn nicht mehr so viel dar­über gespro­chen wird, son­dern sie selbst­ver­ständ­lich gewor­den ist.

OT: Es heißt oft, Men­schen sei­en an den Roll­stuhl „gefes­selt“. Siehst du das auch so?

Carl: Nein. Ich sehe das nicht so. Ich habe mich schnell an den Roll­stuhl gewöhnt. Für mich ist es schlim­mer, dass ich die Arme nicht mehr heben kann und die Hän­de auch schon anfan­gen an Kraft zu verlieren.

OT: Stich­wort Ver­sor­gung mit medi­zi­ni­schen Hilfs­mit­teln. Fühlst du dich gut ver­sorgt oder ver­misst du etwas?

Carl: Hier möch­te ich mal ein Lob an „mein“ Sani­täts­haus Mül­len­heim in Braun­schweig aus­spre­chen, deren Mit­ar­bei­ter mir sehr kom­pe­tent zur Sei­te ste­hen. Ich füh­le mich gut versorgt.

OT: Wel­che Träu­me und Wün­sche hast du für die Zukunft?

Carl: Schön wäre es, noch­mal nach Ame­ri­ka zu rei­sen. Noch schö­ner wäre es, wenn sich die For­schung mehr mei­ner Krank­heit wid­men wür­de, um den töd­li­chen Ver­lauf, idea­ler­wei­se noch zu mei­nen Leb­zei­ten, zu stoppen.

Die Fra­gen stell­te Pia Engelbrecht.

Der Roll­stuhl als Teil des Körpers

Ver­sorgt wird Carl Josef vom Reha-Team Mül­len­heim in Braun­schweig. Hei­ko Maaß, Hilfs­mit­tel­be­ra­ter für Päd­ia­trie und Son­der­bau­ten, weiß, wor­auf es dabei ankommt.

OT: Was für einen Roll­stuhl hat Carl und war­um fiel die Wahl auf diesen?

Hei­ko Maaß: Wir haben den Elek­tro­roll­stuhl auf­grund der Erkran­kung von Carl und der Defi­zi­te, die man vor­aus­se­hen kann, aus­ge­wählt. Die Ent­schei­dung fiel nach inten­si­ver Kon­zep­ti­on, Pla­nung und Pro­be auf den Elek­tro­roll­stuhl F5 der Fir­ma Per­mo­bil. Die­ser ver­fügt über eine erhöh­te Sitz­kan­te­lung von 50 Grad, eine bio­me­tri­sche 180-Grad-Rücken­winkel­ver­stel­lung sowie elek­trisch ver­stell­ba­re Bein­stüt­zen mit Län­gen­aus­gleich. Schmer­zen und Druck kön­nen durch die­se Ver­stel­lun­gen redu­ziert wer­den und die Sitz­zeit so ver­län­gert. Carl ist viel in der Repu­blik unter­wegs und sitzt teil­wei­se acht Stun­den oder län­ger im Roll­stuhl. Daher ist es wich­tig, dass er sich immer wie­der ent­las­ten und neu posi­tio­nie­ren kann. Hin­zu kommt: Die Erkran­kung ist in Pro­gres­si­on. Das heißt, wir müs­sen immer wie­der Anpas­sun­gen der Elek­tro­nik und des Sit­zes vor­neh­men kön­nen. Bei die­sem Modell ist die­se Mög­lich­keit gege­ben. Somit spart sich die Kran­ken­kas­se im Ver­lauf kos­ten­in­ten­si­ve Umver­sor­gun­gen und der Kom­fort für die Patient:innen wird erhöht.

OT: Wel­che Aus­stat­tung hat Carls Rollstuhl?

Maaß: Der Roll­stuhl ist aktu­ell mit einem Omni2-Inter­face (Steu­er­sys­tem, Anm. d. Red.), einem pro­gram­mier­ba­ren Micro-Joy­stick und meh­re­ren But­tons zur Ansteue­rung aus­ge­stat­tet. Da Carl sei­ne Arme nur ein­ge­schränkt nut­zen kann, wur­de ein Jaco-Robo­ter­arm adap­tiert, wel­cher die Funk­ti­on der obe­ren Extre­mi­tä­ten aus­gleicht. Damit kann er z. B. Türen öff­nen oder einen Fahr­stuhl rufen. Wenn der Zeit­punkt kom­men soll­te, dass Carl nicht mehr über die not­wen­di­ge Fin­ger­mo­to­rik ver­fügt, kann eine alter­na­ti­ve Ansteue­rung, wie z. B. Nähe­rungs­sen­so­ren oder Augen­steue­rung, zuge­rüs­tet wer­den, um die Selbst­stän­dig­keit zu erhal­ten. Der Roll­stuhl lässt sich via Blue­tooth mit dem Mobil­te­le­fon oder Tablet kop­peln. Somit besteht die Mög­lich­keit, Anru­fe zu täti­gen sowie Nach­rich­ten zu schrei­ben und zu lesen. Die Optio­nen beim F5 sind viel­fäl­tig, er passt sich der Krank­heit gut an. Und das ist wich­tig, denn irgend­wann begrei­fen Patient:innen den Roll­stuhl als Teil ihres Kör­pers. Mit dem F5 ist es mög­lich, auf die Ver­än­de­run­gen, wel­che die Erkran­kung mit sich bringt, zu reagie­ren, ohne die Ver­sor­gung oder die Patient:innen kom­plett umzustellen.

OT: Wur­de Carls beson­de­re Arbeits­um­ge­bung, die Büh­ne, bei der Wahl und Gestal­tung des Roll­stuhls berücksichtigt?

Maaß: Ja, das Umfeld, in dem sich die Patient:innen bewe­gen und das Hilfs­mit­tel nut­zen, gehört zu den Kern­fak­to­ren. Ein Hilfs­mit­tel muss für Patient:innen nach Mög­lich­keit in allen Lagen nutz­bar sein und die Erkran­kung so gut es geht aus­glei­chen. Im Fall von Carl – er ist oft im Auto unter­wegs – muss­te der Roll­stuhl z. B. einen Crash­test vor­wei­sen kön­nen, um einen siche­ren Trans­port zu gewähr­leis­ten, und der Sitz muss einen lan­gen Nut­zungs­zeit­raum garan­tie­ren. Egal, ob jemand auf der Büh­ne steht oder nicht: Wich­tig ist uns, dass ein Hilfs­mit­tel auch optisch anspre­chend ist, dar­auf legen wir in unse­rer Werk­statt gro­ßen Wert. Bei Carls Modell haben wir alle Auf­nah­men rela­tiv fili­gran gestal­tet und inte­griert, um ein har­mo­ni­sches Gesamt­bild zu schaf­fen. Das ist auch aus fol­gen­dem Grund ent­schei­dend: Ist ein Hilfs­mit­tel optisch anspre­chend gestal­tet, ist es für Patient:innen ein­fa­cher, sich damit zu iden­ti­fi­zie­ren, für Carl also auch leich­ter, sich auf der Büh­ne zu präsentieren.

OT: Gab es Pro­ble­me bei der Bean­tra­gung des Roll­stuhls bei der Krankenkasse?

Maaß: Die Mög­lich­keit der Kos­ten­über­nah­me für Hilfs­mit­tel über die Kran­ken­kas­sen hängt von der jewei­li­gen Erkran­kung ab. Bei Patient:innen mit einer Mus­kel­dys­tro­phie wird eine Pro­dukt­li­nie benö­tigt, die auf­grund der Aus­stat­tung höhe­re Kos­ten ver­ur­sacht. Pro­ble­me gab es beim E‑Rollstuhl F5 weni­ger als bei dem Robo­ter­arm. Dar­auf las­sen sich die Kos­ten­trä­ger oft erst nach inten­si­ver Prü­fung und viel Argu­men­ta­ti­on ein. Im Fall von Carl hat die Kran­ken­kas­se aber gut mitgespielt.

Die Fra­gen stell­te Pia Engelbrecht.