„Welches Narrativ wähle ich für mein Leben?“ Für Janis McDavid veränderte die Antwort auf diese alles. Statt sich weiterhin dafür zu schämen, dass er ohne Arme und Beine geboren wurde, und seinen Kampf, „normal“ zu sein, ewig fortzuführen, erkannte er in jungen Jahren, dass er Handlungsoptionen hat.
Heute ist McDavid Keynotespeaker, Autor, Schwimmer, Weltentdecker, Technologie- sowie Diversity-Botschafter und – wie bei der Eröffnungsveranstaltung des Fokus-CP/Rehakind-Kongresses in Dortmund deutlich wurde – eine Inspiration für jeden Einzelnen und die Gesellschaft als Ganzes. „Ich wünsche mir, dass wir andere Narrative finden“, plädierte der 35-Jährige für ein Umdenken. Sein Aufstieg auf den Kilimandscharo – im Rucksack auf dem Rücken seiner Freunde – könne als Geschichte eines „Helden“ erzählt werden – oder auch als eine „echter Freundschaft“. Für ihn ist diese Aktion ein Beweis dafür, was erreicht werden kann, wenn man sich zusammentut und ein gemeinsames Ziel vor Augen hat. „Meine Vision ist es, dass wir in einer Welt leben, in der wir sein können, wie wir sind.“
Anfang Februar zog es zahlreiche Besucherinnen und Besucher in die Dortmunder Westfalenhallen. Hier drehte sich alles um die Versorgung, Teilhabe und Lebensrealität von Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen sowie ihrer Familien. Von Rollstühlen und Gehhilfen über Betten und Autositze bis hin zu Einlagen und Orthesen präsentierten mehr als 70 Aussteller ihre aktuellen Versorgungslösungen sowie Dienstleistungen und Unterstützungsangebote. Mit wissenschaftlichen Vorträgen, praxisnahen Workshops und Diskussionsformaten wartete der Kongress auf. Unter dem Leitmotiv „Evidenz – Individualität – Praxis“ diskutierten Fachleute aktuelle Herausforderungen in Medizin, Therapie, Pflege, Technik und Wissenschaft. Im Zentrum stand dabei immer folgende Frage: Wie kann eine individuelle, alltagsnahe Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung gelingen? In den Dialog dazu traten auch die Kongresspräsidenten Dr. Carmen Lechleuthner und Prof. Volker Mall mit Politikern, Medizinern und Betroffenen bei der Eröffnungsveranstaltung. Die schwarz-gelben Sneaker von Prof. Florian Heinen, LMU Klinikum, wurden dabei zum symbolträchtigen Stargast: „Wenn jemand aus München mit BVB-Schuhen hier ist – das ist Inklusion“, scherzte Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Was auf der Bühne – im Kleinen wie im Großen – als selbstverständlich gelebt wurde, ist in der Gesellschaft jedoch längst nicht angekommen. „Wichtig ist, dass uns klar wird, dass Teilhabe an der Gesellschaft kein Akt der Fürsorge oder Nächstenliebe ist, sondern ein Menschenrecht“, betonte Dusel. Dieses gelte es zu verteidigen, insbesondere gegen die Stimmen, die derzeit im Land lauter würden.
Dr. Carmen Lechleuthner bezeichnete die Debatte um Inklusion als oftmals „leere Worthülse“. Seit Jahren würden Versprechen wiederholt – doch echte Entlastungen für Betroffene und ihre Familien blieben aus. Bürokratieabbau? Fehlanzeige. Fachliche Expertise sei vorhanden, doch sie erreiche die Betroffenen oft zu spät oder gar nicht. Ihr schwerstmehrfach behinderter Sohn musste fünf Jahre auf einen elektrischen Rollstuhl warten. „Die Mittel müssen in die Versorgung und nicht in Bürokratie fließen“, forderte sie.
Gesetzesänderung beschleunigt Versorgung
„Vor drei Jahren haben wir Ihnen, Herr Dusel, einen Auftrag mitgegeben“, blickte Prof. Volker Mall auf die vergangene Ausgabe des Focus-CP/Rehakind-Kongresses zurück. Und dem kam er nach. Dusel berichtete, er habe seinem Ärger auf Bundesebene Luft gemacht und in dem damaligen Bundesgesundheitsminister Dr. Karl Lauterbach einen Verbündeten gefunden: Trotz Ampel-Aus konnte Anfang 2025 so auf den letzten Metern die von Rehakind und dem „Aktionsbündnis für bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung“ lang geforderte Gesetzesänderung des §33 Absatz 5c SGB V erwirkt werden. Diese ermöglicht, dass Menschen mit Behinderung, die regelmäßig in einem SPZ oder MZEB behandelt werden, künftig schneller und unbürokratischer mit Hilfsmitteln versorgt werden – ohne vorherige Prüfung durch Krankenkassen oder den Medizinischen Dienst (MD). „Wir haben das Thema in Terriermentalität aufgearbeitet und unzählige Klinken geputzt“, betonte Dr. Mona Dreesmann, SPZ Potsdam, als eine der beteiligten Aktivisten. Das Podium verbuchte die Gesetzesänderung als großen Erfolg, merkte aber auch an, dass es an der Umsetzung aktuell noch hapert.
Einfach ist anders
Eines der wirksamsten Werkzeuge für eine Verbesserung der Versorgungssituation ist Wissen. Und dieses wurde von zahlreichen Experten im Rahmen des Kongresses zu Verfügung gestellt. Dabei wurde immer wieder deutlich, wie wichtig der interprofessionelle Austausch in der Realität ist – oder wo sein Fehlen den Versorgungerfolg gefährdet.
„Eigentlich wollte ich dieses Thema nur für meinen Vortrag wählen, dass es nun der Titel einer ganzen Session wurde, rührt mich“, begann Physiotherapeut Stefan Steinebach seinen Beitrag zu „Einfach ist anders“, in dem es inhaltlich einerseits um die Hürden, Fallstricke und manchmal auch um den bürokratischen Wahnsinn in der interdisziplinären Versorgung ging und andererseits um die gute und gelebte Praxis, wie es funktionieren kann. Aus diesem Grund kamen auch (fast) alle an der Versorgung beteiligten Personengruppen zu Wort. Kongresspräsidentin Lechleuthner beispielsweise eröffnete die Session, die trotz der frühen Uhrzeit am Freitagmorgen um 7 Uhr sehr gut gefüllt war, mit einem Einblick in ihre Erfahrungen als Mutter. Sie beschrieb das Chaos, das Eltern immer wieder erwarten würde, im Rahmen der Versorgung. Viele Ärzte, Techniker und Therapeuten kommen immer wieder zu anderen Schlüssen und sprechen – teilweise widersprüchliche – Ratschläge oder Behandlungsempfehlungen aus. Für die Eltern bleibe nur ein Weg, so Lechleuthner: Sie müssen Experten im Sinne ihrer Kinder werden. Das bedeutet, dass sich die Eltern nicht nur auf die Optionen verlassen, die ihnen angeboten werden, sondern sich darüber hinaus informieren müssen und am Ende das berühmte „Bauchgefühl“ entscheidet. Steinebach setzte an dieser Stelle an und bekräftigte: „Ich will ein Berater sein.“ Er unterstrich, dass sein Alltag davon geprägt ist, dass die Eltern mit Hilfe der besten Beratung die Entscheidungen übernehmen müssen. Natürlich sei die Kompetenz der Fachprofessionen wichtig, aber noch wichtiger sei die Praxis, die am Ende darüber entscheidet, welches Hilfsmittel die beste Wahl im kompletten Versorgungsprozess ist. An dieser Stelle wurde nicht mit mahnenden Worten in Richtung Kostenträger gespart, denen das Verständnis häufig dafür fehle, wie umfangreich die Suche nach dem richtigen Hilfsmittel sei. Ein positives Beispiel, wie gute Zusammenarbeit zwischen den Professionen funktioniert, zeigte die gemeinsame Sprechstunde von Prof. Albert Fujak und Orthopädietechniker Joshua Kretschmer (Orfo) an der Universitätsklinik Erlangen. Durch das Miteinander haben die beiden Professionen nicht nur dieselbe Datengrundlage, sondern können sich so auch absprechen, wie sie zu einer Versorgungslösung kommen.
Vergütungsunterschiede abschaffen
An einem fiktiven Beispiel eines Nabenantriebs für einen Rollstuhl skizzierte Moritz Herde, Geschäftsführer bei Orfo, wie unterschiedlich die Vergütung für ein und dieselbe Versorgung ist – abhängig vom mit der Kasse geschlossenen Vertrag. Herde brachte auf den Punkt, was schon häufig diskutiert wurde. Bei der Preisgestaltung müsse regionalen Unterschieden Rechnung getragen werden, allerdings kann es aus Sicht des Unternehmers nicht sein, dass sich die gezahlte Vergütung für die gleiche Leistung je nach Kasse teilweise um vierstellige Summen unterscheidet. Deshalb forderte er weniger bürokratische Hürden und mehr die unternehmerische Praxis im Blick zu haben.
Pia Engelbrecht und Heiko Cordes
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